Le « pouvoir d’agir », ou empowerment, du patient constitue un ingrédient essentiel dans la gestion de sa santé et dans l’amélioration de la qualité de vie. Pour devenir acteur de sa santé, il faut pouvoir accéder à une information claire, adaptée et disponible pour tous. Cette condition est une base indispensable, qui permet au patient de prendre des décisions éclairées concernant sa propre santé.
La littératie en santé (LES) désigne « les connaissances, la motivation et les compétences des personnes pour accéder, comprendre, évaluer et appliquer les informations sur la santé afin de porter des jugements et de prendre des décisions dans la vie quotidienne concernant les soins de santé, la prévention des maladies et la promotion de la santé pour maintenir ou améliorer la qualité de vie au cours de la vie » (source)
La littératie en santé est donc un ingrédient essentiel au pouvoir d’agir, notamment pour comprendre sa maladie et prendre la bonne décision, oser poser les questions, réclamer un schéma, un support écrit quand le jargon n’est pas compris ou que le langage est trop scientifique. Connaître le fonctionnement de notre système de soins, les mécanismes d’aide, les institutions et services pour être mieux soigné et activer ses droits. Faire soi-même l’arbitrage entre le bénéfice/risque d’un traitement. Faire respecter ses choix, des choix éclairés parce que fondés sur une information complète, fiable et compréhensible. Aussi, parce que personne n’est infaillible, développer ses connaissances et compétences permet de signaler les erreurs, les oublis, d’expliquer l’historique de son parcours de soin, de vérifier ses prescriptions, de comprendre son traitement. Exprimer ses besoins, signaler ou faire signaler les effets secondaires d’un médicament. Accéder à son dossier patient informatisé… Tout cela aboutissant à une meilleure adhésion thérapeutique, et une performance accrue pour les campagnes de dépistage et de prévention, notamment. Tout bénéfice à moyen et long terme, et sur l’ensemble de la population.

L’amélioration de la littératie en santé, et donc de l’empowerment, est une équation à deux facteurs, une responsabilité partagée entre le système (l’Etat, ses institutions, la société…) et les citoyens. Le travail doit se mener sur deux fronts d’égale importance : d’une part, un travail, presque « citoyen », sur la capacité du patient à trouver, comprendre, analyser de manière critique et finalement appliquer l’information et d’autre part, un travail de fond sur le rapport du système de santé à l’accessibilité de cette information.
Tout « empoweré » qu’il soit, si le citoyen/usager/patient se heurte à un professionnel de la santé paternaliste, pressé, ou ne parlant pas sa langue, à une borne informatique récalcitrante ou à ses propres représentations sociales ou culturelles, il ne pourra pas exercer ses droits ni prendre de décisions adéquatement éclairées. Avec des répercussions immédiates et possiblement graves sur sa santé.

Recommandations

• Soutenir et reconnaître les associations de patients et de proches, qui jouent un rôle essentiel dans la littératie en santé et dans l’empowerment collectif.
• Encourager les initiatives visant la conception d’outils pédagogiques, de séances d’informations et la vulgarisation adaptée à différents publics.
• Accompagner le changement de paradigme vers un système qui considère le patient en tant qu’acteur de sa santé en réunissant toutes les conditions pour que le citoyen/usager/patient puisse effectivement exercer son pouvoir d’agir.
• Permettre au patient d’acquérir les capacités et connaissances pour prendre en charge sa maladie (en fonction de sa situation et de son choix).
• Valoriser en reconnaitre le partenariat avec les patients, les associations de patients, valoriser leurs savoirs d’expériences et sa complémentarité avec le savoir scientifique, tenir compte de leur expertise d’expérience.
• Investir massivement dans l’éducation à la santé, l’éducation à l’esprit critique.