L’association de patients comme espace de reconnaissance

Par Nadine Chard’homme, Présidente de l’ASBL FOCUS Fibromyalgie

La fibromyalgie est caractérisée par des douleurs chroniques diffuses, un sommeil non récupérateur, de la fatigue et est accompagnée de divers symptômes.
Ce syndrome a de nombreuses répercussions dans la vie quotidienne, sur le plan physique, familial, socio-professionnel. Et c’est souvent au bout de longues années d’errance que le diagnostic est établi et qu’un traitement est enfin mis en place.

Dans les situations sévères, une prise en charge dans les centres multidisciplinaires des douleurs chroniques s’impose. Mais le délai d’accès y est de plus en plus long. Certains médecins généralistes et/ou spécialistes ne sont pas toujours disposés à s’en charger.

Le rôle de l’association

Les personnes se tournent quelquefois vers les associations de patients et de proches pour obtenir des explications et de la reconnaissance.
FOCUS Fibromyalgie Belgique existe depuis 1998. Le but de l’ASBL est d’informer, de soutenir les patients, les proches concernés par cette maladie complexe et les soignants qui le demandent. Les étudiants dans le domaine de la santé sont également les bienvenus.
Des volontaires, eux-mêmes concernés par le problème de santé proposent différentes activités qui sont organisées dans plusieurs localités en région francophone.

Se distraire, ensemble, des douleurs

« Apprivoisons la fibromyalgie » désigne un groupe de paroles ouvert aux membres et à ceux qui le souhaitent. Cette réunion se veut d’abord et avant tout conviviale et bienveillante. Elle est animée par une ou deux volontaires formées à l’écoute et à l’animation de groupe. Les participants sont invités à partager leur vécu avec la maladie, d’échanger sur des moyens utiles, d’entendre les nouveautés, les projets proposés par l’association.

Ces rencontres mensuelles sont toujours enrichissantes. Déposer un peu de ses maux du quotidien à des pairs qui vous écoutent sans vous juger permet la libération de la parole, d’un poids sur le cœur qu’il n’est pas toujours possible d’évacuer dans sa famille ou auprès des soignants. Au fur et à mesure des rencontres, les patients apprennent à mieux vivre malgré les difficultés. Des liens se tissent, des amitiés se créent et l’on sort pour un instant de l’isolement.

Des proches prennent aussi le temps de venir en parler ou de chercher des réponses. Ils sont peu nombreux mais toujours contents de l’accueil, de comprendre un peu mieux la situation.

Les volontaires sont partants de leur côté pour accompagner la détresse émotionnelle des personnes et faire en sorte qu’elles repartent chez elles si possible avec un meilleur moral, quelques informations utiles ou au moins l’espoir de pourvoir revenir le mois prochain. Et petit à petit, on sort la tête hors de l’eau, on s’éloigne des spirales infernales des douleurs chroniques et on se sent un peu mieux.
Souvent, l’été est plus propice à des sorties.

En effet, les douleurs sont parfois moindres quand l’humidité est absente. Une volontaire rassemble un ou plusieurs groupes relais pour une activité commune, tantôt pour visiter un coin de notre beau pays, tantôt pour partager un bon repas, une glace au soleil, siroter un café ou encore participer à une activité physique adaptée (piscine, une balade …).

Il arrive aussi que l’on rie aux larmes de tout et de rien et cela fait un bien fou de se lâcher, de se sentir revivre un peu comme avant. Et sur les photos, les sourires confirment que ces moments de détente sont précieux !

Durant plusieurs années, des séances de bricolage ont été organisées à Bruxelles et à Nivelles.

Toutes ensembles, nous apprenons, nous partageons, nous recevons le talent de M. et le savoir-faire de chacune, à sa mesure selon son rythme et son envie. Ce ne sont pas nos plaintes, nos douleurs que nous mettons sur la table mais plutôt des rires, du silence, de l’écoute, et du café, du thé et de bons biscuits !!! Cette solidarité me donne de la force, de le bonne humeur.
Ici la fibromyalgie n’a plus la parole !

Diffuser des informations vérifiées

Les membres apportent eux aussi des informations sur des traitements ou des trucs et astuces car Internet donne accès à toutes sortes d’informations. Hélas toutes ne sont pas correctes. Les animatrices transmettent ces documents à l’Organe d’administration qui les renvoie à notre comité scientifique.

FOCUS Fibromyalgie Belgique a la chance de collaborer depuis ses débuts avec une équipe de professionnels de la santé, pluridisciplinaire et experte dans ce domaine.

Les informations médicales circulant au sein de l’association sont toujours préalablement validées. C’est important de diffuser des vérités et non de donner de faux espoirs. Une charte définit quelques règles de fonctionnement en groupe. Parmi celles-ci, aucun avis n’est donné sur les médicaments antalgiques. Nous avons pris l’habitude d’orienter les membres vers leur médecin généraliste plutôt que d’apporter peut-être des conseils inopportuns.

Une volontaire gère également le Fibrophone. Toujours à l’écoute, et de manière bienveillante, elle peut répondre aux demandes et questions des membres ou d’autres personnes. Ces discussions restent confidentielles afin de respecter l’interlocuteur.

Le volontariat comme épanouissement

Quand les douleurs chroniques sont mieux maitrisées, des patients franchissent le pas afin d’aider d’autres personnes concernées par la maladie. En choisissant le volontariat, leur engagement devient source d’épanouissement.
« Aider les autres, c’est encore la meilleur façon de de s’aider soi-même », disait Martin Gray.
Cet écrivain d’origine polonaise a perdu sa famille dans les camps de concentration puis après la seconde guerre mondiale, son épouse et ses enfants sont décédés dans un incendie. Il a écrit « Au nom de tous les miens », un témoignage bouleversant sur son parcours personnel.
Au contact des autres, petit à petit il a retrouvé l’espoir et des jours meilleurs.

Une volontaire disait :

Le volontariat donne du sens à la vie, de l’énergie même si nous rentrons fatigués chez nous. Cette fatigue est vite oubliée car nous pensons aux actes, que nous avons pu donner pour réconforter, informer. Donc, le volontariat est aussi une source de bonheur.

Le volontariat a bien des avantages et apporte beaucoup de satisfactions personnelles.

Cependant, il n’est pas toujours facile d’entendre la détresse de l’autre. Il est donc important de parler de son ressenti parmi ses pairs. L’équipe des volontaires se réunit quatre fois par an pour échanger sur les points positifs et ceux à améliorer dans le cadre des activités de l’association. L’expression des difficultés avec une écoute bienveillante permet d’avancer ensemble dans la même direction.
Ce sont là aussi des moments conviviaux qui permettent à chacun à son rythme de cheminer vers une meilleure confiance en soi en retrouvant un sentiment d’utilité.

Les réunions se passent dans la bienveillance et la bonne humeur.

Grace à plusieurs formations organisées par la LUSS, les volontaires développent leurs compétences pour le bénéfice de nombreuses personnes qui les solliciteront dans le cadre de l’association.