Quelques définitions

Maladie chronique, maladie rare, maladie orpheline, maladie grave, pathologie lourde…Rappelons le vocabulaire :

Maladie chronique

L’Organisation mondiale de la Santé (OMS) définit la maladie chronique comme « une affection nécessitant des soins de santé prolongés (plus de 6 mois) ». Les maladies chroniques sont en effet des maladies de longue durée qui, en général, progressent lentement. Elles concernent les maladies cardiovasculaires (telles que les crises cardiaques et les accidents vasculaires cérébraux), les cancers, les maladies respiratoires chroniques (telles que la bronchopneumopathie chronique obstructive et l’asthme) et le diabète. Mais aussi le cancer, certaines maladies auto-immunitaires, des affections neurodégénératives telles la démence, ou encore diverses maladies mentales.
Les maladies chroniques se rapportent également aux personnes porteuses de handicap qui nécessitent des soins récurrents.

Responsables de 63 % des décès, elles sont la première cause de mortalité dans le monde. Et elles représentent 90 % du poids social des maladies en Belgique, notamment en raison des problèmes de limitation dans les capacités fonctionnelles.

Maladie rare

Une maladie est considérée comme « rare » si elle touche moins d’un individu sur deux mille. Les maladies rares sont généralement graves et complexes. Nombre d’entre elles engagent le pronostic vital ou entraînent une invalidité chronique. La plupart des maladies rares sont incurables. Si elles sont correctement diagnostiquées, il est toutefois possible de s’attaquer à leurs symptômes, ce qui améliore la qualité de vie des patients et allonge leur durée de vie. 72 % des maladies rares sont des maladies génétiques. Selon les estimations, 30 millions d’Européens et près de 500 000 Belges souffriraient d’une maladie rare.

Maladie orpheline

Une maladie est dite « orpheline » lorsqu’il n’existe pas (encore) de traitement pour la guérir. La grande majorité des maladies rares sont des maladies orphelines, et inversement.

Maladie grave

Une maladie est dite « grave » lorsque l’état de santé de la personne atteinte comporte un risque élevé de mortalité et a un impact négatif sur son fonctionnement quotidien ou sa qualité de vie. Une maladie chronique, rare ou orpheline peut donc être « grave ».

Pathologie lourde

En Belgique, il s’agit de certaines pathologies reprises dans une liste limitative, donnant accès à certains droits et soins à des patients qui ont obtenu à cet effet un accord du médecin-conseil de leur mutualité.

Sources :

• OMS – Organisation mondiale de la santé : www.who.int
• Sciensano – organisme public belge de recherche : www.sciensano.be
• INAMI – Institut national d’assurance maladie-invalidité : www.inami.fgov.be
• AVIQ – Agence pour une vie de qualité : www.aviq.be
• RadiOrg – association faîtière des personnes atteintes de maladies rares : www.radiorg.be