Association NoRA
NoRA est une association belge dédiée à sensibiliser et à informer sur l’achondroplasie, un trouble génétique qui affecte la croissance osseuse. Notre mission est de rassembler et de soutenir les personnes atteintes de cette condition ainsi que leurs proches. Ensemble, nous partageons nos connaissances, nos expériences et notre soutien mutuel.
Nous luttons également pour l’accès aux traitements sur le marché belge, afin d’améliorer la qualité de vie des personnes touchées par cette maladie.
Nos activités principales :
- rencontres régulières entre parents, proches et personnes atteintes d’achondroplasie.
- conseils et accompagnement pour les personnes concernées ;
- réunions informatives sur l’évolution des prises en charge médicales et thérapeutiques, en collaboration avec des professionnels de santé ;
- campagnes de sensibilisation sur les conditions des personnes de petite taille et lutte pour leurs droits ;
- plaidoyers auprès des instances décisionnelles (gouvernement, INAMI) pour une meilleure reconnaissance de l’achondroplasie et l’accès aux traitements pour les enfants.
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