Duchenne Parent Project Belgium
Nous sommes une association indépendante composée de parents et de membres de la famille d’enfants atteints de la dystrophie musculaire de Duchenne. Parce que nos enfants ont besoin de toute l’aide possible, nous souhaitons collaborer pour mobiliser les scientifiques, les médecins, les entreprises et les autorités, et accélérer la recherche sur un traitement ou un médicament pour la Duchenne. Nous voulons encourager le développement de soins et d’outils meilleurs. En tant que partie prenante, nous souhaitons également jouer un rôle dans les discussions entre les entreprises et les autorités. Les droits de nos patients Duchenne nous tiennent particulièrement à cœur.
Nos objectifs principaux :
- Lever des fonds pour soutenir et stimuler la recherche scientifique.
- Faire connaître la dystrophie musculaire de Duchenne auprès du grand public.
- Obtenir des informations concernant les recherches mondiales sur la Duchenne.
- Informer les parents et les membres de la famille des patients atteints de Duchenne.
- Plaider pour les droits de nos patients Duchenne.
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