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L’Agence belge des données de santé (HDA) s’efforce de mettre en place un système de santé de qualité, axé sur les données, dans lequel les données de soins de santé et les données liées à la santé sont disponibles pour une utilisation secondaire de manière uniforme, transparente et sécurisée. Ce faisant, la HDA se concentre sur les objectifs suivants :

• faciliter la disponibilité des données sur la santé et des données liées à la santé ;
• développer des méthodes sécurisées et fiables pour échanger des données de santé, en mettant l’accent sur la cybersécurité ;
• élaborer et mettre en œuvre une stratégie politique concernant les données sur la santé et les données liées à la santé ;
• promouvoir l’innovation, la recherche scientifique et la recherche d’appui aux politiques qui peuvent contribuer à des soins de santé de meilleure qualité, abordables, préventifs et ciblés pour chaque citoyen et patient ;
• assurer la confiance des citoyens et des patients en mettant l’accent sur la transparence et la sécurité autour de la réutilisation des données de santé, tout en respectant les droits et obligations des parties concernées.

 

Faciliter l’accès aux données

La HDA, organisme d’accès aux données de santé, facilite l’utilisation secondaire des données conformément à la directive européenne sur l’espace des données de santé.
Elle sert de point de contact unique pour l’UE, coordonne l’accès aux données de santé au niveau national, et offre un environnement de traitement sécurisé. La HDA promeut une politique de données ouvertes, permettant aux chercheurs de rechercher et d’accéder aux données via un portail et un catalogue de métadonnées. L’accès à ces données favorise la création de preuves du monde réel et l’analyse de Big Data, améliorant ainsi la recherche en santé.

Éclairer les propositions de nouvelles initiatives

L’exploration des données consiste à rechercher toutes les données ouvertes ou pouvant être « trouvées », contribuant ainsi à répondre aux questions actuelles en matière de politiques et de recherche en matière de santé. Les données scientifiques citoyennes peuvent constituer une riche source d’informations sur les données liées à la santé tout en respectant la sécurité et la vie privée des citoyens.

Efficacité grâce à la réutilisation des données existantes

La HDA, comme le HDAB, doit respecter les principes FAIR (Facilement trouvables, Accessibles, Interopérables et Réutilisables). Les données doivent être trouvables, ce qui nécessite un inventaire complet et des métadonnées détaillées. En décrivant des normes et en encourageant l’harmonisation, la HDA garantit l’interopérabilité et la réutilisabilité des données. Cela permet d’éviter la collecte répétitive de données et améliore l’efficacité en rendant visibles toutes les données de santé disponibles.

Aider à répondre aux questions politiques pertinentes, à la recherche et aux questions des patients/citoyens

La HDA a mis en place un processus de demande de données. Une partie du processus de demande de données consiste à établir des priorités dans les demandes de données (ces critères sont décrits dans l’EHDS). Les critères de priorisation doivent être affinés avec le conseil d’administration et les utilisateurs de la HDA. La base de connaissances et le suivi des demandes de données entrantes devraient permettre d’optimiser et d’accélérer le processus de demande de données. Il s’agit d’une première étape pour contribuer à définir les priorités en matière de politique de santé, de recherche et les questions que les citoyens et les patients peuvent se poser.

Créer un écosystème de données de santé

La HDA souhaite agir comme organe de coordination et de facilitation au sein d’un écosystème belge et européen. Elle souhaite rassembler les parties prenantes composées du gouvernement, des assureurs maladie, des professionnels/institutions de soins de santé, de l’industrie, des universitaires et des universités et des patients/citoyens.

Les parties prenantes telles que les associations de patients jouent un rôle important dans l’élaboration des activités de la HDA.

Assurer la qualité des données utilisées pour la recherche

La HDA souhaite soutenir la recherche de solutions innovantes en matière de santé, et soutenir l’accès à des données de haute qualité de manière plus efficace et plus rentable afin de réduire les coûts de recherche et de conformité.

Innovation

La HDA peut soutenir l’innovation en allouant des budgets, en valorisant les innovations via la communication, et en développant les compétences à travers la HDA Academy. Elle peut également faciliter la recherche sur l’intelligence artificielle en rendant les ensembles de données existants équitables et accessibles. En combinant de nombreuses sources de données, on peut améliorer la détection et le traitement des maladies grâce à des études à grande échelle. L’innovation numérique peut optimiser les processus de soins, comme le triage dans les services d’urgence, et doit s’aligner sur les budgets disponibles pour soutenir des projets belges spécifiques.
Enfin, la HDA doit développer un cadre pour évaluer l’efficacité et la sécurité des nouveaux outils numériques avant leur déploiement à grande échelle, afin de promouvoir un système de santé multidisciplinaire et axé sur la prévention.

L’EHDS comme cadre juridique

La Belgique veut soutenir une Europe qui « prend soin, prépare et protège ». Pour réaliser ces ambitions, les données sont essentielles.
Le Conseil de l’UE, la Commission européenne et le Parlement européen sont parvenus à un accord provisoire sur une nouvelle loi facilitant l’échange et l’accès aux données de santé au niveau de l’UE. Rappellons qu’outre la facilitation d’accès aux données pour un bénéfice commun, la sécurité et le respect des droits des individus sont respectés.

Améliorer la compréhension de la valeur sociétale de l’utilisation secondaire des données

De nombreux chercheurs en soins de santé et sciences de la vie utilisent principalement les données pour les soins aux patients, nécessitant une qualité optimale des données. La gouvernance et les réglementations pour l’utilisation secondaire des données, qui les traitent comme un bien commun pour la recherche communautaire, doivent être distinctes de l’utilisation primaire.
Des discussions et des cadres clairs sont nécessaires pour éviter les malentendus juridiques et éthiques qui pourraient entraver la recherche.
La HDA devrait offrir une plateforme pour promouvoir cette vision. Afin de permettre à chacun de recevoir les informations nécessaires et un accompagnement de qualité, la HDA a mis en place la HDA Academy, un service d’aide pour tous ceux qui le souhaitent.