Forum des patients, observatoire des maladies chroniques
Deux organes de concertation à l’Inami pour écouter les problématiques des patients
Le 25 avril 2023 marquait le lancement d’un nouvel organe de concertation pour les patients au sein de l’INAMI: le Forum des patients. Celui-ci vient donc s’ajouter à l’Observatoire des maladies chroniques. Mais en quoi consiste ce nouvel organe de concertation, et comment s’articule-t-il avec l’Observatoire ?
Le Forum des patients, c’est une nouvelle porte d’entrée pour les patients qui souhaiteraient régler des questions qui concernent l’INAMI (voir encadré). L’objectif est de mettre autour de la table les représentants des patients et des membres du service de l’INAMI pertinents selon la problématique apportée. Le but est de permettre à l’administration de se rendre disponible plus directement pour les administrés, afin que ces derniers puissent expliquer leur réalité de terrain et leurs difficultés.
Concrètement, quel bénéfice pour les patients ?
Si on ne peut garantir que la concertation avec l’INAMI aboutisse à une solution même partielle au problème présenté, il reste au patient l’avantage indéniable de pouvoir obtenir une réponse claire et détaillée sur les raisons et les facteurs à l’origine du/des problème(s) relevé(s). Le Forum représente donc, si pas une solution en soi, un début de piste certain pour les patients qui y déposeraient une requête.
Comment déposer votre demande ?
Un groupe de patients peut déposer une demande au Forum des patients si:
- la demande touche aux compétences de l’INAMI;
- la demande ne relève pas d’une problématique individuelle mais d’un problème qui peut s’appliquer à une « catégorie définie de patients ».
Par « catégorie définie », on entendra, par exemple, tous les patients touchés par une même affection ou susceptibles de faire appel à la même spécialité de la médecine.
Prenons un cas concret: vous n’êtes pas d’accord avec la décision d’un médecin conseil concernant votre capacité à reprendre le travail. Il s’agit à première vue d’un problème individuel qui ne devra pas être réglé au Forum mais auprès d’autres instances. Toutefois, si vous remarquez que cette situation découle d’une mauvaise compréhension de votre pathologie/problème de santé et de ses effets, cette situation ne vous concerne plus seulement vous en tant qu’individu mais peut s’appliquer à tout autre personne dans une situation similaire à la vôtre. Si tel est le cas et que d’autres personnes dans une situation similaire ont subi le même type de problème, votre demande devient un dossier traitable par le Forum des patients.
Quelles différences entre Observatoire des maladies chroniques et Forum des patients ?
L’Observatoire des maladies chroniques et le Forum des patients sont deux entités officiellement présentes au sein de l’INAMI. Leur objectif commun est de faciliter la participation des patients dans l’élaboration des politiques de santé à l’échelle nationale (et même à d’autres niveaux de compétence pour l’Observatoire). Cependant, ils diffèrent quant à leurs objectifs et missions respectifs.
L’Observatoire, instauré en 2013, a été créé dans le but de rassembler les organismes assureurs (mutuelles) ainsi que les regroupements de patients (nous +VPP) autour d’une même table. Son objectif principal est de formuler des recommandations sur diverses thématiques à l’attention du Ministre fédéral de la santé. Ses préoccupations se concentrent sur des sujets généraux qui touchent la majorité des patients souffrant de maladies chroniques, tels que l’accessibilité financière et les transports, entre autres.
D’un autre côté, le Forum des patients, mis en place cette année, vise à établir un dialogue structuré et continu entre l’INAMI et les regroupements/représentants de patients. Son objectif est d’aborder des questions spécifiques qui sont trop détaillées pour être traitées au sein de l’Observatoire. Cet espace offre la possibilité à un groupe de patients de soulever des problématiques structurelles rencontrées par une catégorie restreinte de patients atteints de maladies chroniques. Ces problèmes pourraient être trop spécifiques pour justifier la rédaction d’une recommandation au sein de l’Observatoire.