Témoignage : la drépanocytose, handicap invisible !

La drépanocytose est un handicap invisible. Une maladie qui, pour ceux qui ne la connaissent pas, semble presque inexistante. Pourtant, elle est bien réelle et affecte chaque aspect de la vie des personnes qui en sont atteintes. C’est une maladie génétique du sang, qui se caractérise par une anomalie des globules rouges, qui au lieu d’être ronds et flexibles, prennent la forme d’une faucille, rigides et déformés. Ces cellules ne circulent pas correctement dans les vaisseaux sanguins, provoquant des blocages et des douleurs intenses appelées « crises vaso-occlusives ». Les crises de douleur peuvent être comparées à des éclairs brûlants dans les os, les articulations, et le dos. Elles peuvent survenir sans prévenir et durer des heures, voire des jours. Il s’agit d’une douleur insupportable, parfois si intense qu’elle pousse à des pensées extrêmes. À cela s’ajoute une fatigue chronique due à l’anémie profonde que la maladie engendre. Le corps manque constamment d’oxygène, ce qui rend chaque effort, même minime, épuisant.

Mais là où cela devient particulièrement difficile, c’est que cette souffrance est souvent invisible. En apparence, les personnes atteintes de drépanocytose peuvent sembler en parfaite santé. Pourtant, la maladie pèse lourdement sur le quotidien.

Malheureusement, la drépanocytose est largement méconnue. Et parce qu’elle est invisible, elle est souvent remise en question. Les patients sont parfois confrontés à l’incompréhension, au doute, voire au jugement. Cela ajoute un poids supplémentaire à une charge déjà immense.

Parler de la drépanocytose, c’est donc d’abord en faire comprendre la réalité. C’est une maladie qui nécessite des soins constants, des médicaments quotidiens, des visites régulières à l’hôpital, et parfois des transfusions sanguines. Les organes peuvent être gravement touchés à long terme, et les infections graves sont un risque permanent. Les personnes atteintes doivent souvent gérer leur santé dans l’ombre, en silence, tout en essayant de mener une vie « normale » aux yeux de tous.

En parlant de la drépanocytose, en éduquant ceux qui ne la connaissent pas, nous pouvons la sortir de l’ombre. Car cette maladie n’a pas besoin d’être visible à l’œil nu pour être reconnue. Elle doit être comprise, acceptée, et respectée.

L’association Sang pour Sang veut à travers ce témoignage sensibiliser à la drépanocytose pour une meilleure prise en charge, plus de soutien, et surtout, une reconnaissance de cette maladie comme une pathologie lourde, invalidante, mais surtout humaine.