La luss

Handicap

Vivre le handicap au quotidien est un parcours semé d’embuches. Ces personnes sont confrontées tous les jours à de petits et grands obstacles qui contribuent à renforcer le handicap.

Cette problématique traverse toutes les composantes de la vie : l’accessibilité au sens large, le domaine de l’éducation, des structures d’accueil, le domaine professionnel, social, familial, affectif, l’autonomie, l’accès aux services, les aidants proches, etc.

La LUSS a décidé de faire du handicap une thématique de concertation permanente pour mieux relayer les difficultés des personnes handicapées à travers les différents mandats qu’elle occupe, notamment à l’Observatoire des maladies chroniques et au sein de l’Agence pour une Vie de Qualité (AViQ), mise en place dans le cadre de la régionalisation des compétences liée à la 6^e réforme de l’état.

Emploi

Dans le contexte politique et économique actuel, les questions d’emploi et de remise à l’emploi posent de nombreux problèmes et font régulièrement écho dans l’actualité. Un marché du travail de plus en plus compétitif avec des exigences croissantes en termes de flexibilité, d’adaptabilité et de disponibilité. Ces conditions, déjà difficilement tenables pour les personnes en bonne santé, le sont encore davantage en cas de maladie chronique et/ou de handicap.  D’autres problèmes se posent, comme la discrimination à l’embauche à l’égard des personnes malades ou handicapées. Les employeurs sont réticents car ils craignent une surcharge de travail, une baisse de rentabilité et surtout un manque à gagner.  A cet égard, la LUSS préconise une approche individualisée et adaptée mais aussi la mise en place d’un cadre permettant au patient d’avoir un rôle actif dans son parcours de vie et donc d’emploi.

Médicaments - Dispositifs médicaux

Le droit à la santé est un droit humain. Il est inscrit dans La Déclaration universelle des droits de l’homme(Nations Unies) et dans La Charte des droits fondamentaux de l’Union européenne. Les autorités doivent protéger ce droit et favoriser son application concrète. Les soins de santé constituent un bien public et collectif et les médicaments à valeur ajoutée pour la santé publique en font partie.

Par ailleurs, la problématique des médicaments et des dispositifs médicaux concerne de nombreux patients. Que ce soit l’accessibilité financière, le remboursement, les effets indésirables, l’accessibilité à l’information en passant par le conditionnement des médicaments, les médicaments génériques, les implants… de nombreuses questions et problèmes se posent dans ce domaine.

La LUSS défend :

• Une accessibilité aux médicaments et dispositifs médicaux (financier et disponibilité)
• Une information de qualité sur les risques et enjeux
• Une approche du médicament dans l’intérêt des patients et pas dans un intérêt commercial
• Des dispositifs permettant de disposer du meilleur médicament ou dispositif médical, adapté à la situation de chacun

Qualité des soins et sécurité

Grâce aux différents projets pilotes menés dans le cadre du projet d’ancrage de la participation des patients au sein des institutions de soins, la question de la qualité des soins et de la sécurité dans les hôpitaux a pu faire l’objet d’une grande attention.

La volonté de la LUSS à travers le suivi de cette thématique est d’améliorer la qualité des soins et suivre les politiques hospitalières mises en place afin qu’elles correspondent au mieux aux besoins des patients. La LUSS veille également à ce que les soins soient et restent de qualité et accessibles à tous. 

Toujours dans l’objectif d’améliorer la qualité des soins et la qualité de vie du patient, la LUSS souhaite encourager les collaborations entre associations de patients, experts d’expérience et professionnels hospitalier.

Afin de mettre en place des indicateurs qualité pour mieux entendre les besoins et les attentes des patients, la LUSS travaille également en collaboration avec la Plateforme pour l’Amélioration continue de la Qualité des soins et de la Sécurité des patients (PAQS ASBL).

e-Santé

L’e-Santé regroupe tout ce qui concerne l’utilisation de l’outil informatique dans les soins de santé et ce dans une optique d’amélioration de la qualité des soins. Cela concerne par exemple le partage de données de santé entre les prestataires de soins et l’informatisation du dossier médical.

Concrétisée par la création de la « plateforme eHealth » en 2008 et de plans e-Santé en 2012 et en 2015, la thématique fait l’objet d’une attention particulière des autorités publiques, des prestataires de soins et des patients.

Le plan e-Santé est un projet soutenu par tous les ministres (fédéral, régionaux et communautaires) ayant une compétence en matière de santé. Ce plan vise à inciter les professionnels de la santé à utiliser les outils informatiques pour la gestion des dossiers de leurs patients afin de faciliter le partage, de manière sécurisée, des données d’un patient avec les autres prestataires de soins qui soignent ce patient et avec le patient lui-même.