Participer aux politiques de santé
La fédération LUSS et son homologue néerlandophone, la Vlaams Patiëntenplatform (VPP), sont reconnus comme représentants officiels du point de vue des patients.
A ce titre, la LUSS relaie les constats faits par les patients vers les institutions, les administrations publiques et les autorités politiques en charge des questions de santé. Ces constats viennent principalement des associations de patients, par le biais de la concertation organisée par la LUSS. Un mécanisme de concertation-représentation qui permet une approche plus globale et citoyenne de la santé.
Concerter & Représenter
Un travail de terrain pour faire remonter les besoins des patients dans les débats publics
La LUSS organise une concertation permanente avec les associations de patients pour mieux connaître le vécu des patients, mieux comprendre leurs besoins et leurs difficultés et pour pouvoir ensuite les représenter auprès des décideurs politiques. Quel que soit le sujet concerné, la LUSS défend toujours l’accès à des soins et des services de qualité pour tous.
La LUSS développe différentes formes de concertation et privilégie une approche collective, de façon à s’adapter continuellement aux besoins des associations. Groupes de travail, focus groupes, réunions préparatoires, questionnaires, rencontres individuelles… Les méthodes développées par la LUSS varient au cas par cas.
Lieux de représentation
La LUSS est reconnue par les pouvoirs publics comme le représentant officiel des usagers des services de santé.
Elle occupe à cet égard, et conjointement avec les associations de patients, près de 40 mandats pour porter le point de vue des patients.
La LUSS représente et défend le point de vue des patients dans de nombreuses instances et à tous les niveaux de pouvoir concernés par la santé (fédéral, régional, communautaire et local). Elle est présente dans de nombreuses instances comme l’INAMI, l’Observatoire des Maladies Chroniques, l’Agence fédérale des Médicaments, l’Observatoire Wallon de la Santé ou encore la PAQS (Plateforme pour l’Amélioration continue de la Qualité des soins et de la Sécurité des patients).
Action politique
L’action politique est au cœur de la démarche de représentation-concertation de la LUSS. En tant qu’intermédiaire entre les politiques et les usagers, la LUSS est amenée à répondre aux demandes formulées par les politiques sur les besoins des patients, et donc à concerter les patients pour représenter ensuite leurs points de vue.
Mais la LUSS interpelle également les politiques afin de mettre à l’agenda certaines problématiques, essentielles pour les patients mais pas suffisamment défendues par le politique. Le politique est ainsi sollicité par la LUSS par différents mécanismes et à différents niveaux.
Prise de position
La LUSS ne se contente pas de répondre aux politiques, elle prend position et interpelle les politiques pour défendre les besoins des patients. Courriers, rendez-vous en cabinets ministériels, questions parlementaires,… sont des exemples de mécanismes d’interpellation fréquemment utilisés à la LUSS, récemment utilisés par exemple pour faire réagir le politique sur les questions relatives à l’incapacité de travail et aux assurances.
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La veille politique
La LUSS assure un suivi régulier de l’actualité en matière de santé, au travers d’un dépouillement de la presse et du web, pour être toujours informée de ce qui se mijote dans la sphère politique. Cette veille est aussi essentielle pour nouer des contacts politiques de façon pertinente, en fonction des dossiers traités par les parlementaires.
Notre revue trimestrielle, « La LUSS a lu pour vous », propose l’essentiel de l’actualité santé. Vous y trouverez une information contextualisée et critique en parallèle des articles de presse, questions parlementaires et autres communiqués.
Actions communes
La LUSS s’associe à d’autres acteurs santé et à d’autres associations pour donner plus de poids à la voix des patients. Cela a été le cas, par exemple, pour faire voter la loi Partyka-Lalieux relative à l’assurance solde restant dû, pour laquelle la LUSS s’est associée à la VPP, au CRIOC et à Test-Achats. Plus récemment, la LUSS s’est associée à la pétition initiée par Test-Achats pour protester contre les médicaments trop chers.
Ce qui se passe aux Parlements
La LUSS suit de près les travaux parlementaires, tant au niveau du Parlement fédéral que dans les Parlements régionaux et communautaires.
Ce suivi porte notamment sur les questions parlementaires posées lors de Commissions santé (ou affaires sociales) ou en séance plénière. La LUSS analyse ces questions parlementaires et les réponses qui y sont données afin d’identifier les problèmes qui n’ont pas fait l’objet d’une question ou d’une réponse.
A partir de témoignages qu’elle reçoit, la LUSS peut aussi interpeller les parlementaires et les Ministres sur des problématiques plus globales, qui nécessitent un suivi. Ces rencontres permettent de mettre en perspective les positions politiques de la LUSS et celles défendues par les partis politiques eux-mêmes.
Thématiques
- Aidants proches
- Assurances
- Comité de patients hôpitaux
- Dans les hôpitaux
- Droits du patient
- e-Santé
- Emploi
- Empowerment
- Fonds des accidents médicaux
- Handicap
- Littératie en santé
- Maladies chroniques
- Maladies rares
- Médicaments – dispositifs médicaux
- Personne âgée
- Précarité
- Promotion de la santé
- Qualité des soins et sécurité
- Santé mentale
- Simplification administrative
- Soins à domicile
- Transport
Maladies rares
Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000 ; environ 72 % des maladies rares sont des maladies génétiques. Plus de 6 100 maladies rares sont identifiées. Chaque maladie rare distincte concerne un petit groupe de patients, mais l’ensemble des personnes touchées par ce type de maladies représente environ 5 % de la population mondiale. On estime que 30 millions d’Européens et près de 500 000 Belges souffrent d’une maladie rare.
En février 2014, la Ministre de la santé et des affaires sociales de l’époque, Laurette Onkelinx (PS), présentait un premier plan belge pour les maladies rares. Ce plan a été l’aboutissement d’une large concertation avec des associations de patients et a établi une liste d’actions prioritaires, regroupées au sein de 4 axes d’intervention :
- Un premier axe dédié au diagnostic et à l’information au patient ;
- Un deuxième axe consacré à l’amélioration des soins au patient ;
- Un troisième axe portant sur le partage des connaissances et de l’information, aussi bien entre les professionnels de la santé que les autorités publiques de santé ;
- Un dernier axe qui porte sur l’évaluation, le suivi du plan, ainsi que sur la durabilité des mesures.
Force est de constater que trop peu d’actions ont été mises en place depuis la création de ce plan (en savoir plus).
La LUSS souhaite donc se mobiliser en partenariat avec les coupoles maladies rares pour faire avancer la mise en place des actions identifiées comme prioritaires. Assurer une meilleure accessibilité aux soins et aux services de santé pour les personnes souffrant de maladies rares est un de nos combats.
Rôles de la LUSS
Les rôles de la LUSS sont les suivants :
- Collaborer avec les coupoles Maladies Rares [Rare Disorders Belgium (RDB) et Rare Diseases Organisation (RaDiOrg)], et réorienter les patients vers ces 2 coupoles selon leurs besoins. Apporter une expertise pour les thématiques transversales en santé, telles que l’accès aux médicaments, les droits du patient, les maladies chroniques,…
- Faire en sorte que la voix des patients, y inclus la voix des personnes atteintes de maladie rare, soit entendue par les décideurs et les responsables politiques.
- Soutenir et faire connaître les associations de patients, y compris celles qui soutiennent et informent les personnes atteintes d’une maladie rare. Actuellement, une vingtaine d’associations de patients concernées par les maladies rares sont membres de la LUSS. Elles sont à retrouver aux pages 13 et 14 de l’annuaire 2023 des associations.
- Sensibiliser à la problématique des maladies rares (notamment à travers ce numéro du trimestriel « Le Chaînon »).
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Plans soins intégrés
Le 19 octobre 2015, les ministres de la Santé publique des entités fédérées et de l’autorité fédérale ont approuvé, au sein de la Conférence Interministérielle, un Plan conjoint en faveur des malades chroniques, intitulé « Des soins intégrés pour une meilleure santé ».
Ce plan initié en 2014, est l’aboutissement de différentes étapes : Le Position paper – Organisation des soins pour les malades chroniques en Belgique et une étude du KCE qui a abouti a la « Note d’orientation – Une vision intégrée des soins aux malades chroniques en Belgique. Cette note a été la base du Plan « Soins intégrés Plan malades chroniques » en cours d’élaboration en 2015.
« La mission du plan est de soutenir une amélioration de la qualité de vie de la population et, en particulier, en faveur des personnes souffrant d’une ou plusieurs maladies chroniques et, ce, afin qu’elles puissent vivre au mieux dans leur propre environnement (famille, école, travail) et dans la communauté, et puissent gérer leur processus de soins de manière active.»
Le Plan « Des soins intégrés pour une meilleure santé » entend partir des besoins du patient. La vision principale du plan s’inscrit dans une approche holistique de la personne, de son entourage et de tous les acteurs qui gravitent autour de lui en y incluant la dimension des soins, bien sûr, mais également d’autres aspect tels que les besoins psychosociaux, le bien-être, l’emploi, etc.
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Observatoire des maladies chroniques
L’Observatoire des maladies chroniques (INAMI) a été inauguré officiellement le 2 mai 2012. C’est un lieu innovant de participation, impliquant des patients issus d’associations de patients aux côtés de représentants des mutuelles qui, ensemble, au départ de leurs propres expériences, font remonter les besoins des patients. Il constitue une mesure phare du programme « Priorité aux malades chroniques ! » initié par la Ministre des Affaires sociales et de la Santé publique de l’époque, Laurette Onkelinx.
La LUSS fait remonter les besoins des patients chroniques à l’Observatoire, sur base d’un travail de concertation réalisé auprès des associations de patients chroniques. Il s’agit, par ce biais, d’améliorer la qualité de vie des usagers atteints de pathologies chroniques.
Lien utile
Maladies chroniques
Les patients atteints de maladies chroniques sont en constante augmentation, en raison notamment du vieillissement de la population mais également par les traitements qui font qu’une maladie mortelle devient chronique. Cette situation va de pair avec un besoin croissant de services et de soins. Plus de 70% du budget alloué à la santé est consacré aux maladies chroniques.
Les associations de patients sont souvent concernées par une maladie chronique et nous relayent des besoins et manquements vécus au quotidien. Elles témoignent de leurs difficultés et apportent des pistes concrètes pour améliorer la situation des patients grâce à des adaptations parfois minimes ou à des réflexions plus en profondeur sur le système.
La maladie chronique touche à quantités de domaines de la vie d’une personne : les soins et services, l’hospitalisation, les aidants proches, l’accès aux médicaments et aux dispositifs médicaux, matériel, handicap mais également à l’accès aux assurances, l’emploi, l’accès aux loisirs à l’enseignement, structures spécialisées, aux transports etc.
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Personne âgée
Le vieillissement de la population belge dans un contexte de restriction budgétaire va inévitablement poser de nouveaux problèmes et nécessiter de nouveaux modèles dans les années à venir. Le nombre de personnes âgées et l’espérance de vie augmentent donc les besoins en services et solutions pour le maintien à domicile, par choix ou par manque de structures, vont également augmenter.
La LUSS a décidé de faire de la personne âgée une thématique permanente pour mieux relayer les difficultés, besoins et situations au travers des différents mandats qu’elle occupe, notamment l’Observatoire des maladies chroniques et au sein de l’Agence pour une Vie de Qualité (AViQ), mise en place dans le cadre de la régionalisation des compétences liée à la 6e réforme de l’état.
La LUSS demande que la personne âgée soit considérée comme égale à toute personne, sans discrimination, mais aussi une meilleure accessibilité culturelle et financière ainsi que le développement de services adaptés.