Le projet NEED : placer les besoins non rencontrés des patients, de leurs proches et de la société au cœur des politiques de santé

Par Irina Cleemput, Charline Maertens de Noordhout et Sabine Corachan, Centre Fédéral d’Expertise des soins de santé (KCE)

Les maladies pour lesquelles il n’existe pas de traitement ou dont les traitements s’accompagnent de nombreux effets secondaires, sont chers ou ont un impact important sur la qualité de vie sont des réalités vécues par les patients et la société. Tout cela engendre ce que l’on nomme des besoins de santé non rencontrés.

L’identification et la compréhension de ces besoins, tant pour les patients que pour la société, sont essentielles pour construire des politiques de santé pertinentes et pour découvrir de nouvelles solutions à ces problèmes. Mais, dans la pratique, ces besoins ne sont pas toujours identifiés selon une méthode solide qui soit reconnue par les professionnels, et qui prenne également en compte le point de vue des patients et de la société.
Face à cette réalité, le Centre Fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE) et Sciensano ont lancé le projet NEED (Needs Examination, Evaluation and Dissemination), une initiative ambitieuse visant à identifier ces besoins en santé non rencontrés.

Ce projet repose sur une approche scientifique, qui vise à :

• Mettre sur pied une infrastructure de recherche indépendante qui permettra de collecter des informations sur différentes maladies en se basant sur des données qui font l’objet d’un consensus
• Enrichir cette base de données via des appels à propositions auxquels les patients et associations de patients seront également invités à participer
• Mettre en évidence les maladies où les besoins sont importants, en s’appuyant sur des entretiens avec des patients, complétés par des analyses de bases de données de santé
• Veiller à ce que ces informations soient utilisées par les parties prenantes, qui pourront s’appuyer sur ces données pour développer des politiques de santé, décider dans quel projet de santé investir…
• En définitive, l’objectif est de développer un outil qui permettra d’orienter les activités vers les domaines des soins de santé où les besoins sont les plus importants, selon une méthode qui inclura, entre autres, le point du vue des personnes qui en bénéficieront le plus.

Exemples de « parties prenantes « qui peuvent retirer un bénéfice d’une identification plus claire des besoins en santé importants :

• EMA : l’Agence Européenne des Médicaments
• Le réseau européen d’agences responsables de l’évaluation des technologies de santé
• La Direction Générale Européenne de Recherche et Innovation

Et, plus près de chez nous, la Fondation Roi Baudouin, Innoviris, le Vlaams Instituut voor Biotechnologie, BioWin…