Participer aux politiques de santé
La fédération LUSS et son homologue néerlandophone, la Vlaams Patiëntenplatform (VPP), sont reconnus comme représentants officiels du point de vue des patients.
A ce titre, la LUSS relaie les constats faits par les patients vers les institutions, les administrations publiques et les autorités politiques en charge des questions de santé. Ces constats viennent principalement des associations de patients, par le biais de la concertation organisée par la LUSS. Un mécanisme de concertation-représentation qui permet une approche plus globale et citoyenne de la santé.
Concerter & Représenter
Un travail de terrain pour faire remonter les besoins des patients dans les débats publics
La LUSS organise une concertation permanente avec les associations de patients pour mieux connaître le vécu des patients, mieux comprendre leurs besoins et leurs difficultés et pour pouvoir ensuite les représenter auprès des décideurs politiques. Quel que soit le sujet concerné, la LUSS défend toujours l’accès à des soins et des services de qualité pour tous.
La LUSS développe différentes formes de concertation et privilégie une approche collective, de façon à s’adapter continuellement aux besoins des associations. Groupes de travail, focus groupes, réunions préparatoires, questionnaires, rencontres individuelles… Les méthodes développées par la LUSS varient au cas par cas.
Lieux de représentation
La LUSS est reconnue par les pouvoirs publics comme le représentant officiel des usagers des services de santé.
Elle occupe à cet égard, et conjointement avec les associations de patients, près de 40 mandats pour porter le point de vue des patients.
La LUSS représente et défend le point de vue des patients dans de nombreuses instances et à tous les niveaux de pouvoir concernés par la santé (fédéral, régional, communautaire et local). Elle est présente dans de nombreuses instances comme l’INAMI, l’Observatoire des Maladies Chroniques, l’Agence fédérale des Médicaments, l’Observatoire Wallon de la Santé ou encore la PAQS (Plateforme pour l’Amélioration continue de la Qualité des soins et de la Sécurité des patients).
Action politique
L’action politique est au cœur de la démarche de représentation-concertation de la LUSS. En tant qu’intermédiaire entre les politiques et les usagers, la LUSS est amenée à répondre aux demandes formulées par les politiques sur les besoins des patients, et donc à concerter les patients pour représenter ensuite leurs points de vue.
Mais la LUSS interpelle également les politiques afin de mettre à l’agenda certaines problématiques, essentielles pour les patients mais pas suffisamment défendues par le politique. Le politique est ainsi sollicité par la LUSS par différents mécanismes et à différents niveaux.
Prise de position
La LUSS ne se contente pas de répondre aux politiques, elle prend position et interpelle les politiques pour défendre les besoins des patients. Courriers, rendez-vous en cabinets ministériels, questions parlementaires,… sont des exemples de mécanismes d’interpellation fréquemment utilisés à la LUSS, récemment utilisés par exemple pour faire réagir le politique sur les questions relatives à l’incapacité de travail et aux assurances.
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La veille politique
La LUSS assure un suivi régulier de l’actualité en matière de santé, au travers d’un dépouillement de la presse et du web, pour être toujours informée de ce qui se mijote dans la sphère politique. Cette veille est aussi essentielle pour nouer des contacts politiques de façon pertinente, en fonction des dossiers traités par les parlementaires.
Notre revue trimestrielle, « La LUSS a lu pour vous », propose l’essentiel de l’actualité santé. Vous y trouverez une information contextualisée et critique en parallèle des articles de presse, questions parlementaires et autres communiqués.
Actions communes
La LUSS s’associe à d’autres acteurs santé et à d’autres associations pour donner plus de poids à la voix des patients. Cela a été le cas, par exemple, pour faire voter la loi Partyka-Lalieux relative à l’assurance solde restant dû, pour laquelle la LUSS s’est associée à la VPP, au CRIOC et à Test-Achats. Plus récemment, la LUSS s’est associée à la pétition initiée par Test-Achats pour protester contre les médicaments trop chers.
Ce qui se passe aux Parlements
La LUSS suit de près les travaux parlementaires, tant au niveau du Parlement fédéral que dans les Parlements régionaux et communautaires.
Ce suivi porte notamment sur les questions parlementaires posées lors de Commissions santé (ou affaires sociales) ou en séance plénière. La LUSS analyse ces questions parlementaires et les réponses qui y sont données afin d’identifier les problèmes qui n’ont pas fait l’objet d’une question ou d’une réponse.
A partir de témoignages qu’elle reçoit, la LUSS peut aussi interpeller les parlementaires et les Ministres sur des problématiques plus globales, qui nécessitent un suivi. Ces rencontres permettent de mettre en perspective les positions politiques de la LUSS et celles défendues par les partis politiques eux-mêmes.
Thématiques
- Aidants proches
- Assurances
- Comité de patients hôpitaux
- Dans les hôpitaux
- Droits du patient
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- Emploi
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- Santé mentale
- Simplification administrative
- Soins à domicile
- Transport
Les droits du patient passés à la loupe
Thierry MONIN - Chargé de projets à la LUSS
La loi relative aux droits du patient du 22 août 2002 prévoyait que « Le patient a droit, de la part de son professionnel des soins de santé, à un dossier de patient soigneusement tenu à jour et conservé en lieu sûr ». Ce droit n’a pas été modifié par la réforme de la loi mais a été modernisé et adapté à l’évolution de l’organisation des soins de santé et à l’informatisation croissante des soins de santé.
Le dossier papier a progressivement laissé la place à un dossier santé informatisé géré par le professionnel des soins de santé. Ce dossier informatisé présente l’avantage d’être beaucoup plus accessible (24h sur 24, 7 jours sur 7 par les professionnels des soins de santé). Les résultats d’examens sont beaucoup plus rapidement accessibles. Sous certaines conditions, une partie des informations peuvent être partagées avec d’autres professionnels des soins de santé, dans le cadre de la continuité des soins.
Santé 2.0 : promesses et défis
La LUSS est favorable à la digitalisation en soutien au système de soins de santé pour les nombreuses opportunités que cela représente notamment en terme d’amélioration de l’accès aux soins de qualité pour tous et toutes, d’empowerment des patients et citoyens, de communication et d’information, de suivi, de transparence, de santé publique, etc. Aussi, la LUSS défendra toujours des principes de base qui doivent indispensablement guider la digitalisation dans les soins de santé.
Le numérique et le travail social
Elise Beyens Directrice du Centre de Service Social de Namur
Nous, travailleuses sociales et travailleurs sociaux, sommes indigné·e·s de voir nos permanences sociales se remplir de personnes qui ne parviennent pas à contacter la mutuelle, la banque, le CPAS, un syndicat ou un service public.
Alors que ces services fermaient leur guichet durant la pandémie, la numérisation est, plus que jamais apparue comme la solution pour substituer la gestion informatisée au contact personnel.
Si pour certain·e·s, elle a permis la continuité des démarches, pour d’autres, elle est devenue un facteur d’exclusion, les empêchant d’accéder à des services indispensables et à des droits fondamentaux. »
Déni de démocratie v2.0 87 à 95% du web belge n’est pas accessible
Sur base d’une interview avec Philippe Harmegnies Directeur - Fondateur de Passe-Muraille
Le pouvoir du Web est dans son universalité. L’accès pour tous, quel que soit le handicap, est un aspect essentiel. »
La citation est de Tim Berners-Lee, directeur du W3C9 et inventeur du World Wide Web.
Trente ans après, … « c’est pas gagné ».
Espaces publics numériques : la variable d’ajustement de la fracture numérique ?
Sur base d’une interview avec Eric Blanchart Chargé de mission à TechnofuturTIC, Coordinateur des EPN wallons
En 2024, les Espaces publics numériques (EPN) de Wallonie fêtent leur vingtième anniversaire. Initialement conçus pour être des « lieux d’accès » à Internet, ils sont aujourd’hui des lieux pour favoriser l’autonomie de tous dans l’environnement numérique.
En vingt ans, beaucoup de choses ont changé, que ce soit au niveau technologique ou au niveau de la digitalisation galopante des services. Si, avant la période Covid, une minorité des demandes portaient sur l’accès à des services en ligne, on estime à présent que près de 90% des EPN reçoivent ce type de demandes.