La luss

Les futures politiques mises en place auront des conséquences directes sur le quotidien des patients, sur l’accès et la qualité des soins, sur la qualité de vie. À ce stade, on ignore quels impacts les grandes orientations auront sur le terrain mais il est essentiel et urgent de relayer les besoins du terrain en espérant pouvoir infléchir ces orientations dans la bonne direction, et rappeler que de bonnes politiques de santé ne peuvent être développées qu’avec la participation des premiers concernés, les patients !
Après les élections, toutes les cartes sont redistribuées. Il est crucial que la LUSS puisse faire connaissance avec les nouveaux représentants politiques et les acteurs clés.
Un des premiers objectifs sera donc la présenter la LUSS et les associations de patients et de proches aux nouveaux élus, d’exposer ou de rappeler l’importance de leurs missions, de démontrer qu’elles sont incontournables dans ce qui se dessine aujourd’hui, à savoir une transformation de notre modèle de soins de santé.
La LUSS étaiera ses arguments grâce aux recom-mandations de la recherche co-financée par la LUSS, la VPP et la Fondation Roi Baudouin, et menée par LUCAS (centre de recherche et de conseil en santé de la KU Leuven) et Indiville : La collaboration collective des patients au service de la qualité et de l’efficience des soins de santé – juillet 2024.
Cette recherche est destinée à mesurer la valeur ajoutée des associations de patients et de la participation des patients dans les soins de santé en Belgique.
Les rencontres seront également l’occasion de défendre les besoins et priorités identifiées dans notre mémorandum et de convaincre que l’expertise de vécu récoltée via les associations de patients et de proches permet de développer des politiques de santé adaptées aux besoins du terrain, de confronter le vécu à la théorie, d’enrichir les expertises scientifique, juridique et politique.
L’implication de représentants de patients peut accompagner la transition de notre système de soins de santé dans la bonne direction et contribuer à répondre aux nombreux défis actuels et à venir.
À l’heure d’écrire ces lignes, certaines négociations sont toujours en cours. Mais quelles qu’en soient les issues, la LUSS gardera son cap pour valoriser le travail, l’implication et défendre les besoins des patients et des usagers.
Bonne rentrée à toutes et tous !

Quatre recommandations pour des associations plus fortes

1) Renforcer (enfin) la voix indépendante des associations de patients

La valeur ajoutée des associations de patients est l’évidence même. Les preuves scientifiques et sociales ne manquent pas. Mais la précarité de leur statut n’est pas moins évidente.
Pour modifier cette situation, trois chantiers doivent être abordés de toute urgence.
La prise en charge de ces chantiers doit se faire en cocréation, leur gestion s’attachant en particulier à éviter l’effet Matthieu et les processus bureaucratiques inutiles.

• Chantier 1 : Travailler à la reconnaissance formelle des associations de patients
• Chantier 2 : Élaborer un modèle de financement structurel direct et de projet
• Chantier 3 : Investir dans des solutions innovantes pour garder les bénévoles à bord

2) Pérenniser (enfin) le fonctionnement des organisations coupoles et des centres de soutien

Les organisations coupoles et les centres de soutien démontrent leur valeur ajoutée depuis des décennies. En outre, leurs services sont de plus en plus demandés, tant par les pouvoirs publics et les organismes de recherche et de formation que par les associations de patients.
[…] Le fonctionnement global des organisations coupoles nécessite un ancrage légal.
Aussi est-il essentiel que ce financement soit complémentaire à celui des associa-tions de patients individuelles et qu’aucune économie ne soit réalisée dans ce domaine.

Faciliter le changement de culture

L’organisation d’un vaste forum des parties prenantes ou d’États Généraux sur l’importance des associations de patients, où toutes les parties concernées peuvent dialoguer dans un climat de confiance mutuelle, est la voie à suivre. Le moment est venu de le faire. Avant tout pour mettre à l’ordre du jour et soutenir la reconnaissance et le financement des associations de patients, mais aussi, de manière plus prospective, pour zoomer sur les développements au sein de l’écosystème varié des parties prenantes agissant pour la défense des patients et de leurs proches. Il serait bon que les pouvoirs publics facilitent cette collaboration entre les parties prenantes.

Travailler à un projet social en vue d’une « démocratie sanitaire »

Si le point de vue du patient est pris de plus en plus en compte, il n’existe pas encore de véritable culture de la participation, permettant l’élaboration d’un système de santé durable en collaboration avec tous les intéressés.
La participation, cependant, n’est pas une fin en soi. C’est un moyen. L’objectif n’est pas de créer un grand nombre d’organes dans lesquels les associations de patients siègent pro forma (ou non), mais d’en arriver à une véritable culture de la participation. Cette évolution nécessite un nouveau changement de mentalité vers un projet social soutenu, qui permette à toutes les parties prenantes de contribuer en toute égalité au développement d’une politique de santé et de bien-être dans la société. L’expression de «démocratie sanitaire», utilisée en France, est inspirante. Ce concept fait référence à un système ouvert à l’implication des citoyens et des patients dans les processus de prise de décision concernant les soins et la politique de santé. Il s’agit d’investir dans les processus de participation, de faciliter les collaborations, de soutenir les associations de patients et de lancer des projets pilotes.

Téléchargez le rapport complet sur le site de la Fondation Roi Baudouin : tinyurl.com/plusvalueAPP