Moyens d’actions
Au quotidien, la vision et la mission de la fédération se développent en actions concrètes. Cinq axes prioritaires ont été définis dans le plan stratégique 2023-2027 ; ils sont détaillés ci-dessous.
Soutenir et renforcer les associations de patients et de proches
En tant que fédération, la LUSS soutient les associations de patients et de proches pour leur permettre d’assurer leurs missions en toute sérénité.
L’objectif principal est de répondre aux besoins exprimés par les associations par des actions concrètes et en adéquation avec les réalités de terrain.
Les antennes de proximité, qui ont vu le jour à partir de 2016, donnent à la LUSS une connaissance fine, en temps réel, des besoins et enjeux des associations. Chaque mois, de nombreuses activités y sont organisées à destination des associations. Chaque rencontre est l’occasion de se retrouver, d’échanger, de renforcer les liens entre les associations, de partager les idées et de comparer les expériences.
Ce soutien aux associations s’exprime aussi lors d’activités organisées à l’extérieur. Salons du volontariat ou de la santé, journées de rencontre dans les hôpitaux ou dans l’enseignement supérieur… offrent la visibilité nécessaire aux associations.
La LUSS propose également à ses membres des services en matière de soutien à la communication, à la gestion d’ASBL, ou encore logistique (mise à disposition des locaux des antennes de proximité...).
Depuis 2013, la LUSS est reconnue en éducation permanente et organise un programme de formation bisannuel. Chaque année, des formations sont dispensées à destination des associations de patients et de proches. Ces formations ont comme objectifs de renforcer durablement les associations, d’outiller leurs membres à la prise de parole ou encore de développer et mettre à profit leur savoir expérientiel.
Impacter les politiques de santé
La LUSS est reconnue par les pouvoirs publics comme le représentant officiel des usagers des services de santé. Elle occupe à cet égard des mandats auprès des différentes autorités compétentes, et y porte le point de vue des patients et des usagers.
Afin de faire remonter les besoins des patients dans les débats publics, la LUSS organise une concertation permanente avec les associations de patients et de proches.
La concertation répond à un double objectif :
- Collecter le vécu des patients, leurs besoins et leurs difficultés et ensuite les relayer vers les instances et institutions concernées ;
- Répondre aux demandes des instances politiques et autres institutions publiques. La LUSS est ainsi sollicitée pour évaluer des politiques de santé et relayer le point de vue des patients sur des décisions et des problématiques spécifiques.
La LUSS ne se contente pas de répondre aux politiques, elle prend position et interpelle les politiques pour défendre les besoins des patients. Courriers, rendez-vous en cabinets ministériels, questions parlementaires,… sont des exemples de mécanismes d’interpellation fréquemment utilisés à la LUSS.
Quel que soit le sujet concerné, la LUSS défend toujours l’accès à des soins et des services de qualité pour tous.
Valoriser l'expertise du vécu des usagers des services de santé
Les usagers des services de santé ainsi que les patients et leurs proches possèdent un « savoir expérienciel », complémentaire au savoir théorique des professionnels. La combinaison des deux est indispensable pour concevoir des politiques de santé justes, et adaptées aux besoins réels de la population.
Valoriser cette expertise est indispensable pour qu'elle soit adéquatement prise en considération en vue de ce qu'on appelle le "changement de paradigme" dans les soins de santé. Dans ce futur idéalisé, le patient est pleinement acteur de sa santé.
Les actions de la LUSS visent à obtenir un cadre favorable à la reconnaissance du vécu des usagers des services de santé, ancrer l'expertise du vécu auprès des acteurs du système de santé, et outiller les usagers en vue de l'exercice de leur "empowerment" (pouvoir d'agir, en anglais).
À ces fins, depuis 2019, la LUSS s'implique dans la formation des (futurs) professionnels de la santé au travers du projet "patients-formateurs".
Affirmer l'identité collective dans la fédération
La LUSS n'existe que par les associations qu'elle fédère. Les positions de la LUSS sont celles des associations de patients et de proches (voir "Impacter les politiques de santé").
Rejoindre la LUSS, c'est adhérer à des valeurs communes, porter un message commun, et participer à une communauté dans laquelle l'intérêt collectif dépasse les considérations individuelles.
Rejoindre la LUSS, c'est aussi rejoindre une fédération à taille humaine, dans laquelle les membres se connaissent, participent à des projets communs inter-associations et unissent leurs forces autour d'objectifs et de valeurs transversaux.
Renforcer notre communication
L'information est un important levier de littératie en santé et, in fine, d'empowerment pour le patient ou l'usager des services de santé. Bien informés, ceux-ci participent activement à leur santé, en collaboration avec les professionnels, et prennent des décisions éclairées.
Le défi sera souvent de trouver l'information adéquate, accessible tant sur le fond que dans la forme. Comment faire le tri, à l'heure de l'infobésité, de l'intelligence artificielle et des fake news?
La LUSS se positionne comme une source d'informations fiables. Collectivement, les associations de patients et de proches possèdent une expertise qui est une véritable mine d'or, et la communication de la LUSS s'en fait la vitrine.