Participer aux politiques de santé
La fédération LUSS et son homologue néerlandophone, la Vlaams Patiëntenplatform (VPP), sont reconnus comme représentants officiels du point de vue des patients.
A ce titre, la LUSS relaie les constats faits par les patients vers les institutions, les administrations publiques et les autorités politiques en charge des questions de santé. Ces constats viennent principalement des associations de patients, par le biais de la concertation organisée par la LUSS. Un mécanisme de concertation-représentation qui permet une approche plus globale et citoyenne de la santé.
Concerter & Représenter
Un travail de terrain pour faire remonter les besoins des patients dans les débats publics
La LUSS organise une concertation permanente avec les associations de patients pour mieux connaître le vécu des patients, mieux comprendre leurs besoins et leurs difficultés et pour pouvoir ensuite les représenter auprès des décideurs politiques. Quel que soit le sujet concerné, la LUSS défend toujours l’accès à des soins et des services de qualité pour tous.
La LUSS développe différentes formes de concertation et privilégie une approche collective, de façon à s’adapter continuellement aux besoins des associations. Groupes de travail, focus groupes, réunions préparatoires, questionnaires, rencontres individuelles… Les méthodes développées par la LUSS varient au cas par cas.
Lieux de représentation
La LUSS est reconnue par les pouvoirs publics comme le représentant officiel des usagers des services de santé.
Elle occupe à cet égard, et conjointement avec les associations de patients, près de 40 mandats pour porter le point de vue des patients.
La LUSS représente et défend le point de vue des patients dans de nombreuses instances et à tous les niveaux de pouvoir concernés par la santé (fédéral, régional, communautaire et local). Elle est présente dans de nombreuses instances comme l’INAMI, l’Observatoire des Maladies Chroniques, l’Agence fédérale des Médicaments, l’Observatoire Wallon de la Santé ou encore la PAQS (Plateforme pour l’Amélioration continue de la Qualité des soins et de la Sécurité des patients).
Action politique
L’action politique est au cœur de la démarche de représentation-concertation de la LUSS. En tant qu’intermédiaire entre les politiques et les usagers, la LUSS est amenée à répondre aux demandes formulées par les politiques sur les besoins des patients, et donc à concerter les patients pour représenter ensuite leurs points de vue.
Mais la LUSS interpelle également les politiques afin de mettre à l’agenda certaines problématiques, essentielles pour les patients mais pas suffisamment défendues par le politique. Le politique est ainsi sollicité par la LUSS par différents mécanismes et à différents niveaux.
Prise de position
La LUSS ne se contente pas de répondre aux politiques, elle prend position et interpelle les politiques pour défendre les besoins des patients. Courriers, rendez-vous en cabinets ministériels, questions parlementaires,… sont des exemples de mécanismes d’interpellation fréquemment utilisés à la LUSS, récemment utilisés par exemple pour faire réagir le politique sur les questions relatives à l’incapacité de travail et aux assurances.
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La veille politique
La LUSS assure un suivi régulier de l’actualité en matière de santé, au travers d’un dépouillement de la presse et du web, pour être toujours informée de ce qui se mijote dans la sphère politique. Cette veille est aussi essentielle pour nouer des contacts politiques de façon pertinente, en fonction des dossiers traités par les parlementaires.
Notre revue trimestrielle, « La LUSS a lu pour vous », propose l’essentiel de l’actualité santé. Vous y trouverez une information contextualisée et critique en parallèle des articles de presse, questions parlementaires et autres communiqués.
Actions communes
La LUSS s’associe à d’autres acteurs santé et à d’autres associations pour donner plus de poids à la voix des patients. Cela a été le cas, par exemple, pour faire voter la loi Partyka-Lalieux relative à l’assurance solde restant dû, pour laquelle la LUSS s’est associée à la VPP, au CRIOC et à Test-Achats. Plus récemment, la LUSS s’est associée à la pétition initiée par Test-Achats pour protester contre les médicaments trop chers.
Ce qui se passe aux Parlements
La LUSS suit de près les travaux parlementaires, tant au niveau du Parlement fédéral que dans les Parlements régionaux et communautaires.
Ce suivi porte notamment sur les questions parlementaires posées lors de Commissions santé (ou affaires sociales) ou en séance plénière. La LUSS analyse ces questions parlementaires et les réponses qui y sont données afin d’identifier les problèmes qui n’ont pas fait l’objet d’une question ou d’une réponse.
A partir de témoignages qu’elle reçoit, la LUSS peut aussi interpeller les parlementaires et les Ministres sur des problématiques plus globales, qui nécessitent un suivi. Ces rencontres permettent de mettre en perspective les positions politiques de la LUSS et celles défendues par les partis politiques eux-mêmes.
Thématiques
- Aidants proches
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Inégalités numériques : Plaidoyer en faveur d’un accès égalitaire aux soins de santé et aux droits sociaux
Sophie Wellens Chargée de projets à la LUSS
Le numérique s’installe progressivement dans nos vie. De nombreux services à la population se numérisent ; la version en ligne devient l’option par défaut et le service « humain », l’alternative. Une alternative qui n’est pas toujours disponible, et de toutes façons rapidement surchargée.
Le domaine de la santé n’est pas épargné, et la LUSS s’inquiète des conséquences pour le citoyen. L’accessibilité des soins de santé n’est pas garantie, et le numérique devient parfois une obligation contraignante.
La Health Data Agency (HDA) - Vos données de santé à l’Europe !
Health Data Agency (HDA)
La création de la Health Data Agency (HDA) fait suite aux priorités politiques de la Commission européenne pour la période 2019-2024, «Une Europe pour l’ère numérique», dans le domaine de la santé en Belgique.
La stratégie numérique de l’Union européenne (UE) prévoit la création d’un Espace Européen des Données de Santé (EHDS) pour promouvoir la recherche ciblée, le diagnostic et le traitement.
Biobanques : le lien essentiel entre le diagnostic et la recherche fondamentale, translationnelle ou clinique
BBMRI.be : le réseau belge des biobanques
De manière générale, les biobanques permettent de collecter, de stocker et de mettre à disposition des échantillons biologiques pour la recherche scientifique.
Une biobanque peut stocker tout type de matériel provenant du corps humain (tissus, sang, selles, salive, urine, dents, sperme, ADN, ARN, cellules, larmes, …). Le type d’échantillon collecté dépend du matériel nécessaire à la recherche.
Le BBMRI est le réseau belge des biobanques.
Prescriptions électroniques : La digitalisation au service de la relation soignant-soigné
Diane N’Gatchou-Djomo Chargée de projets à la LUSS
La digitalisation transforme radicalement les différents secteurs de la société. La santé ne fait pas exception ! En Belgique, la transition vers des systèmes de santé numériques marque une évolution significative dans la manière dont les soins sont administrés et coordonnés. Cet article explore donc ces innovations technologiques, en mettant l’accent sur leur potentiel pour améliorer la relation soignant-soigné, la littératie en santé et l’empowerment du patient.
Principes directeurs de la technologie du soin et de l’aide à la personne
Lara Vigneron (Yuza) - Pour la Fondation Roi Baudouin
Vous est-il déjà arrivé de vous demander qui a accès à vos données de smartphone ou de smartwatch, ou ce qu’il advient de ces précieuses informations ? Vous êtes-vous déjà senti un peu perdu devant la multitude de technologies disponibles, sans savoir laquelle répondrait vraiment à vos besoins ? Et avez-vous parfois eu l’impression de naviguer en eaux troubles, sans réellement comprendre le fonctionnement de ces technologies ?