Le Chaînon 52

Au sommaire:

Réseau

• Focus association: Le Petit Prince de Montzen

Dossier : Premières approches des maladies rares

• Introduction
• Maladies rares : définition, prévalence et enjeux
• Témoignages :
  • Maladie de Cushing
  • Dystrophie Facio-Scapulo-Humérale (FSHD)
  • Syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile (hSED)
  • Maladie Von Recklinghausen (Neurofibromatose de type 1)
  • Dysplasie fibromusculaire (FMD)
  • Narcolepsie
  • Déficit en alpha-1 anti trypsine
• Errance médicale : rôle du médecin traitant
• Intégration sociale
• Interviews :
  • La consultation multidisciplinaire Marfan organisée à l’UCL
  • Centre pluridisciplinaire des malformations vasculaires
  • Génomique et algorithmique au service des maladies rares
  • Le syndrome de Kabuki
  • Écoute, soutien et pistes d’orientation
• La prise en charge des patients souffrant d’une maladie rare
• La recherche scientifique
• Accès aux médicaments
• Rôle des associations de patients, des coupoles RaDiOrg et RDB, et Eurodis

Actualités de la LUSS

• Rencontre avec le cabinet du ministre Maron
• Rencontre avec le cabinet de la ministre De Block
• Aperçu des projets
• Événements à venir