La luss

Septembre 2020

Chaînon n°52

Sommaire du dossier « Premières approches des maladies rares » :

• « Introduction« , par Yvan LATTENIST, Président Rare Disorders Belgium (RDB) ;
• « Maladies rares : définition, prévalence et enjeux« , par Jonathan VENTURA, responsable projets RaDiOrg ;
• « Errance médicale : rôle du médecin traitant« , Collaboration entre le Dr Yves GILLEROT, conseiller RDB et Martine DELCHAMBRE, chargée de projets à LUSS ;
• « Interview : la consultation multidisciplinaire Marfan organisée à l’UCL« , Par Ludivine VERBOOGEN, maman d’un petit garçon atteint du syndrome de Marfan, membre de l’Association Belge du Syndrome de Marfan, Vice-Présidente de RaDiOrg et fondatrice de la Fondation 101 Génomes et par le Prof. Thierry SLUYSMANS, cardiologue pédiatrique responsable de la consultation multidisciplinaire Marfan organisée à l’UCL ;
• « Interview : centre pluridisciplinaire des malformations vasculaires« , Prof. Laurence BOON, Coordinatrice du Centre des Malformations Vasculaires, Service de Chirurgie Plastique, Cliniques Universitaires Saint-Luc, Bruxelles, Membre de l’Académie Royale de Médecine de Belgique ;
• « La prise en charge des patients souffrant d’une maladie rare« , Vincent BOURS, Sylvie TAZIAUX, Fonction Maladies Rares, CHU Liège ;
• « Interview : génomique et algorithmique au service des maladies rares« , Par Romain ALDERWEIRELDT, papa d’un petit garçon atteint du syndrome de Marfan, représentant de l’Association Belge du Syndrome de Marfan auprès du VASCERN et fondateur de la Fondation 101 Génomes et par le Professeur Guillaume SMITS, généticien, Directeur du Centre de Génétique Humaine de l’ULB et membre fondateur de l’Institut Interuniversitaire de Bioinformatique de Bruxelles (ib)² ;
• « Interview : le syndrome de KABUKI« , Claude P., parent Camille et Dr D. LEDERER, pédiatre à l’Institut de Pathologie et de Génétique (IPG) ;
• « La recherche scientifique« , Prof. Miikka VIKKULA, MD, PhD, généticien Chef du Laboratoire de Génétique Moléculaire Humaine, Institut de Duve, UCLouvain Membre du Directoire de l’Institut de Duve, UCLouvain Membre de l’Académie Royale de Médecine de Belgique ;
• « Accès aux médicaments« , Romain ALDERWEIRELDT, Fondation 101 Génomes et Professeur Sandy Tubeuf, Economie de la Santé, UCL ;
• « Interview : écoute, soutien et pistes d’orientation« , Camille ROUYER ;
• « Rôle des associations de patients, des coupoles RaDiOrg et RDB, et Eurodis« , Martine DELCHAMBRE en collaboration avec RDB et RaDiOrg ;

Ce Chaînon met également à l’honneur l’association « Le Petit Prince de Montzen« .

• Chaînon n°52

Juin 2020

Chaînon 51

Ce numéro est composé d’informations utiles sur différents sujets.

Ce Chaînon met également à l’honneur l’association ELA.

• Chaînon 51

Mars 2020

Chaînon 50

Sommaire du dossier « Quel projet de vie pour nos aînés ? » :

• « Le vieillissement de la population en Wallonie : quelques balises », par Marc Debuisson, Jean-Luc Guyot et Annick Vandenhooft, IWEPS – Institut wallon de l’évaluation, de la prospective et de la statistique ;
• « Santé et vieillissement : quelle réponse aux besoins des personnes âgées ? », par Thierry Monin, chargé de projets à la LUSS ;
• « Mon expérience avec la maltraitance », Anne De Rudder, proche d’une résidente en MRS ;
• « Maltraitance ou bientraitance des résidents en maison de repos : où situer la limite et de quoi faut-il s’inquiéter ? », par Thierry Monin, chargé de projets à la LUSS ;
• « Wallonie : le conseil des résidents en maison de repos en question », par Gaëlle Gallet , coordinatrice de SENOAH ASBL ;
• « Réorientation du projet de vie : quand, pourquoi et comment envisager une maison de repos ou une autre forme d’habitat alternatif ? », par Amandine KODECK, directrice de l’asbl Infor-Home Bruxelles
• « Le modèle TUBBE : un nouveau modèle d’organisation », par Marie-Céline Lemestré, chargée de projets à la LUSS ;
• « Les alternatives à la maison de repos », par Thierry Monin, chargé de projets à la LUSS ;

Ce Chaînon met également à l’honneur l’association Tremblement Essentiel Belgique.

• Chaînon n°50