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Thématiques

[Droits du patient]

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La loi relative aux droits du patient a été votée en 2002. Ce texte important crée un cadre juridique clair et spécifique, permettant de préciser un certain nombre de droits que le patient a dans le cadre de sa relation thérapeutique avec un professionnel des soins de santé. Cette loi a contribué à clarifier ces droits et à dissiper le flou qui régnait dans les réglementations.

La Commission fédérale droits du patient a été crée par cette même loi. La Commission est chargée – notamment – de remettre des avis et recommandations sur l’application de la loi, et sur les droits du patient de manière générale. En fin de mandat, la Commission a été chargée d’évaluer la loi et son application et de formuler des recommandations.

En vingt ans, depuis 2002, l’organisation des soins a fortement évolué. Soins intégrés, digitalisation, utilisation de nouvelles technologies, soins organisés en fonction des projets de vie du patient… Il devenait nécessaire d’évaluer et d’adapter la loi au contexte actuel du système de santé et, autant que possible, aux évolutions futures.

La réforme de la loi a été construite en concertation avec les acteurs du terrain : représentants des professionnels de santé, représentants des hôpitaux et institutions de soins, représentants des patients mais aussi le grand public (large consultation publique en avril 2023). La LUSS a été auditionnée en commission en 2022.

Le texte a subi une réforme en profondeur, cependant sans apporter de nouveaux droits. Il a été adopté en séance plénière le 1er février 2024, et publié au Moniteur Belge le 23 février 2024.

Recommandations

• Faire connaître la loi Droits du patient tant aux patients qu’aux professionnels, et veiller à ce qu’elle soit effectivement appliquée.
• Organiser des campagnes d’information à destination du grand public avec une information claire, précise et adaptée au plus grand nombre.
• Encourager les différents niveaux de pouvoir, fédéral et régionaux, les institutions et acteurs de terrain régionaux à collaborer pour assurer une meilleure application de la loi.
• Mettre en place les conditions pour que les droits du patient puissent être appliqués.
• Veiller à ce que les arrêtés royaux définissant une série de modalités pratique liés à la réforme de la loi tienne compte de différents enjeux notamment :
  • Conséquences de l’élargissement du droit de plainte et risque d’un surcroit de plaintes à traiter par les services de médiation des hôpitaux et les services de médiation fédéral droits du patient
  • Risque d’une augmentation substantielle de dossier à la Commission de contrôle lorsque celle-ci sera compétente pour les dossiers relatifs aux droits du patients
  • Articulation de la loi relative aux droits du patient, la loi relative à la qualité de la pratique des soins de santé et de la réglementation e-health : quelles articulations, quid de l’accès électronique aux données de santé pour le patient
• Renforcer l’information sur les notions de personne de confiance

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[Emploi]

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Dans ce mémorandum, en ce qui concerne la thématique de l’emploi et du trajet retour au travail, la LUSS n’envisagera que la situation des travailleurs salariés ou chômeurs en invalidité et qui ne sont plus liés par un contrat de travail. La LUSS utilise le terme « incapacité de travail » au sens large, sans distinguer l’incapacité de travail primaire de l’invalidité.
Un « Trajet Retour au Travail » concerne tout trajet qui a pour but de soutenir le plus rapidement possible le titulaire reconnu incapable de travailler en mettant en place un accompagnement adapté en vue de l’exercice d’un emploi correspondant à ses possibilités et ses besoins, sous la coordination du Coordinateur Retour Au Travail, après un renvoi par le médecin-conseil sur la base d’une évaluation de ses capacités restantes ou à la demande du titulaire lui-même. (Source)

Le trajet de réintégration vise à promouvoir la réintégration du travailleur qui ne peut plus exécuter le travail convenu, en lui donnant soit temporairement un travail adapté ou un autre travail en attendant d’exercer à nouveau son travail convenu, soit définitivement un travail adapté ou un autre travail si le travailleur est définitivement inapte à exercer son travail convenu (Arrêté royal du 28/10/2016 article 1er).

Contexte
Face à l’augmentation croissante du nombre de personnes en invalidité constatée au cours de ces dernières années, les gouvernements qui se sont succédé ont mis en place une réglementation et des procédures permettant une prise en charge du travailleur avec ou sans contrat de travail afin d’envisager une remise à l’emploi.
La réglementation vise à ce que la personne en incapacité puisse bénéficier d’une évaluation de ses capacités restantes et être accompagné dans son projet professionnel par un Coordinateur retour au travail au sein des mutualités qui organise une concertation avec les acteurs de terrain : FOREM ? AVIQ, ACTIRIS, le PHARE, organismes d’insertion socio-professionnelle.
[Lire également l’article du Chaînon n°62 : https://www.luss.be/thematique/trajet-retour-au-travail-de-quoi-parle-t-on/]

Recommandations

• Démarrer un trajet de retour sur une base volontaire du patient uniquement et l’adapter à la réalité des patients chroniques en fonction de leurs capacités restantes.
• Stopper les sanctions vis-à-vis des personnes en incapacité de travail. Ces personnes sont confrontées à la maladie ou au handicap, aux souffrances qui y sont liées et aux traitements médicaux ou paramédicaux, parfois bien coûteux.
• Mettre fin définitivement au licenciement pour cas de force majeure médicale, qui licencie les personnes ayant entamé un trajet de retour au travail sans préavis, ni indemnités.
• Collaborer avec les organismes régionaux compétents; le projet de réinsertion doit pouvoir envisager des aménagements raisonnables au niveau des conditions de travail, du temps de travail, du poste de travail. Cela nécessite de sensibiliser et d’informer sur les outils à leur disposition permettant un retour au travail dans de bonnes conditions.
• Encourager toute politique de prévention sur les lieux de travail pour éviter que des travailleurs ne tombent en incapacité de travail ou que des personnes en phase de retour au travail ne rechutent.

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[Formation des (futurs) professionnels de la santé]

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Cette matinée m’a permis de me rendre compte de l’importance d’écouter son patient et de tenir compte de ses besoins. On travaille avec lui et pas sur lui.
Une étudiante en soins infirmiers.

En 2023, l’OMS encourageait ses États Membres à assurer la participation significative des patients dans leur système de santé, indiquant à ce titre que « l’expérience vécue doit être considérée comme une forme précieuse d’expertise et de connaissance ». Il est effectivement essentiel de favoriser la complémentarité des savoirs scientifiques, majoritairement détenus par les soignants, et d’expérience, majoritairement détenus par les soignés, pour faire face aux défis que rencontre notre système de santé. Aujourd’hui, de nombreuses études démontrent notamment les gains apportés par l’implication des patients dans les formations en santé.

Ils apportent leur expertise et leur savoir, que je n’ai pas. Moi, ce que j’ai, ce sont des savoirs théoriques. Eux, ils ont leur savoir de vécu, leur expertise de vécu, de la vie avec la maladie. C’est extrêmement complémentaire. Ce qui m’intéressait aussi, c’était de développer le lien entre les futurs professionnels et les patients actuels, pour qu’ils comprennent que chacun avait des choses à apprendre l’un de l’autre. C’est surtout aussi ça que je recherche dans mon objectif de cours, travailler cette relation de partenariat.
Une enseignante en soins infirmiers.

À l’heure où de nouveaux paradigmes de soins tel que le partenariat-patient sont enseignés, les formations de nos soignants restent essentiellement médico-centrées. Impliquer les patients dans la formation des professionnels de la santé permet de valoriser leur expertise dès la constitution de l’identité professionnelle des soignants. Cette implication permet également de mettre l’accent sur un élément fondamental du « prendre soin », la relation humaine.

La participation des patients à ce cours nous permet d’aborder les soins d’une manière différente, à partir d’une vision différente de la nôtre. Cela nous permet de nous positionner de l’autre côté des soins : du côté du patient et non plus celui de l’infirmière et des actes à réaliser
Une étudiante en soins infirmiers.

Dans une vision de pérennité, il est essentiel qu’un cadre puisse favoriser cette pratique aussi bien au sein des établissements d’enseignement que pour les patients qui se forment et consacrent du temps en ce sens.
« En formalisant la participation significative, celle-ci sera durable à long terme, et permettra aux parties prenantes de bénéficier de cadres juridiques à la lumière desquels elles pourront s’employer à planifier et à budgétiser le processus de participation, tout cela favorisera une culture de la participation. » OMS, 2023

Recommandations

• Soutenir les établissements qui impliquent activement des patients dans leurs dispositifs pédagogiques. Ces pratiques, souvent « pilotes » devraient s’inscrire durablement dans le cursus de nos futurs professionnels de la santé.
• Développer la constitution d’un cadre législatif spécifique pour les patients qui s’investissent dans l’enseignement. Souvent allocataires sociaux, ceux-ci se retrouvent tributaires d’un système qui ne leur permet pas d’être valorisés à la hauteur de leur investissement. Il est nécessaire d’encadrer la participation grandissante des patients au titre d’experts d’expérience.
• Soutenir les établissements qui impliquent activement des patients dans leurs dispositifs pédagogiques. Ces pratiques, souvent “pilotes” devraient s’inscrire durablement dans le cursus de nos futurs professionnels de la santé.
• Développer la constitution d’un cadre législatif spécifique pour les patients qui s’investissent dans l’enseignement. Souvent allocataires sociaux, ceux-ci se retrouvent tributaires d’un système qui ne leur permet pas d’être valorisés à la hauteur de leur investissement. Il est nécessaire d’encadrer la participation grandissante des patients au titre d’experts d’expérience.

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[Littératie en santé]

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Le « pouvoir d’agir », ou empowerment, du patient constitue un ingrédient essentiel dans la gestion de sa santé et dans l’amélioration de la qualité de vie. Pour devenir acteur de sa santé, il faut pouvoir accéder à une information claire, adaptée et disponible pour tous. Cette condition est une base indispensable, qui permet au patient de prendre des décisions éclairées concernant sa propre santé.
La littératie en santé (LES) désigne « les connaissances, la motivation et les compétences des personnes pour accéder, comprendre, évaluer et appliquer les informations sur la santé afin de porter des jugements et de prendre des décisions dans la vie quotidienne concernant les soins de santé, la prévention des maladies et la promotion de la santé pour maintenir ou améliorer la qualité de vie au cours de la vie » (source)
La littératie en santé est donc un ingrédient essentiel au pouvoir d’agir, notamment pour comprendre sa maladie et prendre la bonne décision, oser poser les questions, réclamer un schéma, un support écrit quand le jargon n’est pas compris ou que le langage est trop scientifique. Connaître le fonctionnement de notre système de soins, les mécanismes d’aide, les institutions et services pour être mieux soigné et activer ses droits. Faire soi-même l’arbitrage entre le bénéfice/risque d’un traitement. Faire respecter ses choix, des choix éclairés parce que fondés sur une information complète, fiable et compréhensible. Aussi, parce que personne n’est infaillible, développer ses connaissances et compétences permet de signaler les erreurs, les oublis, d’expliquer l’historique de son parcours de soin, de vérifier ses prescriptions, de comprendre son traitement. Exprimer ses besoins, signaler ou faire signaler les effets secondaires d’un médicament. Accéder à son dossier patient informatisé… Tout cela aboutissant à une meilleure adhésion thérapeutique, et une performance accrue pour les campagnes de dépistage et de prévention, notamment. Tout bénéfice à moyen et long terme, et sur l’ensemble de la population.

L’amélioration de la littératie en santé, et donc de l’empowerment, est une équation à deux facteurs, une responsabilité partagée entre le système (l’Etat, ses institutions, la société…) et les citoyens. Le travail doit se mener sur deux fronts d’égale importance : d’une part, un travail, presque « citoyen », sur la capacité du patient à trouver, comprendre, analyser de manière critique et finalement appliquer l’information et d’autre part, un travail de fond sur le rapport du système de santé à l’accessibilité de cette information.
Tout « empoweré » qu’il soit, si le citoyen/usager/patient se heurte à un professionnel de la santé paternaliste, pressé, ou ne parlant pas sa langue, à une borne informatique récalcitrante ou à ses propres représentations sociales ou culturelles, il ne pourra pas exercer ses droits ni prendre de décisions adéquatement éclairées. Avec des répercussions immédiates et possiblement graves sur sa santé.

Recommandations

• Soutenir et reconnaître les associations de patients et de proches, qui jouent un rôle essentiel dans la littératie en santé et dans l’empowerment collectif.
• Encourager les initiatives visant la conception d’outils pédagogiques, de séances d’informations et la vulgarisation adaptée à différents publics.
• Accompagner le changement de paradigme vers un système qui considère le patient en tant qu’acteur de sa santé en réunissant toutes les conditions pour que le citoyen/usager/patient puisse effectivement exercer son pouvoir d’agir.
• Permettre au patient d’acquérir les capacités et connaissances pour prendre en charge sa maladie (en fonction de sa situation et de son choix).
• Valoriser en reconnaitre le partenariat avec les patients, les associations de patients, valoriser leurs savoirs d’expériences et sa complémentarité avec le savoir scientifique, tenir compte de leur expertise d’expérience.
• Investir massivement dans l’éducation à la santé, l’éducation à l’esprit critique.

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[Maladies rares]

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Une maladie rare est une maladie qui affecte un petit nombre de personnes par rapport à la population générale, plus précisément moins d’une personne sur 2000 dans l’Union Européenne.
Le nombre de maladies rares est estimé à ce jour à plus de 6000 ; dans son rapport de juillet 2023, Orphanet, plateforme reconnue internationalement pour l’information sur les maladies rares, en identifie 6300. A ce chiffre s’ajoutent les maladies rares non encore identifiées, appelées SWAN (Syndrome Without a name).

En Belgique, il y a plus de 500.000 personnes qui sont atteintes d’une maladie rare. Ces maladies impactent la vie quotidienne des patients et sont aussi fréquemment évolutives.

« Chaque année, le même problème pour demander le remboursement. Très souvent, nous récupérons les notes parce qu’elles ont été refusées. Toujours beaucoup de paperasse ! Alors que le diagnostic est à vie. »
(Maladie métabolique – cystinurie)

En raison de leur rareté, ces maladies sont souvent difficiles à diagnostiquer. Actuellement, la durée moyenne pour le diagnostic correct d’une maladie rare est de presque 5 ans. Dans certains cas, le diagnostic est rapidement établi grâce aux tests de dépistage des maladies congénitales ; dans d’autres situations, le diagnostic n’est établi qu’au bout d’une errance diagnostique de plusieurs années, voire dizaines d’années. Pendant ces années d’errance, le patient souffre de symptômes plus ou moins importants, sans prise en charge adéquate de la maladie. Il fait souvent face à des incompréhensions de la part du corps médical, mais également de la part de son employeur ou encore de ses proches… un fardeau lourd à porter.

“Nous avons rencontré beaucoup de difficultés pour le remboursement des frais médicaux pour une hospitalisation à l’étranger dans un centre de référence en France pour la maladie de notre fille. Aucun centre de référence de ce type n’existe en Belgique. Nous avons dû faire appel à un avocat.”
(Atrésie de l’œsophage)

Les maladies rares sont également difficiles à traiter ; à ce jour, un traitement n’existe que pour moins de 6% de ces maladies. Dans le cas de certaines maladies, un médicament est développé, mais n’est pas disponible en Belgique. Très souvent, les médecins spécialistes vont prescrire, à défaut d’un traitement médicamenteux, des traitements pour limiter les symptômes et augmenter la qualité de vie des patients. Par exemple, l’utilisation off label d’un médicament, la prescription de compléments alimentaires, de thérapies comme de la kinésithérapie intensive, l’ostéopathie, la logopédie, l’acupuncture, … Ces traitements ne sont pas ou peu couverts par la sécurité sociale, ce qui a pour conséquence que de nombreux patients renoncent aux traitements prescrits à cause de leurs coûts. De plus, les frais qui sont couverts par la sécurité sociale passent souvent par des demandes récurrentes d’accords auprès des mutuelles alors que la grande majorité des maladies rares sont installées à vie. Cela entraine généralement une fatigue et un stress supplémentaires pour le patient, car il n’est jamais certain que la demande soit acceptée. [Voir : Simplification administrative, Non-recours aux droits]

« J’ai la chance que la kiné du centre d’expertise de l’UZ Gent ait formé ma kiné namuroise et que j’ai ainsi pu recevoir des soins adéquats près de chez moi. Me déplacer régulièrement à Gand aurait augmenté ma fatigue et impacté négativement mes études. »
(Syndrome d’Ehlers-Danlos)

Recommandations

• Mettre en place un registre national des personnes atteintes de maladies rares afin d’objectiver la réalité belge des maladies rares afin d’avoir une base pour définir la politique à mettre en place pour assurer un accès aux soins adéquat pour ces patients.
• Mettre en place un statut Maladie Rare afin d’améliorer considérablement la prise en charge et l’accès à des soins adéquats pour les patients atteints de maladies rares
• Optimiser la prise en charge des patients. La LUSS recommande une sensibilisation et/ou une formation du personnel soignant, en particulier des (futurs) médecins généralistes, aux maladies rares afin de limiter l’errance diagnostique [Voir Formation des (futurs) professionnels de la santé]
• Former le personnel des mutualités, en particulier les médecins conseils, aux maladies rares et prévoir des référents maladies rares dans les mutualités à l’INAMI et à la Direction Générale des Personnes Handicapées (DG HAN)
• Octroyer les autorisations des médicaments et des soins à vie pour les pathologies définitives
• Consulter le médecin spécialiste et l’identifier en tant que référence pour la décision de remboursement des médicaments et soins
• Créer et développer les centres d’expertise pour les maladies rares, qui pourraient permettre un diagnostic plus rapide, la mise en place de soins les plus pertinents, des adaptations rapides des soins en fonction de l’évolution des connaissances scientifiques.
• Prévoir des consultations pluridisciplinaires ainsi qu’une coordination multidisciplinaire entre soignants, incluant le médecin généraliste et les soignants de proximité, coordination pouvant être assurée, si nécessaire, par des coordinateurs de soins (case managers). La majorité des maladies rares sont en effet très complexes et multi-systémiques
• Pouvoir disposer de consultations pluridisciplinaires à proximité du domicile du patient [Voir Transport]
• Faciliter l’accès physique et financier aux centres d’expertise transfrontaliers lorsqu’il n’existe pas de centre en Belgique ou que celui-ci est fort éloigné du domicile
• Prévoir un mécanisme d’aide financier pour permettre aux patients atteints de maladies rares d’accéder aux traitements parfais extrêmement coûteux
• Assurer l’accès aux traitements existants, innovants, mais non disponibles en Belgique [Voir Médicaments et dispositifs médicaux]
• Contraindre les firmes pharmaceutiques à investir dans la recherche et le développement de médicaments pour ces maladies.

[Personnes en situation de handicap]

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Les définitions du handicap sont multiples et ont évolué au fil du temps. Le handicap, comme défini par l’OMS [source], prend en compte le contexte dans lequel la personne évolue. En Belgique, les personnes en situation de handicap (PSH) sont définies comme des personnes qui présentent des incapacités physiques, mentales, intellectuelles ou sensorielles durables dont l’interaction avec diverses barrières peut faire obstacle à leur pleine et effective participation à la société sur la base de l’égalité avec les autres.

Trop souvent encore, la notion de handicap est limitée aux « personnes à mobilité réduite », ne tenant pas compte de l’ensemble des situations de handicap, comme les handicaps intellectuels, les handicaps sensoriels, les handicaps invisibles. À ce jour, il n’existe pas de recensement des PSH en Belgique, pourtant indispensable pour développer une politique répondant aux besoins de ces personnes.
Beaucoup de PSH ne connaissent pas leurs droits, les aides possibles ni les démarches à faire pour y accéder. Les compétences ont été morcelées entre les niveaux fédéral et régional, ce qui complique la compréhension des responsabilités de chaque niveau et les démarches à réaliser.

Le médecin a annoncé le diagnostic du handicap et son rôle s’est arrêté là. Après on se retrouve seul avec les difficultés pour s’adapter à la vie quotidienne.
[Un proche d’une PSH]

Les aides matérielles individuelles actuellement proposées par l’AViQ ne sont pas adaptées à la réalité de la vie d’aujourd’hui. En effet, le coût de la vie a explosé et la technologie s’est fortement développée, offrant maintenant des aides beaucoup plus performantes.
De plus ces aides matérielles ne sont pas accessibles aux personnes qui développent un handicap après l’âge de 65 ans. Celles-ci ne peuvent dès lors compter que sur les aides liées au vieillissement, sans spécificité relative à leur handicap.
Les PSH n’ont pas toujours accès aux soins dont ils ont besoin, que ce soit dû à une inaccessibilité physique des lieux de soins, à la complexité des démarches pour prendre rendez-vous, à la difficulté de se déplacer vers les lieux de soins ou de trouver sa route dans le dédale des hôpitaux, à des législations inadaptées, à une mauvaise connaissance/compréhension de leur handicap,…

Il faut toujours demander pour avoir un renseignement, on ne le donne pas systématiquement ! Les handicontacts ne connaissent pas toujours les démarches et les aides pour les personnes handicapées ; certains employés communaux ont juste le titre, sans rien connaître au handicap. C’est dommage.
[Une PSH]

La désinstitutionalisation [Voir définition] est un enjeu majeur en Belgique, pour lequel il est important de tenir compte de la réalité du terrain ainsi que des besoins des PSH et de leurs proches. Trop de personnes en situation de handicap vivent actuellement dans des institutions par manque de structures adaptées ou par manque de soignants et d’aides à domicile. Les PSH vivant de plus en plus longtemps, le besoin de solutions adaptées est d’autant plus crucial.
L’inclusion des PSH dans la société est un autre enjeu important, pour lequel de nombreux efforts sont encore à faire.

Notre fils, adulte présentant une déficience intellectuelle, réside dans un Service de Logement Supervisé. Lors d’un week-end en famille, nous avons observé une boule suspecte que nous avons signalé à l’équipe du logement. Une tumeur cancéreuse a été diagnostiquée et prise en charge. Depuis plusieurs mois, entre les semaines de traitement en chimiothérapie à l’hôpital, notre fils réside en famille car d’éventuels effets secondaires doivent être signalés et traités en urgence à l’hôpital. Le logement supervisé ne peut que très difficilement assurer une telle réactivité. Tout en nous réjouissant de la collaboration des équipes du logement et de l’hôpital avec nous, nous réalisons combien notre vigilance et notre présence restent très importantes pour la santé de notre fils.
[Un parent d’une PSH]

Recommandations

• Élaborer un cadastre du handicap pour développer une offre adéquate et coordonnée.
• Renforcer l’accès à l’information par les organismes publics et d’intérêt général en lien avec le handicap (DG Handicap, AViQ, PHARE, IRISCARE) afin que toute PSH puisse accéder à ses droits et également favoriser son autonomie. Développer un outil donnant une vue globale des allocations et des aides auxquelles les PSH pourraient prétendre est indispensable.
• Automatiser les droits des PSH au maximum, afin de diminuer la lourdeur administrative pour elles et leurs aidants-proches, et d’assurer qu’elles y accèdent.
• Adapter la législation aux besoins spécifiques des PSH, pour assurer, par exemple, une accessibilité à des aides matérielles adéquates peu importe l’âge de la PSH ou encore à des séances de logopédie peu importe son QI.
• Développer une offre coordonnée, sans rupture de parcours, pour toutes les PSH. Les solutions apportées ne sont pour l’instant pas suffisantes.
• Mettre en place des moyens permettant un réel choix de lieu de vie. Les solutions actuelles sont trop limitées à la fois dans leur nombre et dans la diversité des conditions de vie offertes à la PSH ; de plus, les services d’aide et de soins à domicile doivent être renforcés pour permettre une vie en autonomie aux PSH qui le souhaitent.
• Penser l’après-parent et développer des solutions afin d’assurer une pérennité de la qualité de vie de la PSH après le décès de ses parents.
• Assurer l’accessibilité à des soins de santé de qualité pour les PSH :
  • Permettre une reconnaissance financière du temps de préparation des consultations aux besoins spécifiques des personnes en situation de handicap. Actuellement, le prestataire est rémunéré uniquement à l’acte. Il faudrait rémunérer les consultations de préparation par un mécanisme de « consultations blanches ». Avoir également une reconnaissance financière pour des consultations plus longues (annonce du handicap, suivi régulier).
  • Former les professionnels de la santé à la connaissance des différents types de handicap dans la formation initiale et continue, et ce y compris les handicaps invisibles, psychiques, intellectuels et sensoriels. Cela permet d’éviter les stéréotypes, les préjugés et la dévalorisation ainsi que d’adopter une posture adéquate avec la personne en situation de handicap.

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[Simplification administrative]

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En 2019, le Code des sociétés et des associations a profondément revu la législation sur les ASBL dans le cadre d’une réforme du droit des personnes morales regroupant le droit des sociétés et le droit des associations dans un même Code.
Cette réforme a imposé aux ASBL d’adapter leurs statuts au plus tard pour le 1er janvier 2024 et a généré de nouvelles obligations telles que le fait de mettre à jour le registre UBO.
Ces nouvelles obligations se sont ajoutées aux obligations existantes en matière fiscale, comptable, administratif, générant pour les membres généralement volontaires des associations de patients et de proches questionnement, crainte, découragement face à l’alourdissement de la gestion d’une ASBL.

La complexité administrative donne des complexes!
[Un membre d’une association de patients]

La LUSS a mis en place une équipe de chargés de projets qui se sont formés à la législation des ASBL afin d’apporter un appui et un soutien juridique et administratif aux associations membres de la fédération.

Recommandations

• Tendre vers une simplification administrative
• Assurer une meilleure coordination entre les administrations et optimiser l’utilisation de données centralisées afin de limiter les encodages multiples
• Rendre accessible une information plus claire, et vulgarisée
• Mettre à disposition de permanences téléphoniques et des guichets physiques avec des horaires suffisants
• Evaluer le code des sociétés et des associations sur base d’une consultation avec les acteurs directement concernés

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[Volontariat]

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Le volontariat en association de patients et de proches est une décision d’implication personnelle d’individus souhaitant mettre leurs compétences, ou tout simplement leur temps, à la disposition d’une cause qui leur tient à cœur. Ce volontariat peut recouvrir plusieurs dimensions telles que la gestion de l’association, l’organisation d’activités de sensibilisation, le tenue d’une permanence, la communication, etc. Plus spécifiquement, les volontaires en association de patients et de proches pourront, selon leur vécu personnel ou leur envie, mettre leur savoir et leur expérience au profit d’une cause liée à la pathologie, un handicap ou une situation de vie. L’énergie commune de ces volontaires favorise l’entraide entre patients et proches (pratique participative, activités de soutien, animation de groupes de parole, etc.) et participe à l’amélioration du système de santé.

C’est difficile de trouver un bénévolat suffisamment flexible quand je ne sais pas moi-même comment je vais être en me levant, ni même à quelle heure je vais réussir à me lever, si je n’aurai pas trop de douleurs… Dans une association de patients, on vit tous la même situation, et l’organisation est pensée en fonction.
[Un membre d’une association de patients]

Les candidats volontaires se font de plus en plus rares, et ceux qui restent subissent une pression administrative toujours croissante. Des associations ont déjà mis la clé sous le paillasson, par lassitude ou faute de renouvellement des effectifs. Mais jamais par désintérêt pour la cause. Cette situation est préoccupante et la LUSS tire la sonnette d’alarme. Le volontariat est un ingrédient essentiel du tissu associatif, et particulièrement des associations de patients et de proches. Au quotidien, les associations de patients et de proches assurent des missions d’entraide, de soutien et d’information auprès du grand public, des patients et de leurs proches. Sans volontaires et donc sans associations, ces missions de première nécessité risquent de disparaître. Au cours du travail quotidien avec ses membres, la LUSS a reçu de nombreuses interpellations et constaté l’inquiétude de ses membres au sujet de l’évolution du volontariat. Une table ronde, organisée en 2022 sur cette thématique, a permis d’identifier une série de recommandations présentées dans un plaidoyer paru en 2023.

Je demandais l’autorisation pour une demi-heure de bénévolat par semaine : quelques minutes pour sortir de mon isolement. Le médecin-conseil tenait à me faire remplir un formulaire de remise au travail… J’ai renoncé au bénévolat.
[Un membre d’une association de patients]

Recommandations

• Développer des initiatives spécifiques à destination des jeunes, en sensibilisant et en mobilisant les écoles, les mouvements de jeunesse, les clubs sportifs, les organisateurs d’activités extra-scolaires…
• Créer un « congé volontariat », sur le modèle du « congé politique ». La proposition rejoint par ailleurs des débats publics entamés de longue date, portant sur l’instauration du revenu universel et sur la révision du temps de travail hebdomadaire.
• Afin de rassurer le candidat volontaire sur l’absence d’impact de son engagement sur son droit aux allocations sociales, il importera d’informer et sensibiliser les CPAS, l’ONEM, les mutuelles, sur les particularités (et les bienfaits) du bénévolat.
• Les médecins-conseils doivent être sensibilisés au sujet du volontariat, de ses bienfaits pour le patient, et de la réalité de sa pratique. Ceci implique une révision en profondeur de la charge et des conditions de travail des médecins-conseils, afin de dégager du temps pour évaluer sereinement, et en collaboration avec le patient, ses besoins, ses envies, ses capacités, en fonction de ses objectifs de vie.
• Si le volontariat est une piste de réintégration socio-professionnelle, il importe néanmoins de ne jamais l’imposer ! Le volontariat doit rester une démarche… volontaire.
• Les associations de patients doivent pouvoir disposer de moyens adéquats (financiers, humains, matériels…) leur permettant d’encadrer le volontariat (en termes d’accueil, de suivi, de formations, de défraiement…), de mener des campagnes de communication pour se faire connaître, et d’assurer sereinement toutes leurs missions. Ces moyens doivent être structurels, dimensionnés et adaptés aux réalités des associations, notamment en termes de charges administratives.

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[Transport]

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[Médicaments et dispositifs médicaux]

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Les médicaments et dispositifs médicaux sont d’une importance capitale pour de nombreux patients. Leur santé et leur qualité de vie en dépendent. L’accessibilité, la qualité et la sécurité, le bon usage sont des éléments essentiels qu’il faut garantir pour tout un chacun, et en particulier pour les malades chroniques.

Recommandations

Accessibilité financière :

• Permettre l’accès financier aux médicaments innovants
• Prendre en charge des médicaments dits de confort (Médicaments D), mais indispensables pour certaines pathologies, dans le Maximum à Facturer (MàF)
• Promouvoir les médicaments génériques : rendre prioritaire la prescription ou la vente du générique d’un médicament, quand c’est toléré par le patient
• Favoriser les préparations magistrales moins couteuses

Qualité et sécurité :

• Faire passer la qualité et la sécurité des médicaments et dispositifs médicaux avant les enjeux commerciaux
• Systématiser la notification des effets indésirables notamment via le pharmacien et les médecins
• Assurer l’usage de la carte implant des dispositifs médicaux, afin que le patient puisse identifier et tracer le(s) dispositifs médicaux implantés

Information :

• Mettre à disposition une information valide, neutre et labelisée par des instances indépendantes
• Renforcer le rôle du pharmacien comme personne de référence pour une information de qualité
• Empêcher la publicité qui banalise la prise de médicaments
• Encourager un usage raisonné du médicament en concertation avec le patient

Je viens d’être greffé d’un rein. On me prescrit un médicament extrêmement cher. Je suis obligé de prendre ce médicament antirejet qui coute +/- 1500€/mois pendant 3 mois. Heureusement, je ne paie que 50€ pour ce médicament pour autant que le médecin effectue une demande d’autorisation de remboursement dans les temps impartis.
Dans mon cas, les documents n’ont été remis que la veille de ma sortie d’hospitalisation. Ce qui m’a obligé de payer le prix plein même si j’ai été remboursé par après. Que ce serait-il passé si je n’avais pas eu la possibilité d’avancer ce montant ?Un membre d’une association de patients

Indisponibilités :

• Rendre disponible l’information par rapport à l’indisponibilité d’un médicament. Une information fiable, en temps réel, compréhensible et complète (impact, raisons de l’indisponibilité, durée, alternatives possibles)
• Mettre en place un outil donnant aux patients la possibilité de notifier les indisponibilités
• Exiger des garanties de la part des firmes et des distributeurs-répartiteurs pour une livraison continue sur le territoire
• Définir et mettre en œuvre une approche coordonnée au niveau européen pour la gestion des stocks :
  • Les médicaments ne doivent pas être traités comme d’autres produits de consommation, et ne devraient donc pas subir les conséquences des lois du marché européen.
  • Des mesures doivent être prises face à la problématique du contingentement (une livraison contrôlée des stocks par une société en vue de se protéger contre certains acteurs qui achètent massivement des produits pour les revendre sur un autre marché plus lucratif)
  • Une intervention du gouvernement doit être possible lorsqu’une firme pharmaceutique arrête la distribution ou la production d’un médicament devenu moins rentable.

Lutte contre la marchandisation :

• Encadrer la vente des médicaments entre pays de l’Union Européenne (UE) afin d’éviter des situations complexes et difficiles pour les patients : les médicaments ne sont pas de produits de consommation comme les autres
• Renforcer une coordination au niveau de l’UE pour une négociation transparente des prix, afin de garantir le maintien des soins de santé abordables pour les patients et pour la sécurité sociale
• Renforcer une coordination au niveau de l’UE pour assurer une disponibilité équitable entre pays européens
• Instaurer des balises sur les fonds publics pour la recherche afin de garantir le développement de médicaments accessibles à tous :
  • Assurer une plus grande transparence sur les coûts de recherche et développement par rapport à la part des fonds publics investis
  • Instaurer des clauses sur l’accessibilité financière du produit final
  • Exiger une transparence sur les dépenses marketing des firmes pharmaceutiques, ainsi que la transparence autour des contrats entre firmes et gouvernement belge
  • Stimuler le recours aux licences obligatoires en situation de danger pour la santé publique

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[Assurances]

Voir directement les recommandations
L’accessibilité aux assurances est problématique en cas de maladie chronique ou de handicap, particulièrement pour ce qui concerne l’assurance solde restant dû (voir la définition sur le site du SPF économie), obligatoire pour l’achat d’un bien immobilier.
Mais d’autres assurances posent également problème. C’est le cas de l’assurance hospitalisation, de l’assurance familiale, de l’assurance voyage… pour lesquelles certaines personnes sont exclues ou se voient appliquer des surprimes.

Recommandations

• Revenir à un système basé sur la solidarité, avec une meilleure et plus équitable répartition des risques.
• Plus de transparence quant aux conditions et critères d’accessibilité ; les refus et surprimes doivent être motivés et sanctionnés si non-fondés. Le candidat à l’assurance doit pouvoir disposer d’une information claire ; toutes les conditions et clauses doivent être à sa disposition.
• Les assurances doivent se baser sur des statistiques et tables de mortalité récentes qui tiennent compte de l’état actuel de la science et sont reconnues par les spécialistes médicaux.
• Le respect du droit à la vie privée doit être respecté en toute circonstance.
• Les personnes en situation de handicap ou de trouble mental doivent pouvoir bénéficier d’une assurance familiale.
• L’accès à l’assurance privée doit être ou devenir un droit.
• Un élargissement du droit à l’oubli pour des problèmes de santé et pathologies qui répondent aux critères

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[Accessibilité]

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[Qualité]

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[eSante]

La LUSS est favorable à la digitalisation en soutien au système de soins de santé pour les nombreuses opportunités que cela représente notamment en terme d’amélioration de l’accès aux soins de qualité pour tous et toutes, d’empowerment des patients et citoyens, de communication et d’information, de suivi, de transparence, de santé publique, etc. Aussi, la LUSS défendra toujours des principes de base qui doivent indispensablement guider la digitalisation dans les soins de santé.

Recommandations

Consentement libre et éclairé
Le consentement au partage des données de santé doit être à la fois éclairé (le patient est dûment informé et le professionnel s’assure de la bonne compréhension des enjeux) et libre.
Dans le cas où le patient refuserait de consentir au partage de ses données, ou retirerait un consentement précédemment donné, les alternatives possibles, et les conséquences de ce choix sont présentées au patient.
Dans tous les cas, le droit à des soins de qualité doit être garanti au patient. Le consentement au partage des données ne peut être utilisé comme une condition préliminaire aux soins.

Protection de la vie privée
Le patient doit pouvoir être assuré du fait que les données prélevées seront utilisées exclusivement dans le cadre d’une relation thérapeutique et que seules les données pertinentes dans le cadre des soins prodigués seront accessibles.
La non-marchandisation des données de santé doit être un souci permanent, tant pour les systèmes existants que pour ceux à venir.

Droits du patient, droit à l’information
Le patient a le droit à l’information et à avoir un dossier tenu à jour qu’il peut consulter en version papier ou numérique.
En cas de non-respect des droits du patient, celui-ci doit être informé sur les démarches de plainte.
Le patient doit par ailleurs être dûment informé sur l’utilisation de ses données de santé, et informé à nouveau, si la situation ou l’utilisation de ses données devait changer.

Systèmes et outils numériques
– Fiabilité et traçabilité
Les systèmes et outils numériques qui gravitent autour de l’eSanté manipulent des données d’une grande sensibilité. Ils doivent donc être d’une fiabilité à toute épreuve, basés sur des technologies validées, propres de toute interférence du privé et équipées des meilleures protections face aux assauts de pirates informatiques qui s’intéressent de près à ces données. Les récentes attaques de systèmes informatiques visant les hôpitaux en sont l’inquiétante preuve.
En cas d’attaque, ou de détection d’une faille, les mouvements d’accès aux données doivent être totalement traçables : qui a accédé à quoi, quand, et dans quel but ? Des données ont-elles pu être téléchargées et ainsi sortir du système ? Des règles similaires sont déjà d’application pour le RGPD19.

– Harmonisation et interopérabilité des outils et systèmes pour les patients et pour les soignants
La démultiplication des outils et système peut occassionner de nombreux risques. La multiplication des outils offre autant de de points d’accès possibles pour les attaques informatiques, et rend l’ensemble vulnérable, difficile à protéger. Elle oblige par ailleurs le patient à communiquer les mêmes informations plusieurs fois, ce qui représente à la fois une perte de temps et un risque en termes de cohérence des données.
Le principe de collecte unique des données (« only once ») doit être un des fondamentaux dans le développement de ces outils.

Inclusion des utilisateurs
Tout nouveau développement d’outil numérique doit inclure, dès la réflexion initiale, les besoins de terrain et de santé publique.
À cette fin, la co-construction avec les différentes parties prenantes est primordiale. Les bénéfices sont nombreux : en amont, la co-construction assure l’adéquation du produit final avec les besoins, le juste dimensionnement et l’optimisation des ressources allouées au projet. En aval, elle favorise l’appropriation du système par les utilisateurs. À son tour, l’appropriation du système par ses utilisateurs participera à lever certains freins : manque de confiance dans la sécurité des systèmes, rétention d’information à cause de la concurrence, protection légale, infantilisation des patients, etc.

– Accompagnement et formation
Tant les citoyens que les patients et les professionnels doivent être formés à l’utilisation des outils. Des moyens (financiers, humains, matériels…) suffisants doivent être alloués à cette fin, et des objectifs mesurables doivent être définis.

Usage secondaire des données de santé
Si les données de santé sont utilisées de manière « primaire » pour la prise en charge du patient, toute autre finalité (recherche, innovation,…) est qualifiée de « secondaire ». Cette utilisation doit, elle aussi, être encadrée : les données doivent être adéquatement pseudonymisées ou anonymisées, et bénéficier des mêmes garanties quant à leur sécurisation (voir à ce sujet le dossier « Protection des données » dans Le Chaînon n° 58, de mars 2022).
Tout comme pour l’utilisation primaire, l’opt-out (choix de se retirer du système) doit être garanti pour le citoyen, qui est informé clairement de son droit et des conséquences de son choix.
L’utilisation secondaire des données de santé doit également être monitorée par des organes de contrôle indépendants.
Au regard de ces principes et des constats remontés actuellement par le terrain, voici quelques recommandations plus spécifiques dans le domaine pour guider les décisions politiques.

Formation et information sur l’eSanté et la gestion de ses données de santé
La LUSS reçoit quotidiennement des demandes de formation pour les citoyens et usagers des services de santé sur l’eSanté et la gestion de ses données de santé. Cela témoigne d’un réel besoin dans l’accompagnement, la formation et l’information à cette transition digitale.
Il est urgent et indispensable de définir aujourd’hui :
– qui forme ou va former les citoyens à acquérir ces nouvelles compétences qui deviennent indispensables pour l’accès à des soins de qualité pour tous et toutes ?
– comment et au regard de quels objectifs durables et mesurables ?
– avec quels moyens ?

Alternatives au numérique
Il est indispensable de garder des alternatives au numérique pour les personnes en situation de fracture numérique, pour les personnes qui ne consentent pas à utiliser le numérique dans le cadre de leurs soins, pour ceux et celles qui sont familiers avec la technologie mais qui ne sont tout de même pas en capacité d’utiliser les outils numériques mis à disposition dans le cadre des soins par manque d’information et de formation, pour ceux et celles qui ne font pas encore confiance au digital, etc.
Notre système de soins de santé est en transition et le changement ne se fera pas parfaitement du jour au lendemain, c’est donc une autre raison évidente pour laquelle il faut maintenir des alternatives au numérique en cas de problème ou de défaillance dans ce système en transition digitale.

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[Fracture numérique]

Le numérique s’installe progressivement dans nos vie. De nombreux services à la population se numérisent ; la version en ligne devient l’option par défaut et le service « humain », l’alternative. Une alternative qui n’est pas toujours disponible, et de toutes façons rapidement surchargée.
Le domaine de la santé n’est pas épargné, et la LUSS s’inquiète des conséquences pour le citoyen. L’accessibilité des soins de santé n’est pas garantie, et le numérique devient parfois une obligation contraignante.

Selon le baromètre de la Fondation Roi Baudouin de 2022, quatre belges sur dix sont à risque d’exclusion numérique : « Près d’un ménage sur trois avec de faibles revenus ne dispose pas de connexion internet. 40% de la population belge ont des faibles compétences numériques, un chiffre qui monte à 75% chez les personnes avec des faibles revenus et un niveau de diplôme peu élevé. »
Ces constats du baromètre de l’inclusion numérique réalisé à l’initiative de la Fondation Roi Baudouin corroborent une réalité quotidienne relayée à la LUSS par les membres des associations de patients et de proches.
Des situations qui impactent le quotidien des patients, notamment dans leur accès aux soins et leur recours aux droits.
Dans ce contexte de fortes inégalités numériques en Belgique, quelles sont les conséquences du déploiement numérique dans le domaine de la santé sur l’accès aux soins ?
Sur base du feed-back du terrain et de l’importance de la question, la LUSS a édité un plaidoyer en 2023. Ce document est, et sera, utilisé comme support pour interpeller les autorités politiques sur l’urgence de la question. Il est aussi une base pour construire une collaboration étroite avec le milieu associatif qui lutte contre la déshumanisation des services d’intérêt général.

Constats
Les évolutions technologiques en santé ne bénéficient pas de manière homogène à la population. Pour les personnes déjà en situation de vulnérabilité, elles sont excluantes, discriminantes et constituent une double peine.
À travers son plaidoyer, la LUSS dénonce un accès aux soins conditionné au numérique, un modèle de santé en transition qui ne prend pas en compte et n’accompagne pas les plus vulnérables, ce qui conduit au renforcement des inégalités d’accès aux soins et services de santé de qualité pour tous.
Les associations de patients et de proches rapportent que les causes de la fracture numérique peuvent être d’ordre matériel, financière ou liées à un manque de compétences. À cela s’ajoutent des limitations d’ordre fonctionnel, en lien avec la réalité de vie des patients.
Qu’il soit en situation de handicap physique ou mental, porteur de maladie rare ou chronique, chaque utilisateur peut présenter une ou plusieurs limitations. Troubles cognitifs (concentration, mémoire), moteurs (tremblement, mobilité des membres supérieurs), électrohypersensibilité, auxquels s’ajoutent des situations comme l’analphabétisme ou tout simplement une connaissance limité de la langue dans laquelle se présente l’interface à utiliser… Pour toutes ces personnes, l’accès aux interfaces numériques est compliqué… mais pas impossible pour autant que les structures adaptées soient disponibles.

L’accessibilité sous toutes ses formes
Le plaidoyer analyse l’impact des inégalités numériques sur l’accès à la santé sous différents aspects : accès aux soins, accès à l’information en santé, accès aux droits sociaux et accès à la citoyenneté. Pour chacun de ces aspects, des pistes de solutions sont proposées.

– Accès aux soins
Le numérique peut entraver l’accès physique aux soins. Bornes numériques à l’hôpital, prise de rendez-vous sur Internet,… représentent autant de freins tant à l’accès aux soins qu’à leur accessibilité financière. De nombreuses démarches administratives, notamment pour le remboursement de soins, s’effectuent en effet en ligne, sans qu’une alternative physique suffisante ne soit garantie.
La LUSS réclame que l’utilisation du numérique soit un choix, et non une obligation. Des alternatives au numérique solides et suffisantes doivent être garanties et pérennisées. Permanences physiques (guichets) et téléphoniques doivent être adéquatement staffées, et offrir des horaires d’ouverture permettant au plus grand nombre d’y faire appel. Cet accueil humain est particulièrement important pour les personnes fragiles.

– Accès à l’information, partage des données
Le numérique apporte aussi son lot d’éléments positifs. Le partage sécurisé des données de santé, et la possibilité pour le patient d’y accéder de manière centralisée, ont un impact positif sur la capacité à comprendre la maladie. Et in fine sur la capacité offerte à l’usager d’agir (empowerment) sur sa santé.
Consulter ses données de santé (« utilisation primaire des données de santé ») est crucial pour l’empowerment du patient et intervient dans la gestion de sa santé et, partant, sa qualité de vie. Les associations de patients et de proches actives dans le secteur des maladies chroniques insistent particulièrement sur l’importance de l’accès aux données de santé.
Mais qu’en est-il des personnes qui ne sont pas en mesure d’utiliser efficacement le numérique ?
Le « gap » (écart, en anglais) causé par les inégalités d’accès ne cesse de s’accentuer entre les personnes qui suivent les technologies et leurs évolutions et les autres, qui restent en rade. Les bénéfices du numérique doivent être accessibles à l’entièreté de la population.
La LUSS demande qu’un accompagnement et des formations suffisants soient mis en place pour outiller les citoyens à l’utilisation du numérique, et plus spécifiquement à l’utilisation des plateformes d’accès aux données de santé. Mais pas que.

– Accès à la citoyenneté et aux droits sociaux
L’accès à un accompagnement social de qualité doit être garanti pour permettre à tout citoyen de bénéficier des droits sociaux auxquels il peut prétendre. L’assistance pour le recours aux droits doit redevenir le cœur du travail des acteurs sociaux, qui sont actuellement submergés de demandes concernant les démarches numériques et qui ne peuvent donc plus remplir leurs missions de base.

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