Participer aux politiques de santé
La fédération LUSS et son homologue néerlandophone, la Vlaams Patiëntenplatform (VPP), sont reconnus comme représentants officiels du point de vue des patients.
A ce titre, la LUSS relaie les constats faits par les patients vers les institutions, les administrations publiques et les autorités politiques en charge des questions de santé. Ces constats viennent principalement des associations de patients, par le biais de la concertation organisée par la LUSS. Un mécanisme de concertation-représentation qui permet une approche plus globale et citoyenne de la santé.
Concerter & Représenter
Un travail de terrain pour faire remonter les besoins des patients dans les débats publics
La LUSS organise une concertation permanente avec les associations de patients pour mieux connaître le vécu des patients, mieux comprendre leurs besoins et leurs difficultés et pour pouvoir ensuite les représenter auprès des décideurs politiques. Quel que soit le sujet concerné, la LUSS défend toujours l’accès à des soins et des services de qualité pour tous.
La LUSS développe différentes formes de concertation et privilégie une approche collective, de façon à s’adapter continuellement aux besoins des associations. Groupes de travail, focus groupes, réunions préparatoires, questionnaires, rencontres individuelles… Les méthodes développées par la LUSS varient au cas par cas.
Lieux de représentation
La LUSS est reconnue par les pouvoirs publics comme le représentant officiel des usagers des services de santé.
Elle occupe à cet égard, et conjointement avec les associations de patients, près de 40 mandats pour porter le point de vue des patients.
La LUSS représente et défend le point de vue des patients dans de nombreuses instances et à tous les niveaux de pouvoir concernés par la santé (fédéral, régional, communautaire et local). Elle est présente dans de nombreuses instances comme l’INAMI, l’Observatoire des Maladies Chroniques, l’Agence fédérale des Médicaments, l’Observatoire Wallon de la Santé ou encore la PAQS (Plateforme pour l’Amélioration continue de la Qualité des soins et de la Sécurité des patients).
Action politique
L’action politique est au cœur de la démarche de représentation-concertation de la LUSS. En tant qu’intermédiaire entre les politiques et les usagers, la LUSS est amenée à répondre aux demandes formulées par les politiques sur les besoins des patients, et donc à concerter les patients pour représenter ensuite leurs points de vue.
Mais la LUSS interpelle également les politiques afin de mettre à l’agenda certaines problématiques, essentielles pour les patients mais pas suffisamment défendues par le politique. Le politique est ainsi sollicité par la LUSS par différents mécanismes et à différents niveaux.
Prise de position
La LUSS ne se contente pas de répondre aux politiques, elle prend position et interpelle les politiques pour défendre les besoins des patients. Courriers, rendez-vous en cabinets ministériels, questions parlementaires,… sont des exemples de mécanismes d’interpellation fréquemment utilisés à la LUSS, récemment utilisés par exemple pour faire réagir le politique sur les questions relatives à l’incapacité de travail et aux assurances.
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La veille politique
La LUSS assure un suivi régulier de l’actualité en matière de santé, au travers d’un dépouillement de la presse et du web, pour être toujours informée de ce qui se mijote dans la sphère politique. Cette veille est aussi essentielle pour nouer des contacts politiques de façon pertinente, en fonction des dossiers traités par les parlementaires.
Notre revue trimestrielle, « La LUSS a lu pour vous », propose l’essentiel de l’actualité santé. Vous y trouverez une information contextualisée et critique en parallèle des articles de presse, questions parlementaires et autres communiqués.
Actions communes
La LUSS s’associe à d’autres acteurs santé et à d’autres associations pour donner plus de poids à la voix des patients. Cela a été le cas, par exemple, pour faire voter la loi Partyka-Lalieux relative à l’assurance solde restant dû, pour laquelle la LUSS s’est associée à la VPP, au CRIOC et à Test-Achats. Plus récemment, la LUSS s’est associée à la pétition initiée par Test-Achats pour protester contre les médicaments trop chers.
Ce qui se passe aux Parlements
La LUSS suit de près les travaux parlementaires, tant au niveau du Parlement fédéral que dans les Parlements régionaux et communautaires.
Ce suivi porte notamment sur les questions parlementaires posées lors de Commissions santé (ou affaires sociales) ou en séance plénière. La LUSS analyse ces questions parlementaires et les réponses qui y sont données afin d’identifier les problèmes qui n’ont pas fait l’objet d’une question ou d’une réponse.
A partir de témoignages qu’elle reçoit, la LUSS peut aussi interpeller les parlementaires et les Ministres sur des problématiques plus globales, qui nécessitent un suivi. Ces rencontres permettent de mettre en perspective les positions politiques de la LUSS et celles défendues par les partis politiques eux-mêmes.
Thématiques
- Aidants proches
- Assurances
- Comité de patients hôpitaux
- Dans les hôpitaux
- Droits du patient
- e-Santé
- Emploi
- Empowerment
- Fonds des accidents médicaux
- Handicap
- Littératie en santé
- Maladies chroniques
- Maladies rares
- Médicaments – dispositifs médicaux
- Personne âgée
- Précarité
- Promotion de la santé
- Qualité des soins et sécurité
- Santé mentale
- Simplification administrative
- Soins à domicile
- Transport
Trajet retour au travail: de quoi parle-t-on?
Benjamin Bels et Thierry Monin, chargés de projets à la LUSS
« Jobs, jobs, jobs », scandait un certain Charles Michel en 2017. « 80% de taux d’emploi pour 2030 », lui répondit la Vivaldi. Parmi les solutions envisagées pour atteindre cet objectif qui transcende les coalitions : remettre au travail (« réintégrer ») les personnes écartées pour cause de maladie de longue durée ou d’invalidité. Elles sont actuellement, en Belgique, plus nombreuses que les personnes au chômage.
C’est le « trajet retour au travail », porté par le ministre fédéral de la santé publique et des affaires sociales, Frank Vandenbroucke.
Dispositifs médicaux: une nouvelle réglementation pour une meilleure protection des patients
Sabine Corachan, chargée de projets à la LUSS
On se souvient encore du scandale des prothèses mammaires PIP découvert par l’autorité compétente française Afssaps : la société PIP utilisait du gel de silicone de type industriel pour remplir ses prothèses, au lieu d’un gel médical beaucoup plus cher…
A partir de 2012, la Commission européenne, le Parlement européen et le Conseil de l’Union européenne ont discuté et élaboré un nouveau règlement sur les dispositifs médicaux.
Le « EU MDR », pour « European Union Medical Device Regulation », est le règlement qui est entré en fonction le 26 mai 2021.
La littératie en santé, utile pour les patient.e.s?
Gilles Henrard, Médecin généraliste
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L'expertise des patients
au service de l'amélioration des habilités relationnelles des soignants
Depuis 2019, une équipe de patients-formateurs intervient avec la LUSS dans le cursus de nombreux (futurs) professionnels de la santé. L’objectif poursuivi par ce projet est d’ancrer l’expertise des patients dans la formation de nos soignants et, à terme, de permettre l’amélioration des soins pour tous.
Ce sont principalement les habilités relationnelles des soignants qui sont visées par ces interventions. En effet, celles-ci sont essentielles au développement d’une relation de soins de confiance et encore davantage au partenariat entre soignant et patient.
Pour ce faire, les professionnels de la santé doivent acquérir de nouvelles compétences, dont celles nécessaires à la littératie en santé, et accorder une nouvelle place au patient. Ils doivent être formés à la communication, pour être capables de former et d’informer le patient, de manière accessible et compréhensible. Ils doivent aussi être formés à l’écoute active. Cette approche nécessite du temps, de la disponibilité, pour comprendre les besoins du patient, repérer ses résistances ou croyances parfois erronées, expliquer et répondre aux questions, s’assurer de sa bonne compréhension et au final, respecter les choix du patient même s’ils ne sont pas ceux du soignant.
L’objectif du projet patients-formateurs n’est pas simplement de transmettre un savoir, mais bien de faire réfléchir les (futurs) professionnels sur leur posture en tant que soignant vis-à-vis du patient. Les notions incontournables de la relation de partenariat entre patients et soignants sont abordées à partir du vécu de chacun.
Les patients-formateurs ont appris à verbaliser leur expérience pour en faire part aux étudiants, et ces derniers, en échangeant également sur leur propre vécu, se décentrent et s’ouvrent aux messages véhiculés par les patients. C’est un apprentissage par les émotions. Ainsi chacun, patient, enseignant et futur soignant, nourrit, par son expérience et sa réalité, ces moments de formation.
Plus les (futurs) professionnels auront l’occasion d’entendre et de discuter librement avec des patients, plus ils considéreront les patients comme de véritables partenaires et experts. En effet, des études montrent que l’implication du patient amène les apprenants à mieux comprendre la personne qu’est le patient, mais aussi améliore le niveau de confiance de l’apprenant; cela l’incite à parler plus facilement avec les patients notamment de certains aspects intimes.
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La littératie en santé
Levier incontournable d’empowerment pour le patient
Le « pouvoir d’agir », l’empowerment du patient, est au cœur des missions de la LUSS. Permettre à nos membres de bénéficier de formations et d’informations, les impliquer dans les politiques de santé, leur donner mandat pour être porte-parole de l’expertise de vécu au sein même des institutions. Mais aussi les intégrer dans l’évaluation des politiques publiques.
Soutenir les associations de patients et de proches pour qu’elles-mêmes puissent soutenir leurs membres. Ces missions constituent des leviers importants au niveau du pouvoir d’agir, de l’empowerment.
Quatre articles constituent ce dossier:
- La littératie en santé, utile pour les patient.e.s? par Gilles Henrard, médecin généraliste
- L’expertise des patients, par Cassandre Dermience, Chargée de projets à la LUSS
- La littératie en santé pour faciliter l’accès aux soins de santé, par Fulgence Lupaka Issa Azala, expert du vécu en matière de pauvreté et d’exclusion sociale à l’Inami
- Fake news, désinformation, pourquoi on se laisse avoir?, par Vincent « Flibustier », formateur en esprit critique, fake news, éducation aux médias
- Renforcer la littératie en santé: agir à de multiples niveaux, par Alexia Brumagne et Denis Mannaerts, Cultures&Santé
- Littératie en santé, un levier incontournable d’empowerment pour le patient - Sophie Lanoy
- La littératie en santé, utile pour les patient.e.s ? - Gilles Henrard
- La littératie pour faciliter l'accès aux soins de santé - Fulgence Lupaka Issa Azala
- Fake news, désinformation: pourquoi on se laisse avoir ? - Vincent Flibustier
- Renforcer la littératie en santé: agir à de multiples niveaux - Alexia Brumagne & Denis Mannaerts