La luss

Décembre 2021

Écho du terrain – Prendre au sérieux la participation des patients

Texte coécrit par Fabrizio Cantelli (directeur de la LUSS) et Carine Serano (coordinatrice soutien et proximité de la LUSS)

L’histoire de la LUSS commence en 1999 au moment de la création de son premier bureau à Namur. Le défi était de faire exister la voix des patients eux-mêmes. D’affirmer qu’ils s’organisent et qu’ils ne sont plus seulement défendus par les médecins, par les experts, par les autorités. En fait, on peut même remonter un peu avant, en 1997 et 1998, durant les années où Micky Fierens (directrice de la LUSS de 1999 à 2019), active dans un comité de patients de maison médicale de Barvaux depuis 1985, commence à porter le vécu des patients bien au-delà d’une maison médicale : leurs réalités, leurs mille et une difficultés concrètes à l’hôpital, chez le médecin, lors du diagnostic, au niveau des remboursements et des factures.

La LUSS se veut depuis le début une fédération francophone indépendante qui rassemble le vécu des patients chroniques, de personnes ayant une maladie rare, d’usagers vivant avec un handicap, de patients impliqués dans les comités d’usagers de maisons médicales. Il a fallu se structurer, poser les jalons d’une vision transversale aux différentes associations de patients et de proches, regrouper les patients autour de combats communs.

• Écho du terrain - Prendre au sérieux la participation des patients

Décembre 2020

La voix des patients compte : avancées, obstacles et épreuves

Texte coécrit par Fabrizio Cantelli (directeur de la LUSS) et Carine Serano (coordinatrice soutien et proximité de la LUSS)

C’est un moment étrange pour prendre de la hauteur et adopter une perspective historique. En fait, c’est rarement le bon moment. Au moment d’écrire ces lignes et de répondre à l’invitation d’Ethica Clinica, fin décembre 2020, face à la deuxième vague de l’épidémie Covid-19, il se pourrait même que ce soit le bon moment. La Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS) existe depuis 1999 et a donc eu l’occasion de mesurer les manières de considérer les patients, de les écouter, de les informer sur leurs soins et leurs droits, de les intégrer dans les politiques de santé mais aussi sur la place des associations de patients et de proches et sur l’engagement associatif dans la société.

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• La voix des patients compte : avancées, obstacles et épreuves

Mai 2018

Empowerment individuel et collectif

Le concept du patient-partenaire vient du Canada et a émergé dans un contexte d’augmentation de la prévalence des maladies chroniques. Avec elle, des modifications au niveau de la prise en charge des patients, de l’organisation des soins, des besoins des patients ainsi qu’une tendance au renforcement à l’auto-gestion ou à l’auto-soin des patients sont à l’œuvre.

Depuis quelques années, le concept de patient-partenaire a fait son apparition en Belgique également mais il recouvre des notions parfois assez différentes. Qu’entend-on par patient-partenaire ? S’agit-il d’avoir un rôle actif et participatif dans les soins pour améliorer son bien-être ou pour augmenter l’efficience du système de soins de santé ? S’agit-il pour le patient de se sentir plus respecté ? S’agit-il d’accompagner le patient dans ses compétences et connaissances afin qu’il puisse prendre des décisions éclairées ? S’agit-il d’améliorer l’observance thérapeutique ? De devenir un membre à part entière de l’équipe soignante ?

A la LUSS, nous ne parlons pas de patient-partenaire mais d’empowerment, c’est-à-dire de « pouvoir d’agir ». Nous distinguons deux types d’empowerment, l’empowerment individuel et l’empowerment collectif, il nous semble en effet incontournable de placer l’approche individuelle tout d’abord dans un paradigme de soin mais également dans une approche collective. L’empowerment individuel concerne une relation de type interpersonnelle et vise à rendre le patient acteur de sa santé (voir article suivant), et l’empowerment collectif oeuvre pour un changement de société au sein duquel peut s’ancrer l’empowerment individuel. Les deux approches nous semblent indissociables.

Pour aborder ce concept, la LUSS propose un dossier en trois temps…

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• LUSS - Article Ethica Clinica n°89 - Patient partenaire