Participer aux politiques de santé
La fédération LUSS et son homologue néerlandophone, la Vlaams Patiëntenplatform (VPP), sont reconnus comme représentants officiels du point de vue des patients.
A ce titre, la LUSS relaie les constats faits par les patients vers les institutions, les administrations publiques et les autorités politiques en charge des questions de santé. Ces constats viennent principalement des associations de patients, par le biais de la concertation organisée par la LUSS. Un mécanisme de concertation-représentation qui permet une approche plus globale et citoyenne de la santé.
Concerter & Représenter
Un travail de terrain pour faire remonter les besoins des patients dans les débats publics
La LUSS organise une concertation permanente avec les associations de patients pour mieux connaître le vécu des patients, mieux comprendre leurs besoins et leurs difficultés et pour pouvoir ensuite les représenter auprès des décideurs politiques. Quel que soit le sujet concerné, la LUSS défend toujours l’accès à des soins et des services de qualité pour tous.
La LUSS développe différentes formes de concertation et privilégie une approche collective, de façon à s’adapter continuellement aux besoins des associations. Groupes de travail, focus groupes, réunions préparatoires, questionnaires, rencontres individuelles… Les méthodes développées par la LUSS varient au cas par cas.
Lieux de représentation
La LUSS est reconnue par les pouvoirs publics comme le représentant officiel des usagers des services de santé.
Elle occupe à cet égard, et conjointement avec les associations de patients, près de 40 mandats pour porter le point de vue des patients.
La LUSS représente et défend le point de vue des patients dans de nombreuses instances et à tous les niveaux de pouvoir concernés par la santé (fédéral, régional, communautaire et local). Elle est présente dans de nombreuses instances comme l’INAMI, l’Observatoire des Maladies Chroniques, l’Agence fédérale des Médicaments, l’Observatoire Wallon de la Santé ou encore la PAQS (Plateforme pour l’Amélioration continue de la Qualité des soins et de la Sécurité des patients).
Action politique
L’action politique est au cœur de la démarche de représentation-concertation de la LUSS. En tant qu’intermédiaire entre les politiques et les usagers, la LUSS est amenée à répondre aux demandes formulées par les politiques sur les besoins des patients, et donc à concerter les patients pour représenter ensuite leurs points de vue.
Mais la LUSS interpelle également les politiques afin de mettre à l’agenda certaines problématiques, essentielles pour les patients mais pas suffisamment défendues par le politique. Le politique est ainsi sollicité par la LUSS par différents mécanismes et à différents niveaux.
Prise de position
La LUSS ne se contente pas de répondre aux politiques, elle prend position et interpelle les politiques pour défendre les besoins des patients. Courriers, rendez-vous en cabinets ministériels, questions parlementaires,… sont des exemples de mécanismes d’interpellation fréquemment utilisés à la LUSS, récemment utilisés par exemple pour faire réagir le politique sur les questions relatives à l’incapacité de travail et aux assurances.
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La veille politique
La LUSS assure un suivi régulier de l’actualité en matière de santé, au travers d’un dépouillement de la presse et du web, pour être toujours informée de ce qui se mijote dans la sphère politique. Cette veille est aussi essentielle pour nouer des contacts politiques de façon pertinente, en fonction des dossiers traités par les parlementaires.
Notre revue trimestrielle, « La LUSS a lu pour vous », propose l’essentiel de l’actualité santé. Vous y trouverez une information contextualisée et critique en parallèle des articles de presse, questions parlementaires et autres communiqués.
Actions communes
La LUSS s’associe à d’autres acteurs santé et à d’autres associations pour donner plus de poids à la voix des patients. Cela a été le cas, par exemple, pour faire voter la loi Partyka-Lalieux relative à l’assurance solde restant dû, pour laquelle la LUSS s’est associée à la VPP, au CRIOC et à Test-Achats. Plus récemment, la LUSS s’est associée à la pétition initiée par Test-Achats pour protester contre les médicaments trop chers.
Ce qui se passe aux Parlements
La LUSS suit de près les travaux parlementaires, tant au niveau du Parlement fédéral que dans les Parlements régionaux et communautaires.
Ce suivi porte notamment sur les questions parlementaires posées lors de Commissions santé (ou affaires sociales) ou en séance plénière. La LUSS analyse ces questions parlementaires et les réponses qui y sont données afin d’identifier les problèmes qui n’ont pas fait l’objet d’une question ou d’une réponse.
A partir de témoignages qu’elle reçoit, la LUSS peut aussi interpeller les parlementaires et les Ministres sur des problématiques plus globales, qui nécessitent un suivi. Ces rencontres permettent de mettre en perspective les positions politiques de la LUSS et celles défendues par les partis politiques eux-mêmes.
Thématiques
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Interview : Le service Welcome du CHR Citadelle : exemple de bonne pratique !
Aysel Uzun, vous êtes responsable du service Welcome. Concrètement, quel est le quotidien de ce service ? Quelles sont ses missions?
La mission du service est « que l’expérience du patient à besoins spécifiques soit optimale lors de sa visite dans notre hôpital ».
Et l’optimum dépend et varie selon chaque patient, ses besoins et son envie d’autonomie.
Concrètement, les services de Welcome sont tellement personnalisés, sur mesure, qu’il est difficile de les résumer. Lorsqu’une personne à besoins spécifiques (PBS) doit être reçue dans notre hôpital, nous commençons par établir avec elle ou avec son entourage une fiche d’identification des besoins. Quel matériel, quelles adaptations, sont nécessaires pour recevoir cette personne dans les conditions adéquates ? Faut-il prévoir plusieurs consultations ? Dans ce cas, l’équipe Welcome va jusqu’à coordonner la prise de rendez-vous chez tous les professionnels, afin d’optimiser la prise en charge. La personne est-elle désorientée ? Présente-t-elle un risque de fugue, ou d’agressivité vis-à-vis du personnel ou d’elle-même ? Faut-il prévoir du matériel d’examen adapté ? Quel est le degré d’autonomie de la personne ? Quelles sont les actions que la personne souhaite effectuer elle-même, avec ou sans assistance ? L’idée n’est certainement pas d’infantiliser les PBS ; au contraire nous tenons à ce qu’elles soient au maximum actrices de leur propre santé.
En fonction des informations collectées, la prise en charge de la personne est conçue sur mesure par l’équipe Welcome. Ces informations sont transmises à l’ensemble de l’équipe soignante qui sera en contact avec la PBS pendant son séjour à l’hôpital. Un pictogramme Welcome sera présent dans le dossier informatique de la personne, afin d’indiquer son statut PBS.
L’équipe a également réalisé un audit d’accessibilité portant sur… les toilettes. Il est apparu, par exemple, que dans certaines toilettes dites « accessibles PMR », les barres d’appui n’étaient présentes que d’un côté. Que se passe-t-il pour les PBS qui n’ont pas l’usage de ce bras-là ?
Le travail du service Welcome est aussi holistique que possible ; chaque suivi, chaque PBS nous apprend quelque chose, et le service est en évolution constante.
Quelle est la genèse du projet Welcome ? Les patients, les usagers, ont-ils été impliqués ?
Le projet a démarré en 2018. Il est en fait la combinaison de deux appels à projets internes : l’un portant sur un accueil « VIP » pour les PBS et le second, sur la création d’un poste de référent « handicap » au sein de l’hôpital.
Nous disposions déjà de recommandations émises par Alteo, le mouvement social pour personnes malades, valides et handicapées créé par la Mutualité chrétienne. Ces recommandations étaient basées sur de nombreux témoignages de patients qui exprimaient les difficultés concrètes qu’ils rencontraient pour accéder aux soins. Nous participons également à un groupe de travail « Accès aux soins » qu’ils organisent mensuellement.
Le comité de patients de l’hôpital a été, et est toujours, impliqué dans la réflexion et l’évolution du service Welcome.
Nous comptons également sur le soutien de la direction de l’hôpital. Le comité d’accompagnement rassemble les directions médicale, infirmière, et des ressources humaines.
Il faut savoir que le service Welcome ne reçoit pas de subsides : il est entièrement financé sur fonds propres. Ce qui explique peut-être qu’il n’y ait pas de service équivalent dans un autre hôpital en Belgique… Nous recevons même des patients qui viennent de France !
Les patients sont impliqués dans le développement du service… parce que, comme nous l’avons dit plus haut, chaque nouvelle prise en charge est une occasion d’apprendre. On ne se rend pas compte de toutes les difficultés que peuvent rencontrer les PBS, et on ne peut certainement pas tout prévoir à l’avance.
Par exemple, nous avons constaté que 20 % des demandes traitées par le service concernent des patients atteints d’autisme, à des niveaux divers. L’hôpital est à présent équipé d’une salle d’attente adaptée, qui a été conçue avec l’aide d’associations et de professionnels. Il s’agit d’un véritable confort, qui limite le stress tant pour le patient que pour ses accompagnants. Un des défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes d’autisme réside dans le fait qu’elles présentent souvent des comorbidités, et ont besoin d’un suivi multidisciplinaire ; nous organisons tous les rendez-vous chez les spécialistes dans la même journée. Le personnel soignant, le personnel d’accueil et tous les collaborateurs au contact des patients reçoivent également une formation spécifique.
Lorsqu’une PBS se présente en consultation après avoir été prise en charge par le service Welcome, tout son trajet dans l’hôpital a été pensé pour optimiser son expérience… anticipation et coordination sont nos maîtres mots ! Son check-in est déjà fait, les bracelets d’identification et les divers documents à remettre aux professionnels sont imprimés et rassemblés, les consultations ont été prévues avec le matériel et le temps nécessaires… Et ça, c’est un véritable luxe pour des personnes habituées à des expériences beaucoup plus stressantes.
Nous avons ainsi reçu une patiente dont la corpulence ne permettait pas une prise en charge « standard », et qui était en attente de soins depuis plus de deux ans, faute de matériel adapté ! Nous avons prévu tout le matériel pour assurer ses déplacements dans l’hôpital (elle était alitée), un lève-personne pour les examens qui nécessitaient qu’elle quitte son lit. Lorsque les bureaux ou boxes des professionnels n’étaient pas adaptés, ce sont les professionnels qui se sont déplacés dans sa chambre ; nous avions aussi prévu tous ses rendez-vous sur une seule journée, pour minimiser les frais liés à son déplacement en ambulance.
Comment vous faites-vous connaître ? D’un patient qui viendrait pour la première fois au CHR Citadelle, par exemple ?
Par le bouche à oreille ! Ce n’est bien sûr pas la seule communication qui est mise en place, mais c’est certainement la plus efficace. La nouvelle d’un service personnalisé, adapté aux situations complexes, est un tel soulagement pour les personnes concernées, que l’information circule très bien entre usagers (patients et proches), ainsi que vers les médecins généralistes, qui en parlent entre eux, et ainsi de suite.
Le service Welcome a par ailleurs organisé des séances d’information en interne, à destination du personnel soignant et surtout du personnel d’accueil. Ces collègues ont également été formés plus spécifiquement à l’accueil des PBS.
Nous participons également à des conférences, des colloques, et nous nous rendons dans les écoles pour informer les futurs professionnels de la santé.
Le service Welcome, entièrement financé sur fonds propres, est un exemple d’inclusion et d’accessibilité aux soins ! Des services équivalents devraient être mis en place dans tous les hôpitaux en Belgique et soutenus financièrement par les pouvoirs publics… il y va de la crédibilité des pouvoirs publics à respecter notre législation garantissant un accès aux soins de santé sans discrimination.
Facile à Lire et à Comprendre (FALC)
Une solution pour une information accessible à tous !
Claire Taymans
Chargée de promotion du FALC – Inclusion ASBL
Voter, signer un contrat, lire la presse, se soigner, aller au musée… Toutes ces actions du quotidien s’avèrent extrêmement complexes quand on a des difficultés pour comprendre l’information. En Belgique, on estime qu’un adulte sur 10 rencontre des difficultés pour lire et écrire.
Un constat alarmant qui exclut toute une partie de la population et l’empêche de vivre de façon indépendante et de participer pleinement à tous les aspects de la société.
Forcément, plus l’information à traiter est formulée de manière complexe, plus les difficultés et l’exclusion seront importantes.
C’est ici qu’intervient le FALC avec un objectif simple : augmenter l’autonomie des personnes en situation de handicap.
Mais c’est quoi exactement ?
Le FALC, acronyme de FAcile à Lire et à Comprendre, est une approche qui vise à rendre les informations accessibles à un large public et particulièrement aux personnes en situation de handicap intellectuel, que ce soit à l’oral ou à l’écrit.
Élaboré en 2009 dans le cadre du projet européen Pathways mené par Inclusion Europe, le FALC constitue un ensemble de règles impliquant notamment l’utilisation de mots simples et de phrases courtes et permettant à tout un chacun de s’approprier la méthode.
Une méthode utile au-delà du handicap intellectuel
Le FALC a été créé pour les personnes en situation de handicap intellectuel mais est utile pour toutes celles pouvant avoir des difficultés de compréhension en raison de troubles cognitifs (mémoire, attention, etc.), d’une faible maitrise du français, d’une dyslexie, etc. Un large public est donc concerné !
Mais pour quel genre d’informations ?
Le FALC peut, entre autres, être utilisé par les administrations pour rendre les démarches administratives plus accessibles ; les démarches spécifiques aux personnes en situation de handicap intellectuel (reconnaissance de handicap, demandes d’allocation, d’aides matérielles…) mais aussi les démarches propres à tout citoyen (renouvellement de carte d’identité, changement de domicile…).
Mais bien d’autres secteurs sont concernés :
le secteur de la santé, les médias, le monde politique ou encore le secteur culturel. Vous l’aurez compris : le FALC peut être utilisé au quotidien !
Mieux informer les personnes, c’est les soutenir dans leur capacité à s’autodéterminer et à participer pleinement à la société.
Vous souhaitez en savoir plus ?
Visitez notre site FALC.be
Suivez-nous sur les réseaux sociaux :
FALC.be
Demandez une sensibilisation pour votre service
Prenez déjà connaissance des règles du FALC (voir QR code ci-contre ou unapei.org).
Le service FALC.be est un service créé par Inclusion asbl, une association de familles concernées par le handicap intellectuel.
Avec le soutien de la COCOF et la Wallonie.
Handicap et volontariat
Philippe Bossaerts
Directeur PUSH ASBL
L’association PUSH réalise son action sans esprit de lucre dans le dessein de favoriser l’épanouissement des personnes en situation de handicap dans une perspective humaniste, sans prosélytisme confessionnel ou politique.
Les relations avec les personnes handicapées sont basées sur le respect et la dignité.
Deux citations illustrent bien nos valeurs :
« Si tu diffères de moi, loin de me léser tu m’enrichis. » (A. de Saint-Exupéry)
« La valeur d’un homme tient dans sa capacité à donner et non dans sa capacité à recevoir » (A. Einstein).
L’ASBL PUSH est agréée par la COCOF en tant que « service de soutien aux activités d’utilité sociale ». Actuellement, nous sommes le seul service de ce genre. Notre action se déroule uniquement en Région bruxelloise.
PUSH accompagne des personnes en situation de handicap (tous types de handicap, y compris les troubles psychologiques) qui souhaitent faire du volontariat.
La promotion du volontariat des personnes handicapées auprès du secteur non marchand bruxellois fait également partie des missions qui nous ont été confiées par la COCOF.
Nous sommes convaincus que le volontariat est un vecteur d’inclusion des personnes handicapées dans la société.
Un grand nombre d’entre elles ne trouvent pas leur place dans le monde du travail ni dans les structures d’accueil de jour où des activités sont proposées.
Elles s’ennuient, dépriment parfois. Certaines ont le sentiment d’être assistées.
Grâce au volontariat, elles peuvent s’investir dans la société en mettant en œuvre leurs compétences (souvent méconnues) pour rendre des services à la collectivité.
Ces activités leur permettent de créer un tissu relationnel et de favoriser, maintenir et développer un savoir-faire et un savoir-être.
La personne en situation de handicap peut être valorisée, acquérir une meilleure confiance en soi, partager et développer des valeurs humaines : altruisme, solidarité, entraide…
Grâce au bénévolat, elles peuvent devenir de véritables acteurs sociaux et contribuer à une société meilleure.
PUSH réalise avec les candidats un projet individualisé (compétences, possibilités de déplacement, besoins spécifiques, motivations, difficultés, aménagements raisonnables, etc.).
Nous les aidons ensuite à trouver un secteur, un type d’activité et un lieu qui leur conviennent en fonction de leurs aspirations et de leur projet individualisé : action humanitaire, culture, social, santé, environnement, etc.
Les activités proposées sont variées : ranger des livres en bibliothèque, jouer avec des enfants en crèche, préparer des colis alimentaires, servir des repas dans un restaurant social, vendre des vêtements de seconde main, etc.
PUSH accompagne la personne dans le démarrage de son activité de volontaire : aide à la rencontre avec les responsables de l’association accueillante, présentation de son projet, évaluation de l’adéquation entre le projet de la personne et l’activité proposée par l’association, adaptation de l’environnement, transport, mise en place d’aménagements raisonnables, etc. Éventuellement, PUSH peut proposer à la personne de suivre une formation afin d’améliorer ses compétences ou de lui procurer les outils nécessaires.
Le-la bénéficiaire est impliqué(-e) tout au long de l’accompagnement réalisé par le service PUSH.
Il s’agit de son projet, pas celui du service. PUSH est là pour l’aider à le mener à bien sans se substituer à lui (elle).
Au cours des premiers mois de l’activité, nous procédons régulièrement à une évaluation avec le(la) volontaire et l’association qui l’accueille. Éventuellement, des ajustements sont décidés.
Nous veillons au respect de la loi sur le volontariat et à la bientraitance de nos bénéficiaires.
Chaque année, nous réalisons une enquête de satisfaction anonyme auprès de ceux-ci.
Leur degré élevé de satisfaction, que ce soit par rapport à nos pratiques professionnelles, aux activités de volontariat ou au bien-être qu’elles leur procurent indiquent clairement que notre projet est en adéquation avec les attentes de notre public cible.
Le seul bémol est la liste d’attente. En effet, le nombre de demandes ne fait qu’augmenter alors que notre petite équipe (2,5 temps plein) ne peut pas s’étoffer par manque de budget disponibles à la COCOF. Dès lors, les personnes doivent parfois attendre cinq à six mois pour commencer leur projet de volontariat.
Pour davantage d’informations, vous pouvez consultez nos rapports d’activités annuels publiés sur notre site internet : pushasbl.be.
Contacts
Rue des Pères Blancs, 4
1040 Bruxelles
Tél : 02 737 67 45
Mail : push.bxl@gmail.com
Site web : www.pushasbl.be
Reprendre le travail avec des aménagements raisonnables
Thierry Monin
Chargé de projets à la LUSS
Lorsque l’on souffre d’une maladie chronique ou que l’on se trouve en situation de handicap, on peut malgré tout souhaiter reprendre une activité professionnelle durable.
Ceci nécessite toutefois d’examiner dans quelle mesure le travailleur peut reprendre l’emploi qu’il exerçait avant d’être en incapacité de travail. L’état de santé ne permet pas toujours de pouvoir reprendre le travail dans les mêmes conditions, avec le même rythme et la même intensité.
Le législateur fédéral a mis en place une réglementation prévoyant des dispositifs pour accompagner le travailleur (sous contrat ou non) dans un trajet vers un une réintégration ou un retour ou dans un emploi.
Trajet de réintégration
Le trajet de réintégration vise à promouvoir la réintégration du travailleur en incapacité de travail, en principe dans l’entreprise mais d’autres solutions peuvent être envisagées comme un emploi dans une autre entreprise moyennant une formation.
Trajet retour au travail
Le trajet retour au travail a pour but de soutenir le plus rapidement possible le titulaire reconnu incapable de travailler en mettant en place un accompagnement adapté en vue de l’exercice d’un emploi correspondant à ses possibilités et ses besoins sous la coordination du « Coordinateur Retour Au Travail ». Ceci peut intervenir après renvoi par le médecin-conseil de la mutualité sur la base d’une évaluation des capacités restantes du titulaire ou à la demande de ce dernier.
C’est donc un trajet axé sur un retour sur le marché du travail : via un travail adapté, un autre travail ou une formation.
Pour que ces trajets puissent mener à des résultats concrets, des mesures d’encadrement et de soutien sont nécessaires : jobcoachs, aides matérielles ou financières pour le travailleur et/ou l’employeur.
Des aménagements raisonnables
Ceci nécessite donc de mettre en place des aménagements raisonnables (source UNIA : tinyurl.com/unia-amenagements).
Il s’agit donc d’envisager avec les personnes concernées (le travailleur, l’employeur, le médecin du travail, l’AVIQ…) l’adaptation du poste de travail, l’organisation et les conditions de travail à la situation nouvelle du travailleur. Cela nécessite des réponses spécifiques à chaque situation.
Les obstacles/difficultés à la mise en œuvre d’aménagements raisonnables
L’objectif d’accompagner le travailleur vers l’emploi peut rencontrer une série d’obstacles comme :
- les aménagements nécessaires pour réintégrer le travailleur sont manifestement déraisonnables : coût financier trop important compte tenu de la taille de l’entreprise, l’impact sur l’organisation du travail. À l’inverse, on pourrait considérer comme abusif le refus de l’employeur de procéder à un aménagement raisonnable qui pourrait profiter à d’autres travailleurs, ou pour lequel il n’y a pas de réelle alternative ou bien encore lorsque l’employeur n’a pas respecté les normes de prévention ou d’accessibilité.
- La fonction ne s’y prête pas : la réintégration ou le retour au travail dans une fonction déterminée peut ne pas être possible. Dans le cadre du trajet, il faudra examiner si un emploi dans une autre fonction ou un autre environnement n’est pas envisageable.
- D’autres arguments peuvent être invoqués par l’employeur pour refuser tout aménagement et donc toute réintégration : les craintes et réticences de collègues, la lourdeur administrative et la charge de travail y liée, la perte de productivité du travailleur.
Mais des solutions et des aides existent !
Les travailleurs en situation de handicap (y compris les patients atteints d’une pathologie chronique) et les employeurs peuvent bénéficier d’aides matérielles ou financières dans le cadre d’un trajet de réintégration ou de retour au travail. Une demande est à introduire auprès des services régionaux compétents : l’AVIQ (Agence pour une Vie de qualité en Wallonie) ou le Phare et/ou ACTIRIS en fonction du type d’aide demandée en Région bruxelloise.
Par exemple, en Wallonie, l’AVIQ propose comme mesures de soutien :
- des stages de découverte en entreprise ;
- un contrat d’adaptation professionnelle ;
- des primes pour favoriser l’embauche : prime à l’intégration, prime au tutorat, prime aux indépendants ;
- des primes pour maintenir à l’emploi : prime de compensation, aménagement du poste de travail.
Quelques recommandations/balises de la LUSS en matière d’aménagements raisonnables :
1. L’importance de la prévention : sécurité au travail, amélioration de l’environnement de travail…
2. Adapter les conditions de travail et la culture de l’emploi – favoriser un management adapté et inclusif – sensibiliser et accompagner les équipes pour permettre une réintégration durable du travailleur (risque de lassitude des collègues, éviter les discriminations…)
3. Une politique proactive en matière d’aménagement des postes de travail et d’adaptation des conditions et des horaires de travail, en renforçant les collaborations existantes avec les services régionaux compétents en matière d’aide à l’emploi.
4. Le trajet retour au travail est un outil pour permettre à la personne de reprendre une activité professionnelle adapté à sa situation particulière.
L’enfant porteur de surdité et la scolarité
Par Magaly Ghesquière
Coordinatrice pédagogique des classes bilingues du fondamental, École & Surdité, Sainte-Marie Namur
Un enfant sur mille nait sourd et un enfant prématuré sur cent est sourd.
(…) C’est certainement un handicap assez fréquent et plus fréquent que d’autres maladies qui sont dépistées depuis longtemps à la naissance.
(…) La grande majorité (…) [des enfants sourds] sont nés de parents entendants.
Plus de 80 % des enfants qui naissent sourds, naissent au sein d’une famille qui ne connait pas la surdité. (…) Dans les cas de surdité sévère, où l’appareil auditif ne donne pas de bons résultats, et dans les cas de surdité profonde, l’implant cochléaire permet d’avoir une information sonore certainement importante sur une large bande de fréquences. Il permet, si l’implant est placé précocement avec une rééducation précoce d’avoir accès au développement d’une langue orale.
[Mais] ce sont des stimulations électriques transmises au nerf auditif et donc, c’est une information qui n’est pas aussi complète et aussi travaillée que celle qui est transmise par une oreille qui fonctionne normalement. (…) Tout ceci ne peut fonctionner que si on s’entoure de toute une équipe, avec des logopèdes, des psychologues, des spécialistes de l’éducation des enfants sourds qui peuvent accompagner l’enfant et sa famille dès l’annonce du diagnostic. »
(Gilain, 2015)
Actuellement, certaines formes de surdité ne peuvent pas encore être soignées. Elles sont alors compensées, plus ou moins efficacement, par les aides auditives décrites précédemment. Parallèlement à la prise en charge médicale, la dimension scolaire de l’enfant atteint de surdité est également à considérer. Ce qui reste souvent compliqué pour une personne sourde ou malentendante, même équipée d’un implant cochléaire performant, ce sont les échanges en groupe. En effet, pour bien comprendre un interlocuteur, la personne sourde ou malentendante, appareillée ou implantée, doit souvent s’appuyer sur la lecture labiale pour combler les informations auditives manquantes. Or, dans une classe, où les interactions sont nombreuses et variées, le nombre et l’agencement des personnes rendent la lecture labiale difficile, voire impossible.
Pourtant, la surdité d’un enfant n’entrave en rien ses facultés à apprendre. Il est tout à fait capable de suivre l’enseignement ordinaire. Mais l’accessibilité à une scolarité dite « normale » n’est réalisable et souhaitable que moyennant certaines conditions.
Pour les parents, la scolarisation de leur enfant sourd ou malentendant en milieu scolaire ordinaire est le plus souvent synonyme d’un véritable parcours du combattant. Chaque année, il faut sensibiliser un nouvel enseignant.
Ce dernier fera ce qu’il pourra sans réellement avoir les moyens d’offrir à son élève ce dont il a besoin. Il faut trouver des aides disponibles qui ne seront jamais en classe en permanence. Le reste du temps, l’enfant sourd ou malentendant devra se débrouiller seul.
Pour l’enfant, être le seul élève en classe porteur d’une différence est toujours difficile à un moment ou à un autre. Il doit se construire en fonction de qui il est : un enfant qui entend partiellement, beaucoup ou pas du tout. Quoi qu’il arrive, cette surdité plus ou moins présente est bien réelle. Cet enfant doit grandir avec elle et l’intégrer pleinement à son identité. Ignorer cette réalité risque d’entraîner une certaine souffrance psychologique ainsi que des lacunes langagières et pédagogiques. Ces manques peuvent s’accumuler au fil du temps, augmentant les risques de difficultés scolaires, sociales et/ou identitaires.
Pour ces diverses raisons, un dispositif scolaire ordinaire, conçu de manière réfléchie et structurée, intégrant des pratiques pédagogiques qui prennent en compte la surdité, les langues et l’accessibilité en général, est probablement une option plus prudente.
C’est notamment pour ces motifs que depuis l’année 2000, des classes inclusives et bilingues à destination d’élèves malentendants et sourds (EMS) ont vu le jour dans une école ordinaire à Namur. Ce type de cursus scolaire demeure encore actuellement le seul du genre en Belgique.
La création de ces classes inclusives en Wallonie a été initiée par des parents entendants d’un enfant sourd qui, en réponse à ce qui leur semblait être une lacune du contexte scolaire de l’époque, ont souhaité permettre à des groupes d’EMS d’accéder à une formation d’un niveau comparable à celle dispensée aux entendants, et dans la même classe qu’eux, mais de manière bilingue – en français et en langue des signes francophone de Belgique (LSFB) – afin que tout leur soit rendu accessible.
(…)[À] l’origine, ce qui nous a motivés à construire ces classes bilingues, c’était, comme pour tous parents d’enfant sourd, la question difficile de l’arrivée à l’école.
D’abord, imaginer que notre enfant sourd soit seul dans une classe où tous les autres sont entendants, qu’il soit seul avec sa différence, c’était difficile. Et le deuxième point vraiment insupportable, c’était que toute la vie de la classe, du matin au soir, il n’en reçoive qu’une petite partie ou de manière lacunaire.
C’est la question qui nous a habités, très tôt, après l’annonce du diagnostic : comment faire pour qu’il aille à l’école, qu’il ait des potes sourds et des potes entendants, ne pas être le seul différent dans un groupe, en avoir d’autres différents et d’autres comme lui ? Et comment faire pour que tous les échanges de la classe lui soient accessibles du matin au soir, pas seulement une heure par-ci par-là ou carrément pas du tout !
Ce sont vraiment les deux points qui nous ont motivés à venir rencontrer Monsieur Jacquemart, le directeur de l’école fondamentale de Sainte-Marie, d’échanger sur ces questions avec lui et avec d’autres qui étaient passés par le même questionnement, d’autres qui s’étaient penchés sur la question de la langue dans la vie des enfants sourds. D’une part, l’accessibilité de la langue française, langue sonore, qui n’est pas naturelle chez eux et d’autre part l’accessibilité à une langue naturelle, la langue des signes.
Ce sont vraiment les deux points à l’origine et au fondement de ces classes !
(de Halleux, 2015)
La Communauté Scolaire Sainte-Marie de Namur propose à des groupes composés d’élèves entendants, malentendants et sourds, un enseignement ordinaire. De la maternelle à la secondaire, chaque enfant ou adolescent bénéficie d’apprentissages adaptés à ses besoins pédagogiques et linguistiques. Chaque classe est encadrée par des binômes d’enseignants dont l’un est bilingue, français-langue des signes et spécialisé en surdité. Chaque enfant est accueilli dans la modalité qui lui convient le mieux : français oral ou langue des signes. Petit à petit, tout élève inscrit dans le programme devient bilingue. Toutes les activités pédagogiques sont accessibles et réfléchies en fonction de la mixité des profils auditifs des élèves. En section secondaire, les adolescents bénéficient d’un enseignement général. La formation proposée prépare à tout type d’études, universitaires ou non.
L’école est un reflet de la société : les petits groupes d’élèves sourds ou malentendants forment une minorité au sein d’une majorité entendante. L’élève sourd ou malentendant est ainsi confronté, dès l’école, à ce qui sera sa réalité future : vivre dans une société où la majorité parle et entend. Cependant, pour affronter cette réalité avec sérénité, l’enfant doit d’abord se construire sur des bases solides. À Sainte-Marie, l’élève malentendant ou sourd n’est pas seul à être différent. Il ne doit pas s’efforcer de ressembler à tout prix à ceux qui entendent « normalement », ni chercher à minimiser ou cacher sa déficience auditive. Il ne doit pas non plus l’assumer seul. Il peut la vivre pleinement, tester ses limites et ses possibilités, et en discuter librement avec une équipe éducative spécialisée. Il peut découvrir qui il est vraiment. Il peut se construire tel qu’il est réellement avec sa différence. Il peut se reconnaitre au travers de ses camarades et se projeter à travers certains enseignants sourds ou malentendants. L’inclusion scolaire lui permet également d’être accueilli selon ses propres besoins. Il n’est pas le seul à devoir fournir tous les efforts pour suivre le programme scolaire ou les échanges verbaux de la classe car l’équipe éducative veille à lui fournir un encadrement, des langues et des méthodes qui tiennent compte de sa surdité.
Actuellement, les classes bilingues et inclusives accueillent chaque année environ cinquante élèves sourds et malentendants. Des décrets spécifiques permettent à la Fédération Wallonie-Bruxelles d’embaucher des enseignants spécialisés aux côtés de leurs collègues francophones. La Région wallonne finance également l’engagement d’interprètes en langue des signes afin de faciliter les échanges entre les utilisateurs du français et de la langue des signes. Cependant, malgré vingt-cinq ans d’expérience, la Communauté Scolaire Sainte-Marie n’est pas encore en mesure de gérer un tel programme d’inclusion de manière totalement autonome. L’asbl École & Surdité, initiatrice du dispositif, continue de fournir un soutien logistique, financier et pédagogique à ces classes.
De nombreux défis persistent : la pénurie d’enseignants est particulièrement prononcée parmi les enseignants bilingues. Leur formation en langue des signes et en pédagogie bilingue spécialisée n’est, à ce jour, pas reconnue financièrement. De plus, le nombre d’interprètes scolaires en LSFB reste limité. Par ailleurs, les recherches linguistiques sur la LSFB restent insuffisantes, malgré les initiatives des chercheurs, et notamment celles du LSFB-Lab de l’UNamur.
Malgré les obstacles quotidiens, les élèves montrent chaque jour à leurs enseignants que le jeu en vaut la chandelle. Lors de sa remise de diplôme, Sacha, jeune adolescent sourd prononçait ces mots :
Je voulais remercier tous les profs qui parlent, qui signent, qui travaillent en binôme. Vous faites un travail incroyable et grâce à vous, on a eu un enseignement qui était beaucoup plus confortable que ce qu’on aurait eu dans une autre école. (…) Grâce à vous, pendant les quinze premières années de ma vie, j’ai pu quotidiennement aller dans le monde des sourds et dans le monde des entendants. Grâce à vous, (…) je suis bilingue. C’est une richesse et je ne vous en remercierai jamais assez. (…) Aujourd’hui, je ne regrette pas d’être sourd et c’est grâce à vous.
Pour aller plus loin :
- « Parcours de funambules » websérie, R. Volon, 2021
- « École et surdité : Une expérience d’enseignement bilingue et inclusif », M. Ghesquière et L. Meurant, livre publié aux Presses universitaires de Namur, 2018
- « Les funambules de Sainte-Marie », documentaire disponible sur YouTube, R. Volon, 2015
- « Dans les coulisses d’un enseignement bilingue (langue des signes – français) à Namur », L. Meurant et M. Zegers de Beyl, livre publié aux Presses universitaires de Namur, 2009
Bibliographie :
Dammeyer J., Pychosocial development of and psychopathology in deaf students, in 2nd International Conference on teaching deaf learners, 2017.
Deggouj, N. Lettre d’information n° 17 – 22 novembre 2002. Récupéré sur www.saintluc.be : http ://www.saintluc.be/actualites/newsletters/017/index.php
Ghesquière, M., & Meurant, L. L’ENVERS DE LA BRODERIE. UNE PÉDAGOGIE BILINGUE LANGUE DES SIGNES DE BELGIQUE FRANCOPHONE – FRANÇAIS. Glottopol n°27.
Ghesquière M., & Meurant, L. École et surdité, une expérience d’enseignement bilingue et inclusif, Presses Un. 2018.
Gilain, C. (2015, mai 13). Des cours en français et en langue des signes à Namur. (M. Wachter, Intervieweur) Récupéré sur http ://podaudio.rtbf.be/pod/lp-tvs_transversales_162f052f2015_des_cours_en__21483343.mp3
Grosjean, F. (2000). Le droit de l’enfant sourd à grandir bilingue. Neuchâtel, Suisse.
Hennaux S., Discours de remise des diplômes, récupéré en 2024 sur YouTube, chaîne Ecole & Surdité.
Manteau-Sépulchre, E. (2010, Juin). Statut et fonction(s) de la langue orale dans le cadre de projets bilingues. Approche linguistique et clinique. 32. Récupéré sur Connaissances surdités : http ://acfos.org/wp-content/uploads/base_doc/lsf/CS32_statutlangueoraleprojetbiling.pdf
Mautret-Labbé, C., & John, C. (2011, 3). L’implant cochléaire, un entre-deux identitaire. Empan(83), pp. 113-120. doi :10.3917/empa.083.0113
Mettewie, L., & Peters, M. (2008). L’apprentissage précoce des langues. pourquoi ? Pour qui ? Comment ? Presses universitaires de Namur.
Plaisance, E. (1er trimestre 2007). Intégration ou inclusion ? Éléments pour contribuer au débat. La nouvelle revue de l’adaptation et de la scolarisation, pp. 160-161.
Volon, R. (Réalisateur). (2015). Les funambules de Sainte-Marie [Film].