Participer aux politiques de santé
La fédération LUSS et son homologue néerlandophone, la Vlaams Patiëntenplatform (VPP), sont reconnus comme représentants officiels du point de vue des patients.
A ce titre, la LUSS relaie les constats faits par les patients vers les institutions, les administrations publiques et les autorités politiques en charge des questions de santé. Ces constats viennent principalement des associations de patients, par le biais de la concertation organisée par la LUSS. Un mécanisme de concertation-représentation qui permet une approche plus globale et citoyenne de la santé.
Concerter & Représenter
Un travail de terrain pour faire remonter les besoins des patients dans les débats publics
La LUSS organise une concertation permanente avec les associations de patients pour mieux connaître le vécu des patients, mieux comprendre leurs besoins et leurs difficultés et pour pouvoir ensuite les représenter auprès des décideurs politiques. Quel que soit le sujet concerné, la LUSS défend toujours l’accès à des soins et des services de qualité pour tous.
La LUSS développe différentes formes de concertation et privilégie une approche collective, de façon à s’adapter continuellement aux besoins des associations. Groupes de travail, focus groupes, réunions préparatoires, questionnaires, rencontres individuelles… Les méthodes développées par la LUSS varient au cas par cas.
Lieux de représentation
La LUSS est reconnue par les pouvoirs publics comme le représentant officiel des usagers des services de santé.
Elle occupe à cet égard, et conjointement avec les associations de patients, près de 40 mandats pour porter le point de vue des patients.
La LUSS représente et défend le point de vue des patients dans de nombreuses instances et à tous les niveaux de pouvoir concernés par la santé (fédéral, régional, communautaire et local). Elle est présente dans de nombreuses instances comme l’INAMI, l’Observatoire des Maladies Chroniques, l’Agence fédérale des Médicaments, l’Observatoire Wallon de la Santé ou encore la PAQS (Plateforme pour l’Amélioration continue de la Qualité des soins et de la Sécurité des patients).
Action politique
L’action politique est au cœur de la démarche de représentation-concertation de la LUSS. En tant qu’intermédiaire entre les politiques et les usagers, la LUSS est amenée à répondre aux demandes formulées par les politiques sur les besoins des patients, et donc à concerter les patients pour représenter ensuite leurs points de vue.
Mais la LUSS interpelle également les politiques afin de mettre à l’agenda certaines problématiques, essentielles pour les patients mais pas suffisamment défendues par le politique. Le politique est ainsi sollicité par la LUSS par différents mécanismes et à différents niveaux.
Prise de position
La LUSS ne se contente pas de répondre aux politiques, elle prend position et interpelle les politiques pour défendre les besoins des patients. Courriers, rendez-vous en cabinets ministériels, questions parlementaires,… sont des exemples de mécanismes d’interpellation fréquemment utilisés à la LUSS, récemment utilisés par exemple pour faire réagir le politique sur les questions relatives à l’incapacité de travail et aux assurances.
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La veille politique
La LUSS assure un suivi régulier de l’actualité en matière de santé, au travers d’un dépouillement de la presse et du web, pour être toujours informée de ce qui se mijote dans la sphère politique. Cette veille est aussi essentielle pour nouer des contacts politiques de façon pertinente, en fonction des dossiers traités par les parlementaires.
Notre revue trimestrielle, « La LUSS a lu pour vous », propose l’essentiel de l’actualité santé. Vous y trouverez une information contextualisée et critique en parallèle des articles de presse, questions parlementaires et autres communiqués.
Actions communes
La LUSS s’associe à d’autres acteurs santé et à d’autres associations pour donner plus de poids à la voix des patients. Cela a été le cas, par exemple, pour faire voter la loi Partyka-Lalieux relative à l’assurance solde restant dû, pour laquelle la LUSS s’est associée à la VPP, au CRIOC et à Test-Achats. Plus récemment, la LUSS s’est associée à la pétition initiée par Test-Achats pour protester contre les médicaments trop chers.
Ce qui se passe aux Parlements
La LUSS suit de près les travaux parlementaires, tant au niveau du Parlement fédéral que dans les Parlements régionaux et communautaires.
Ce suivi porte notamment sur les questions parlementaires posées lors de Commissions santé (ou affaires sociales) ou en séance plénière. La LUSS analyse ces questions parlementaires et les réponses qui y sont données afin d’identifier les problèmes qui n’ont pas fait l’objet d’une question ou d’une réponse.
A partir de témoignages qu’elle reçoit, la LUSS peut aussi interpeller les parlementaires et les Ministres sur des problématiques plus globales, qui nécessitent un suivi. Ces rencontres permettent de mettre en perspective les positions politiques de la LUSS et celles défendues par les partis politiques eux-mêmes.
Thématiques
- Aidants proches
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L'ambulance, c'est pas automatique
Un transport non urgent vers un dispensateur de soins davantage adapté aux besoins du patient
Lorsque nous interrogeons les patients sur leurs difficultés liées à leur maladie et/ou handicap, la problématique des transports et de la mobilité est prioritaire. Il s’agit également d’un très grand poste de dépenses financières et constitue parfois un frein à l’accès aux soins.
Lorsqu’on parle de transport de patients, on pense souvent « ambulance », mais il existe différents types de transports. Il s’agit de bien évaluer quel type de transport est adapté aux besoins du patient.
Choisir le transport selon le besoin réel
Dans le transport non urgent de patient, l’offre est très large et le type de transport adéquat n’est pas toujours renseigné.
Pour un transport de qualité, celui-ci ne peut être ni surévalué ni sous-évalué.
S’il est surévalué, le patient a tout le confort d’un transport sécurisé, malgré le fait que ses besoins d’accompagnement soient moindres. Ce transport hypersécurisé ne sera donc pas nécessaire et le coût pour le patient en sera plus conséquent. Le secteur observe que c’est fréquemment le cas.
A contrario, il ne faut pas sous-estimer les besoins du patient. Si les déplacements sont à risque, ou que l’état de santé est instable, il est nécessaire d’utiliser un transport non urgent médicalisé tel qu’un transport en ambulance.
Surcoût potentiel
Il faut donc être très vigilant afin que le type de transport corresponde parfaitement aux besoins des patients. Ceci afin d’être dans une consommation adéquate pour celui-ci, et de ne pas entraîner de surcoût pour le patient si cela n’est pas nécessaire. Notons également que la proximité géographique du prestataire de transport choisi aura une influence sur la facture.
Bon à savoir
Une réglementation spécifique pour le transport non urgent de patient est en train de se mettre en place dans les régions. Des matières telles que la formation des transporteurs ou le matériel embarqué dans le véhicule sont réglementées, de même que l’obligation d’accompagner le passager avant et après le transport. Le transporteur qui se plie à cette réglementation bénéficie d’un numéro d’agrément. Cela représente la garantie d’un transport de qualité.
Quel type de transport choisir?
L’arbre de décision en page 25 (voir document à télécharger ci-dessous) résume les différents types de transport non urgent, et peut aider le patient à choisir celui qui correspond à sa situation actuelle. En fonction de l’évolution de l’état de santé, le type de transport devra être réévalué.
Ce que défend la LUSS:
- Des services de transport de qualité
- Un tarif abordable pour tous les types de transport, grâce notamment à:
– la mise en place d’une solidarité collective en priorité pour les patients ayant des besoins de transports fréquents (malades chroniques) ;
– l’optimisation des trajets pour diminuer le coût ;
– l’assurance que les transports inter-hospitaliers ne soient pas à charge du patient. - Un accès à l’information préalable au transport :
– la centralisation de l’information permettrait de renseigner les usagers sur l’offre de services existante sur un territoire donné, sur la disponibilité de ces services et sur les coûts de chaque trajet. - L’introduction des coûts de transports non urgent dans le maximum à facturer (MAF)
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Les droits du patient passés à la loupe
Retrouvez ci-dessous une série de documents consacrés à la loi de 2002 relative aux droits du patient.
Dans chaque document, plusieurs droits de la loi sont présentés avec, pour chacun, l’article en question ainsi qu’un commentaire critique de la LUSS.
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Les personnes atteintes de maladies rares et leur mutuelle
Aperçu des défis et recommandations basées sur l'enquête 2021
Votre mutuelle est importante pour faire face à une maladie. Idéalement, il s’agit d’une source d’information et d’un facilitateur de soutien. Comment le service fonctionne-t-il pour les personnes souffrant de pathologies qu’un travailleur social ou un médecin conseil ne connaît pas ? Les histoires difficiles vécues par les personnes atteintes de maladies rares témoignent-elles de situations exceptionnelles ou y a-t-il plus que cela ? Trois associations de patients coupoles ont uni leurs forces pour évaluer la situation.
L'empowerment
Un concept en pleine expansion !
Le concept d’empowerment est apparu au début du 20ème siècle en Amérique du Nord au sein des mouvements féministes et se développe dans le cadre du mouvement des droits civiques (antiraciste) aux Etats-Unis dans les années 1960. Lutte contre la pauvreté, coopération au développement, politiques de santé et autres, le concept d’empowerment s’est ensuite répandu dans de nombreux domaines. Aujourd’hui, en Belgique, les autorités emploient de plus en plus ce mot, et de façon parfois un peu détournée. Mais pour la LUSS, que signifie vraiment le mot empowerment ?
Précarité
La crise économique s’amplifie. Les problèmes d’accès au logement, à l’emploi, à la culture se renforcent et se cumulent bien souvent avec des difficultés liées à la santé. La précarité ne se limite pas à un petit nombre de citoyens mais peut toucher tout le monde.
Sur les questions liant vulnérabilité, exclusion et précarité de manière plus générale, La LUSS récolte des témoignages par le biais de situations individuelles vécues par des citoyens et par les associations de patients et proches. La LUSS oriente les personnes et les associations vers les services et les aides utiles. Dans certains cas, en fonction de la demande exprimée par les personnes, une sensibilisation des autorités et acteurs politiques est favorisée par la LUSS.