Témoignages
Depuis le mois de mars dernier, la planète est confrontée à une crise historique due au Covid-19, ce qui a entraîné le confinement des citoyens belges et a mis notre pays au ralenti ! Les patients et les associations de patients subissent chaque jour les effets de cette pandémie et doivent s’adapter. Vous trouverez ci-dessous les témoignages récoltés par la LUSS dans ce contexte. Les témoignages sont classés par date de réception.
La LUSS garantit que les mots constituant les témoignages ci-après sont la copie fidèle des originaux, qu’elle en a respecté à la lettre la syntaxe et la ponctuation, qu’elle n’en a modifié ni l’orthographe ni l’ordre.
06/04/2020
Freddy, association APEPA
« Merci de nous avoir consultés, voici donc les principales préoccupations de l’APEPA asbl, elles dépassent le cadre de l’autisme, bien sûr.
- Comme d’autres associations de personnes handicapées, nous craignons l’application de critères de tri à l’accès aux soins urgents et intensifs qui repousseraient les personnes handicapées au bas de l’échelle. Voir l’avis n° 2020 du CSNPH (Conseil Supérieur National de la Personne Handicapée).
- L’accès aux soins de santé mentale ou handicap mental doit impérativement être maintenu à côté de tout ce qui est mis en place pour le coronavirus. Par exemple, pas question de sacrifier l’annexe psychiatrique d’un hôpital pour augmenter la capacité d’accueil.
- Il faut veiller à organiser (améliorer dans les meilleurs cas) l’accueil dans les hôpitaux (surtout aux urgences) des patients souffrant de handicap mental ou de problèmes de santé mentale. Dans ce contexte, reconnaître le rôle indispensable des représentants/aidants proches pour les personnes ayant un handicap de grande dépendance. »
06/04/2020
Irène, psychologue spécialisée en autisme et maman d’un garçon autiste profond
« J’ai bien réfléchi à ce problème coronavirus et hébergement de personnes handicapées.
je vais commencer par le contexte. On a pris rapidement des solutions de confinement mais sans prendre les mesures adéquates indispensables : protection complète des membres du personnel et sas de décontamination extérieur / intérieur; on n’a même pas appris comment utiliser un masque (on voit des nez dehors et des masques non pincés), utilisation des désinfections systématiques des zones où les mains se posent (clés, rampes, clenches…) , pas de formation du personnel nettoyant et cuisine…
On a commencé à s’inquiéter quand le virus était entré…
Annonce du confinement. Certaines institutions n’ont pas été claires par rapport au premier retour en WE et des parents n’ont pas eu le choix de remettre leur enfant dans l’institution le lundi. Ils ont appris à ce moment qu’ils avaient « fait le choix en le prenant le we q’ils le gardaient pour le confinement à la maison ».
Les éducateurs de centre de jour pourraient renforcer les hébergements.
Malades dans l’institution.
- il faudrait pouvoir engager du personnel de remplacement (recevoir des subsides) quand un éducateur est malade et isolé.
- certaines institutions ont pu confiner des individus malades dans leur chambre et on s’aperçoit que les chambres à plusieurs lits devraient être définitivement interdites (ex : mon fils a un compagnon et ils n’ont même pas une armoire chacun et comme on a rempli toutes les chambres que se passera t il si un cas de déclenche)
- être éducateur ce n’est pas être infirmier … J’ai vu une institution avec 7 malades (heureusement des chambres une personne) et des éducateurs malades être soignés par le secrétaire .
Malades à l’hôpital
- il y a les soins « simples » avec isolement et je n’ai eu aucun cas où on m’a dit avoir refusé une personne handicapée mentale ou autre . Les médecins de ma famille ont hurlé quand j’ai osé leur poser la question. Il peut arriver que l’on refuse quelqu’un d’on le comportement pose trop de problèmes (mais cela peut aussi être un drogué ou un alcoolique. Dans ce cas il y a hospitalisation par la psychiatrie.
- il y a les soins intensifs. La personne doit pouvoir accepter des appareils respiratoires et une proximité des autres. Mon ami responsable d’une salle n’imagine pas refuser une personne pour son âge, son physique ou son état mental.
- il y a la ranimation avec appareil respiratoire extérieur etc. Là se pose réellement la question : doit on faire souffrir la personne pour finalement la voir mourir car de ce service on a très très peu de chance de s’en sortir. Cela tient du miracle. Personnellement comme je fais partie des personnes à super risque j’ai demandé pour ne pas être intubée sous curare etc … Si on me demande mon avis pour mon fils autiste avec drépanocytose je crois que je pourrais aussi refuser de le voir souffrir avec un risque infime de s’en sortir (et sans séquelle). Ils doivent faire des choix . Ce n’est pas juste mais ce n’est pas fait en fonction de leur émotion, leur respect des personnes différentes ou pas … c’est un choix médical . Il arrive souvent que les médecins doivent faire ce choix. »
05/04/2020
Sarah, association APEPA
« Voici un point crucial à relayer à Madame De block,
Une » sélection » des gens qui pourraient oui ou non entrer à l’hôpital pour y être soigné en cas de Covid-19, qui pourraient oui ou non survivre sur base de leur handicap ou de leur âge…. cela me fait même penser aux premières cibles d’un petit moustachu bien avant 40-45… ceux-ci étaient gazés avec le gaz d’échappement des camions.
Il ne faut absolument pas tolérer ce glissement… avant qu’ils ne soient trop tard !!!!!!!!!!!!
Par contre, pouvoir mettre en place un accompagnement pour les personnes handicapées lors de l’admission et de l’hospitalisation, puisque la communication est parfois plus compliquée et les soins plus difficiles, bien sûr !
Merci à la Luss pour son travail capital, »
03/04/2020
Eva, association RaDiOrg
« Pour votre info: RaDiOrg vient de publier une position sur les soins aux personnes avec une maladie rares pendant la crise corona.
En plus vous voulons attirer votre attention sur les soucis/suggestions suivants qui nous sont communiqués par quelques-uns de nos membres. Veuillez m’excuser que je vous les communique en Anglais…
Alpha-1 antitrypsin deficiency
is a rare genetic disease, where patients mainly develop lung emphysema, if they are not treated. Alphas are lung affected, means at risk: if they get corona pneumonia they suffer more than others, will even stay in.
The intravenous treatment of the plasma concentrated product is a weekly affair, mainly in one-day-clinics/hospitals.
Today there are in Belgium around 15 patients on this treatment. We do not know them all. To get the weekly treatment in infected hospitals makes no sense, of course, it would be very risky. Some patients are not going, others get the double dose for 2 weeks, individual solutions… It is a lifelong procedure and of course for a long time we have home-care treatment in other countries.
To get the infusion at home would be full of enormous advantages:
- less risk of infection
- less stress
- no transport problems
- family ambiance (books,tv,…)
- less costs (one day one-day-clinic)
- personal follow up by nurse
- and others
Our members with Pompe disease have also a treatment with Myozyme. It is technically possible to give the perfusion at home but it is not authorized. One of our members asked ti be perfused at home, the hospital is OK to place the perfusion but not to stay at home during 3 hours. We did not find a « local » nurse to do it. (ABMM)
SMA, in case the Spinraza injections are the biggest problem. They are life saving (especially for SMAtype 1) and time sensitive, and require advanced procedures (spinal injection). Therefore, they cannot be performed at home. Cancelling these injections is not an option for patients, but it may happen as hospitals get overcrowded. Alternative: there is another medicine that is currently in clinical trial: Roche’s Risdiplam. Roche has already applied for FDA approval and Will probably receive this within thé next months. They are currently preparing for EMA approval. In the meantime, they are preparing a Compassionate Use Program in Belgium. They have already applied for this and are currently waiting authorization from the Belgian government. This CUP will for now only be for type 1 patients, and it will be extended to other patients in the summer (after EMA submission). During thé current circumstances, Risdiplam would be a very good alternative for SMA patients who cannot have access to Spinraza. Concrete question to RIZIV: when can the CUP for SMA type 1 patients be approved? It is currently under review. (SMA Belgium).
IPF (lung fibrosis): need for home spirometrie; need for continued physiotherapy/lung revalidation »
04/04/2020
Stéphane, association ADIR
« En temps normal, nous n’avons aucun subside et l’Association paie le salaire d’un employé transplanté rénal à 100%.
Le Gouvernement va-t-il soutenir financièrement les ASBL de transplantés (insuffisants rénaux,…) qui ont des frais supplémentaires (soutien moral des patients via téléphone pour ceux qui n’ont pas d’ordinateur, petits soutiens financiers pour certains qui ont de petits revenus, …) durant cette période de pandémie ? »
03/04/2020
Stéphane, association ADIR
« Pour la vidéo-conférence que vous organisez lundi 6 avril, l’ADIR demande à Madame la Ministre de la Santé Maggie De Blok de tester tous les transplantés (rein, cœur, poumons,…) avant la fin du confinement pour être certain qu’ils ne prennent aucun risque à être contaminés puisque ce sont des personnes immunosupprimées à risque, avec bien souvent des comorbidités (hypertension,…). »
03/04/2020
Fabian, patient
« Pour ma part ce n’est pas l’isolement le plus dure, mais actuellement ma santé se dégrade car comme tu le sais le kiné sont bloquer et le manque de réduction commence à se faire ressentir assez fortement, même si je comprend la situation. Ce qui m’inquiète le plus s’est que cette épidémie va aussi causé d’autre problèmes à plus long terme si on ne prend pas en compte le patient qui on des pathologie chronique nécessite des soins régulier et que on ne peut assurer. Je sais pas si tu sais en toucher un mot à qui de droit. »
03/04/2020
Élisabeth, association AIDONS
« Le plus gros problème est le manque de masques, jene comprend pas pourquoi toute une série de masques ont été détruits avant de refaire du stock et elle trouve irrespectueux la manière dont Maggie De Block répond aux questions concernant le manque de masques.
Ma fille travaille dans une maison de repos et elle ne trouve pas que c’est une solution de laisser les personnes âgées seules dans leur chambre toute la journée, même pour manger. Il y a un risque que certaines de ces personnes arrêtent de manger et se laissent mourir.
Mon infirmière à domicile m’a fait part d’un problème qu’elle rencontre : elle va faire des soins à des personnes qui ne sont plus capables de s’occuper de leur maison et dont la dame de ménage ne passe plus. Ces personnes vivent donc dans de mauvaises conditions. »
02/04/2020
Arnaud, association Les Amis de Aveugle
« En tant que participant actif au projet « Patient Formateur » mis en place par vos soins et travailleur représentant de l’association « les Amis des Aveugles et Mal-Voyants ASBL (Ghlin) », je souhaitais donner suite à l’appel que vous avez lancé sur votre page Facebook en début de semaine, à propos de la préparation de votre vidéoconférence avec la ministre Maggie De Block.
En effet, le confinement est difficile à vivre pour chacune et chacun d’entre nous. Parmi les personnes en difficulté, figurent les personnes en situation de handicap, notamment déficientes visuelles.
Me concernant, je suis atteint de cécité depuis la naissance. J’habite seul en appartement et suis autonome pour faire mes courses alimentaires (les aides me sont fournies par le personnel des magasins : la personne qui m’assiste me guide à travers les rayons et me permet de toucher les articles emballés afin que je m’assure de faire le bon choix).
Les premières alertes sérieuses liées au Coronavirus se sont faites sentir au sein de notre association dès le 11 mars dernier, lorsque nous avons reçu les directives de la Région Wallonne de suspendre toute prise en charge à présence physique avec nos bénéficiaires. Peu après, se dessinait une atmosphère évocatrice autour de moi : Côté professionnel, nous mettions des mesures en place au sein de nos services pour assurer le télétravail, et côté privé, la plupart de mes activités collectives s’annulaient et les autres participants à ces dernières préféraient éviter de sortir de chez eux. Ensuite, lorsque j’ai entendu les premières infos du JT où figurait le témoignage d’une compatriote victime du Covid19 ainsi que les premières mesures de confinement, j’ai pris peur à l’idée de ne pouvoir gérer l’éventuelle maladie seul dans mon appartement, mais aussi de devoir y rester longtemps enfermé sans pouvoir subvenir facilement à mes besoins primaires quotidiens. Mes parents m’ont donc temporairement hébergé chez eux, mesure pour nous rassurer mutuellement et nous serrer les coudes durant cette période compliquée. Actuellement, le télétravail, le contact régulier avec mes proches grâce aux nouvelles technologies, les jeux de société et les promenades occasionnelles m’occupent le temps et me permettent de vivre le confinement sans trop de difficultés.
Il faut cependant savoir que, d’une personne déficiente visuelle à l’autre, la situation peut différer en fonction des conditions de vie de chacune. En effet, certains d’entre nous se retrouvent sans assistance, voire socialement isolés. A titre d’exemple, notre association compte parmi ses bénéficiaires des personnes âgées qui n’ont plus de famille et se retrouvent confinées chez elles sans pouvoir recevoir d’aide extérieure. Les mesures actuelles de confinement engendrent ainsi de grandes problématiques pour ces personnes, notamment concernant leurs besoins primaires (se nourrir, se soigner…).
Comme évoqué plus haut, notre ASBL a reçu les mesures de distance physique imposée par la Région Wallonne. Concrètement, nous réalisons du télétravail et n’assurons aucune prise en charge à présence physique auprès de nos bénéficiaires. Même nos assistants sociaux ne peuvent se rendre au domicile des personnes qui obtiennent ce type d’aide en temps normal.
Cependant, il nous paraît primordial de différencier les notions de « distance physique » et « distance sociale » (cette dernière dénomination étant fortement usitée dans nos médias à l’heure actuelle). En effet, bien que nous ne puissions pas rencontrer physiquement nos bénéficiaires, il ne nous est aucunement interdit de garder contact avec eux par téléphone. D’ailleurs, en ces temps très particuliers, la distanciation sociale n’est absolument pas de mise ! C’est pourquoi nous prenons régulièrement des contacts téléphoniques avec nos bénéficiaires afin d’obtenir de leurs nouvelles par rapport à leur ressenti lié au confinement, prendre connaissance de leurs éventuelles difficultés et y apporter une réponse tant que faire se peut. Nous avons également mis en place un centre d’appel d’urgence à destination des personnes déficientes visuelles que nous suivons, d’une part pour briser l’isolement via un contact téléphonique, d’autre part pour repérer les situations d’urgence et venir en aide aux personnes qui en éprouvent le besoin.
Ci-dessous, vous trouverez les liens vers les différents articles médiatiques liés à ce sujet :
02/04/2020
Marie, association Alzheimer Belgique
« Les dégâts directs et collatéraux de ce confinement sont énormes en ce qui concerne le public que nous accompagnons : isolement, négligence voire maltraitance, épuisement, angoisse d’une situation incompréhensible pour les personnes malades, des décès dans la solitude la plus totale pour celles résidant en MRS et la grande culpabilité des aidants qui se sentent impuissants.
Pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou troubles apparentés :
- Les personnes malades ne peuvent pas comprendre la situation qui bouleverse leur quotidien – peu ou plus de sorties, plus de visite, des aides à domicile supprimées ou fortement diminuées, la confrontation avec des personnes avec masques et gants, la fermeture des structures d’accueil de jour. Cela les angoisse profondément et a un fort impact négatif sur leurs comportements et leur moral ;
Pour les familles :
- L’isolement est amplifié par la situation et il est accru chez la majorité des personnes âgées, qui n’ont pas toutes accès aux moyens de communication modernes ;
- Lorsque l’aidant proche est le conjoint, il n’est pas considéré comme prioritaire dans le maintien des aides à domicile alors que l’épuisement est décuplé par la situation de confinement et la gestion des comportements de leur proche qui en découle.
Pour les professionnels du domicile, comme les aides-familiales :
- Il faut absolument former et équiper au plus vite ces personnels, dont certains travaillent encore sans protection.
Dans les MRS :
- Les mesures de confinement recommandées entraînent, à l’égard des personnes désorientées, des mesures de contention, habituellement considérées comme maltraitantes, que la personne malade ne peut pas comprendre ;
- La pénurie de personnel, combinée à l’augmentation des mesures d’hygiène occasionnent une moindre disponibilité des soignants pour ces personnes, qui nécessitent du temps humain, notamment pour les soins primaires (toilette, repas) ;
- La suspension des visites des proches et des aides extérieures aggrave la situation des personnes malades, pour lesquelles l’aspect relationnel est vital ;
- Il existe une très grande angoisse des familles de savoir leur proche isolé et perdu ;
- Les cas de décès sans l’entourage des proches sont des situations tout simplement insurmontables.
ACTIONS ACTUELLES de l’association Alzheimer Belgique :
- N’étant pas prioritaires par rapport à l’acquisition de matériel de protection sanitaire, nos activités (activités de groupe, entretiens individuels et accompagnement à domicile) ont été remplacées par du soutien téléphonique ou en « visio », ce dernier media étant beaucoup plus efficace avec les patients désorientés qui ont des besoins spécifiques pour entrer en contact ;
- Notre défi aujourd’hui est de répondre aux besoins des familles et des professionnels travaillant auprès des personnes désorientées, sans aucune aide de l’Etat. L’INAMI, par exemple, que nous avons sollicité, ne nous a pas répondu clairement sur la possibilité d’effectuer des suivis par téléphone dans le cadre de notre Protocole 3 ;
- Dans une société où les personnes âgées doivent vivre le plus longtemps possible à domicile, et dans cette situation de confinement qui pousse le modèle à l’extrême (enfermement à domicile ou en MRS), une aide au niveau des moyens de télécommunication doit être développée :
- aider les aidants à communiquer avec leurs proches et avec les soignants /accompagnants ;
- aider les patients à rester en communication avec l’extérieur – proches, soignants..
- inviter les soignants/accompagnants à communiquer et les aider également via ces medias.
C’est ce que nous expérimentons actuellement : quand les familles disposent de la technologie adéquate, nous tentons d’organiser des groupes de soutien/information à distance, des réunions télé-visuelles avec certaines familles pour tenter de maintenir la santé mentale des aidants et des patients et une aide (écoute, soutien, conseils) à distance est proposée aux professionnels travaillant auprès de personnes désorientées.
Ce soutien intensif des personnes malades à domicile et en MRS vise à maintenir la santé des patients et de leur entourage afin d’éviter les hospitalisations qui seraient doublement dommageables pour tous.
Notre équipe a également besoin d’être approvisionnée urgemment en matériel sanitaire afin d’effectuer les visites les plus nécessaires.
Lors de la sortie de crise, nous serons confrontés à des situations très complexes ou d’urgence, qui nécessiteront des moyens et des réponses rapides de la part des autorités.
La crise actuelle confirme l’importance vitale pour les personnes touchées par une maladie de type Alzheimer d’entretenir des relations positives avec ses proches et avec les professionnels de santé. Mais il est malheureusement vrai que le lien entre « relationnel » et « santé » n’est pas encore souvent identifié ni validé dans notre système de santé officiel.
Merci pour votre action de défense des patients et des familles à travers nos associations de patients. »
01/04/2020
Bernadette, patiente
« J’ai lu votre appel suite à un prochain contact avec la ministre De Block.
Le service des soins intensifs de l’hôpital de Nivelles a lancé cette semaine un appel à matériel de protection.
J’ai contacté une filière qui regroupe, en vue de distribution, les masques artisanaux faits par des citoyens lambda. Ce service va en recevoir. Idem éventuellement pour des visières faites par un particulier disposant d’une imprimante en 3D.
Je peux vous mettre en contact avec les personnes concernées si vous avez besoin de vérifier.
Nous sommes dans un pays considéré comme ayant de bons soins de santé d’une part et d’autre part la ministre prétendait il y a quelques semaines que le pays était prêt à appréhender la pandémie.
J’ai pourtant parfois l’impression que sur le plan des élémentaires mesures de protection, dans certains cas, notre Belgique s’approche de l’Afrique. Comment la ministre peut-elle expliquer ce grand écart ?
Voici une réalité de terrain que je voulais souligner mais peut-être que ce point précis ne vous sera pas utile. Je vous laisse juge. »
01/04/2020
Monique, patiente
« Madame indique que la situation est dramatique au niveau des droits humains. Il s’agit de nos vies, notre santé il est donc logique que les patients chroniques aient des revendications pendant la crise et n’attendent pas la fin de celle-ci. Madame aborde 3 thématiques : (1) Son ex-beau-frère est décédé en maison de repos samedi dernier. Très certainement du covid vu ses symptômes et dans les médias on a aussi indiqué que sa MR avait plusieurs cas de covid. Monsieur n’a pas été hospitalisé, et bien que décédé le samedi soir, le samedi matin on demandait déjà à sa famille proche quelle pompe funèbre appeler. Un médecin est-il vraiment venu le voir ? Quelle prise en charge a eu lieu ? Beaucoup de questions de l’entourage qui n’a pas pu rendre visite. La famille a conscience qu’on n’a sûrement pas fait tout ce qu’il fallait. Cette situation est inquiétante : pas de transparence, opacité. Qu’en est-il de la protection des plus fragiles ? Quelles mesures a-t-on pris pour éviter que le virus ne se propage dans les MR ? Quel matériel a été mis à disposition des équipes soignantes ? (2) Les patients chroniques, en situation de handicap sont à risques et devraient être prioritaires pour les masques. En fonction de nos vies à chacun, on est potentiellement à risque : j’ai une réparation urgente à faire chez moi, mais j’ai peur que les ouvriers ne puissent avoir un équipement de protection – combien de temps vais-je pouvoir post-poser cette réparation ? Je dois me rendre chez le vétérinaire, mais ni lui ni moi n’avons de masque et nous devrons être en contact. A cela se rajoute les patients chroniques qui ne sont plus suivis, qui ont peur d’aller à leurs rendez-vous. Il faut penser à la situation actuelle mais aussi future. (3) Quand le confinement sera fini, il faudra que la priorité soit la santé et non l’économie. Il faut garder en tête, que la priorité c’est la santé : le matériel, le personnel... Aujourd’hui, il y a peu de transparence et un manque d’anticipation. »
31/03/2020
Klaus, association GIRTAC
« En ce qui concerne le Plaquenil il y a apparemment eu des cas toxicité cardiaque suite à des prises en automédication en prévention Covid19, (https://francais.medscape.com/voirarticle/3605801)«
31/03/2020
Douceline, association GEH
« souci aussi de continuer à assurer traitements kinés à domicile, en cabinet ou à hôpital pour patients chroniques en pathologie lourde, post AVC,.. chroniques, soit… mais qui perdent rapidement autonomie si arrêt de ces traitements…
comme aucune protection possible pour ces kinés à domicile ou cabinet et que hôpitaux en mode catastrophe, annulant tous rendez-vous, rien de prévu pour patients… »
31/03/2020
Jacqueline, patiente
« La présidente de la ligue belge de sjögren, s’inquiète du manque de matériel masque, respirateur, gant... elle trouve également que les entreprises devraient être réquisitionnées pour produire. De même l’ancien hôpital St Joseph (CHC Liège) devrait accueillir des patients vu qu’il est vide dorénavant
Elle se demande au vu de la situation d’urgence pourquoi il faut encore passer par des marchés publics qui ralentissent tout (je recopie ses mots).
Elle pense également qu’il y a trop de ministre de la santé et que ça empêche une bonne coordination des efforts.
Sjögren est une maladie qui diminue l’immunité, ça lui fait donc très peur et la peur et le stress renforce les symptômes de la maladie – les informations sont anxiogènes et jouent sur la qualité du sommeil et sur le stress. C’est mauvais pour l’état de santé général.
Elle n’a pas de retour de ses membres, elle constate un fort repli sur soi.
Elle accepte avec joie de nous rencontrer après le confinement et nous dit qu’elle est à notre disposition si on a besoin d’aide. »
31/03/2020
Lucio, patient
« Monsieur relaye les préoccupations d’une communauté de patients avec qui il est en contact. (1) Quelles continuités pour les soins ambulatoires ? Les infirmières à domicile espacent de plus en plus leur venue – quid de la tarification des soins ? De nombreux kinés ferment leur cabinet, et même des patients atteints de pathologies lourdes (fibro, orthopédie, respi) n’ont plus accès aux mêmes soins kiné. Beaucoup de difficultés concernant les aides-familiales qui ne viennent plus et qu’il est compliqué de remplacer. (2) Dans la région du centre, “les patients sont sélectionnés à l’entrée de l’hôpital” : concrètement, un centre d’hébergement pour personnes handicapées avec 5 personnes positives au covid-19 a pu en hospitaliser 4, lesquelles ont ensuite été renvoyées au centre soit sous respirateur, soit sous oxygénothérapie alors que le centre n’est pas équipé et n’a plus d’infirmière. Quid de la mise en place d’infirmières volantes pour assurer la continuité des soins ? (3) Les médias attisent la terreur : beaucoup de patients ne veulent plus se rendre à l’hôpital (pour leurs douleurs chroniques) : ces patients non suivis finiront pas se présenter lorsqu’ils seront en situation aigüe. (4) Les patients s’inquiètent, on ne parle pas d’eux dans les médias, ils se sentent oubliés. Ce qui circule sur les réseaux sociaux alimente l’angoisse : les comités d’éthique qui se positionnent sur le “choix des patients”, les pratiques mises en place aux USA. En conclusion, si le confinement perdure, on aura des surprises négatives. »
30/03/2020
Jean-Marie, association ABMM
« Je regrette que dans vos courriers, la situation particulière des personnes handicapées dans les institutions ne soit pas explicitement abordée. En effet, ces personnes (et aussi celles qui vivent au domicile) ne feront pas partie des personnes prioritaires pour une hospitalisation et encore moins pour les soins intensifs. C’est déjà le cas notamment au Rouveroy où des personnes sont atteintes et où les discussions quant à leur admissibilité à l’hôpital pose problème. L’AViQ est au courant et tente de trouver une solution.
D’après les échelles de « tri » les personnes handicapées (physiques ou mentales) se trouvent sur la position 7, peu importe si elles ont ou pas des problèmes de santé !!! Au Rouveroy on leur a répondu que « les handicapés ne sont pas prioritaires » !!!
Vous trouverez sur ce lien l’Avis du Conseil Supérieur National des Personnes Handicapées : http://ph.belgium.be/fr/avis/avis-2020-08.html
Concernant les malades chroniques, ils ne feront pas partie non plus des « choisis ».
Notre association regroupe des personnes avec souvent des handicaps lourds qui entraînent des complications respiratoires. Vous comprendrez que nous sommes particulièrement inquiets par rapport à l’intensité des soins qu’on pourrait nous donner.
Certains qui ont des traitements (et c’est aussi le cas pour d’autres patients chroniques) ont peur de se rendre à l’hôpital. Un traitement en particulier (perfusion pour les malades Pompe) pourrait se faire au domicile mais c’est normalement interdit mais en plus on ne trouve pas d’infirmière qui pourrait rester avec le patient pendant les 3 h de la perfusion.
Il y a aussi le problème que certains intervenants au domicile rechignent à prendre les mesures de protection et disant que cela ne sert à rien au domicile !!!
Autres problèmes, la diminution des passages de l’infirmière ou du kiné, la diminution voire la suppression de certains services au domicile (aides familiales, …) et la fermeture pure et simple des Titres services sans se demander comment les gens dépendants vont s’en sortir et sans prévoir un service minimum. La suppression de l’obligation de passer la carte d’identité et l’affirmation qu’aucun contrôle ne sera fait n’a pas donné un bon signal !
Il faut insister sur le fait qu’un maximum de personne doit avoir accès aux soins (sauf si ce n’est pas LEUR volonté), c’est une priorité et même une urgence !!! »
30/03/2020
Daniela, association Oxygène Mont-Godinne
« Je le vis relativement bien Comme j’ai été malade durant 3 années vivant sous oxygène 24 h sur 24 avec 14 % de capacités respiratoires. Je me sentais nettement plus confinée à cette époque. En effet je ne pouvais nullement bouger. Je positive. Je profite de ce temps pour peindre, écrire lire. Faire le point avec moi-même sans être happée par l’extérieur. Je ne cultive pas la crainte au contraire je positive. De toutes les façons, j’ai vécu par le passé une situation nettement plus difficile. Pourtant je vis seule. C’est ce qui me manque le contact social. Les écrans ne remplacent pas le contact humain. Je peux compter par contre sur mon médecin traitant et mon infirmier qui sont d’un incroyable dévouement et d’une conscience professionnelle extraordinaire et je les en remercie. »
30/03/2020
Inconnue
« Madame se questionne concernant la mise à disposition de masque pour les patients. Opérée début de l’année, madame avait reçu une boîte de masques. Chaque jour, elle a de la kiné respiratoire et chaque semaine une aide-familiale (essentielle) l’aide. Actuellement, madame a encore des masques pour se protéger. Mais son kiné ne parvient pas à en trouver (ou à des prix exorbitants : 4€ le masque chirurgical) et son aide-familiale n’a rien pour se protéger. Le risque étant bien sûr que son kiné ou son aide-familiale la contamine et inversement. Que faire lorsque la boîte de masque de madame sera vide ? »
27/03/2020
Claudine, association OUCH Belgium
« Une membre d’association évoque son inquiétude sur la manière dont elle va pouvoir gérer la cohabitation avec son fils de 30 ans qui va devoir reprendre son travail à mi-temps à partir du 7 avril dans une grande surface. Elle souffre de problèmes pulmonaires et craint donc que son fils ne la contamine à son retour du travail même s’ils appliqueront strictement les consignes de sécurité et de confinement. Elle pense qu’elle devrait pouvoir disposer d’un masque pour se protéger. Elle a aussi envisagé d’aller vivre de manière séparée avec son compagnon mais elle craint de laisser seul son fils (handicapé, qui malgré son âgé n’est pas encore tout à fait autonome). D’autre part, elle craint que son déplacement ne soit pas considéré comme essentiel et donc d’être pénalisée. Ne faudrait-il pas clarifier les consignes de confinement et mieux prendre en compte la question de la santé ? »
23/03/2020
Monique, patiente
« Une amie de 80 ans, me disait, elle, être choquée , déprimée par moments , par la manière dont les médias portaient certaines informations . Quand ils disent, que de toute façon, ce ne sont que les plus âgés surtout qui meurent (sous entendu, ce n’est rien!), ou qu’il faut parfois faire le tri et choisir celui que l’on va tenter de sauver (sous entendu (ou pas) aussi, c’est souvent le plus âgé qui sera laissé de côté). C’est quelque chose d’inhumain, ignoble, qui ne se peut. Parce qu’on gère avec le manque aussi ! Mais, mon amie, infirmière de métier, me disait : » S’il faut vraiment choisir entre moi et un jeune, bien sûr que je voudrai qu’on sauve la vie du jeune, car moi, si j’ai une grande envie de vivre encore, j’aurai quand même eu une vie « . C’est la forme avec laquelle les médias apportent l’information surtout qu’elle dénonce. Quand elle reçoit l’information, elle se sent dévalorisée, comme si, elle ne servait plus à rien, qu’elle n’était plus utile. Elle voudrait que les médias fassent plus attention à la manière dont ils transmettent les infos. »
23/03/2020
Monique, patiente
« Je suis particulièrement choquée par le manque de masques et de matériel de protection. En dehors des réflexions politiques que cela doit imposer et des changements de choix politiques qui devront se faire, je voudrais seulement dire pour l’instant, que parce qu’on GÈRE AVEC LE MANQUE, nous sommes, nous, les personnes plus vulnérables, malgré les mesures prises, malgré tout, dans certaines situations, à risque de contracter la maladie et donc ses complications. Des masques , des gants, du gel hydroalcolique, voire plus suivant les circonstances dans lesquelles on se trouve pourraient nous être bien utiles ( nous ne sommes pas idiots et on peut apprendre comment utiliser ce matériel!) . Nous sommes les oubliés des personnes prioritaires aussi à avoir ce matériel et pourtant c’est nous qui nous retrouverons aux soins intensifs, c’est nous qui mourrons aussi ! »
21/03/2020
Marie-Charlotte, association RaDiOrg
« Le silence de l’écrit, le silence des instants propices
Devant cette page blanche, isolée du monde, liée à chacun, comme des milliards d’êtres humains, en cette période rare et complexe, je me pose ou nous nous posons les questions : comment s’adapter aux situations ? Comment agir au mieux pour soi, pour le bien de ses proches ? Nous mettons chacun(e) en place des stratégies pour vivre autrement et se soutenir.
Entre les médias qui nous submergent d’informations fiables ou non (prudence avec les réseaux sociaux), entre chacun chez soi, chacun pour soi ou non, entre une distance qui nous éloigne ou nous rapproche encore un peu plus, je prends le recul et je fais la part des choses, le mieux possible, en m’écoutant et en écoutant avec cohérence, avec raison, avec intuition.
Je suis une patiente atteinte d’une maladie rare.
Au départ, quand les premières règles, celles du vendredi 13 février, ont été mises en place, je me suis dit : voici un opportunité pour prendre d’autant soin de soi, de ses proches et re-voir la vie autrement.
Depuis plus de 10 ans, depuis le diagnostic de ma pathologie, grâce à ma famille (absente lors des intempéries), grâce à mes valeurs, je suis hygiène, je suis distance éducative (avant le Covid-19, ce n’était pas compris), je suis isolée.
En fait, vivre avec une maladie rare, c’est un tant soi peu le quotidien du monde actuel ? C’est une recherche perpétuelle pour améliorer sa qualité de vie, pour vivre avec ?
Le sentiment d’abandon peut parfois sembler amère et acide, il est passager, tel un nuage, telle une pensée. Dans les temps actuels, il n’y a pas de demi mesure, nous sommes soit seuls soit envahis par la famille, l’un et l’autre ne sont guère aisés, ils s’apprivoisent avec le temps avec l’expérience, doigts croisés et pour le monde entier.
Avec un système immunitaire affaibli, hier aujourd’hui et demain, je serai, nous serons, si un traitement ou un vaccin n’est pas sorti, toujours en quarantaine ?
Est-ce propice pour la santé du corps celle de l’esprit ? N’est-ce pas simplement un virus inconnu au bataillon ? Au sens propre ou figuré, je me pose la question. Les recherches se poursuivent et dans le monde entier, confiance et patience. Prudence et application.
Actuellement, nous, patients, n’avons guère intérêt à avoir une complication, une difficulté car nous ne serons pas ou si peu suivis et soignés. Nous faisons donc beaucoup plus attention, c’est un bien, nous nous accompagnons avec plus de précision.
Depuis plus de 10 ans, je pratique et étudie ce qui peut renforcer l’immunité, c’est simple et compliqué, c’est même prouvé scientifiquement : se nourrir sainement, dormir suivant ses besoins physiologiques, s’aérer et se dépenser chacun suivant ses possibilités, pratiquer le yoga la méditation pour renforcer son esprit son corps. L’art, la lecture, l’écriture, la musique sont également bénéfiques. Avoir des relations constructives nobles bienveillantes sont aussi des traitements tellement ressourçants.
Pour le moment, j’observe les informations, comme tout le monde, les nombreux courriels, chacun cherche des alternatives des solutions, à s’apaiser, à continuer.
Pourquoi pas se retrouver autrement ? Pourquoi pas se rejoindre à deux avec la distance de sécurité pour marcher, rouler en vélo ou s’aérer ? Pourquoi pas organiser des réunions par vidéo-conférences comme si rien n’avait changé ? Pourquoi un tel isolement de l’isolement ? Pourquoi entretenir ce confinement ? Il y a solutions, adaptations, non ?
Je crains le déclenchement d’autres pathologies les prochains mois, celles causées par le stress ambiant, je crains la nourriture qui aura été compensatoire pour certains, je crains que nous ne serons plus comme avant, nous serons mieux ou moins bien, c’est le moment de travailler ses perceptions et de changer de société, oui ?
Je pense que les urgences que les médecins seront moins contactés par la suite pour des histoires futiles, c’est un point positif.
Je me réjouis du changement quant à la protection de l’environnement, je me réjouis d’avoir mis de côté ce qui ne correspond à ma nature innée, je me réjouis de me retrouver encore et encore intérieurement, je me réjouis de continuer d’apprendre à m’aimer et à aimer.
Je me réjouis de découvrir la nature comme je l’avais rêvé. Dans le silence, le chant des oiseaux, le bruit de chaque élément pétillent, avez-vous mon entendu?
Je me réjouis de dépasser mes peurs et me dépasser grâce à cette période passagère où telle un mat, ma respiration m’est guide, telle un guide mon amour inconditionnel m’est vie.
J’ai été bien souvent appréciée sous conditions. Quoiqu’il en soit, sans conditions, je pose la question : agir ou non ? Se préserver et en même temps comment continuer à apporter son soutien à la population ? Comment aider les êtres fragilisés non ego centrés ? Comment entretenir les liens ? Comment continuer à avoir une vie sensée, une vie porteuse de sens ? La réflexion est ouverte au sens du sens des sens. Elle est ouverte à la créativité.
Je ressens de temps en temps la souffrance collective, ma santé n’est pas moins propice, elle est au beau fixe, avec les hauts les bas de ma pathologie classique. Je suis animée par le partage et le don sans oublier que sans moi, le monde ne m’existerait pas.
N’ayons pas peur d’oser, des changements, des partages, je suis nous sommes entourés, c’est une vérité.
Les 12 accompagnements santé, renforcer son immunité :
1. Yoga matinal doux.
2. Méditer.
3. Manger des légumes à tous les repas.
4. Boire de l’eau du thé et des jus naturels.
5. Dormir suivant ses besoins et une petite sieste en après-midi.
6. Pratiquer la reconnaissance au quotidien.
7. Lire un chapitre d’un livre.
8. Ranger votre espace, votre maison et nettoyer de printemps.
9. S’adonner à une activité créative.
10. Prendre l’air et marcher un peu.
11. Écouter de la musique.
12. Développer son écoute à soi à chacun et entendre les sonorités de la nature.
Vivre, respirer, échanger = beautés ! »