Témoignage : Le soutien financier apporté par une association de patients et de proches

« L’Association Anne-Marie Nihoul » soutient financièrement les patients atteints de leucémie et de cancer. Dans quelles situations intervenez-vous ?

Les bénéficiaires de « L’Association Anne-Marie Nihoul » sont des personnes, adultes, adolescents ou enfants, qui souffrent d’une leucémie ou de tout autre cancer.
Ceux-ci s’adressent à notre association lorsqu’ils se retrouvent au bord du précipice financier, conséquence de l’impact de leur maladie sur leur situation budgétaire devenue précaire.

En incapacité de travail, ils voient leurs revenus chuter fortement alors que le budget « santé » explose.
Si elle existe, l’épargne est rapidement anéantie par le paiement des premières factures de soins.
Le déséquilibre financier est tel qu’ils se retrouvent devant des choix budgétaires compliqués : poursuivre le traitement ou subvenir aux besoins de toute la famille ?

Dans cette situation extrême, la continuité des soins est problématique. Si l’hôpital poursuit les traitements, cela engendre une accumulation de factures de soins impayées. Subséquemment et en raison des retards de paiement répétés, s’ajoutent au montant des factures des pénalités correspondant aux frais de rappels. Le fossé financier se creuse de plus en plus.
Pour l’éviter, l’hôpital peut proposer un plan de paiement échelonné des factures de soins.
Après un « ouf » de soulagement, très vite celui-ci est de courte durée. En effet, cette proposition ne prend pas en considération la situation financière du malade et son incapacité à remonter la pente aussi longtemps que ses revenus diminuent et ses dépensent augmentent. Il est donc difficile voire impossible de respecter le plan de paiement proposé. L’hôpital décide ensuite de mandater une société de recouvrement afin d’obtenir le paiement de ses factures.
La société de recouvrement propose à son tour le règlement de la dette sous forme d’un échelonnement des paiements. Les factures restant impayées, la société de recouvrement menace l’envoi d’un huissier de justice, ce qui engendre des frais supplémentaires et, surtout, un stress aux effets délétères sur la santé du malade. Ce stress compromet l’efficacité des traitements.

C’est dans ce contexte d’une spirale descendante vers de plus en plus de précarité que les patients et leurs proches se mettent en recherche d’un service social ou d’une association pour leur venir en aide. C’est après avoir épuisé en vain d’autres pistes comme le recours au CPAS de leur commune qu’ils découvrent « L’Association Anne-Marie Nihoul ».

L’urgence est de stopper l’hémorragie budgétaire et d’établir un projet d’aides financières diverses afin d’éviter une aggravation de la situation.Les aides offertes sont dédiées aux factures de soins. Elles prennent également en considération l’ensemble des besoins du patients et de ses proches : assurer de conserver leur logement, une alimentation adaptée aux besoins de chacun, la mobilité vers les lieux de traitement, les factures d’énergie (électricité, chauffage), etc.
Si certains ont la « chance » de bénéficier d’une assurance soins de santé qui prend à sa charge les factures d’hôpital, il n’en est rien pour d’autres frais médicaux comme l’achat de compléments alimentaires qui ne sont pas remboursés par l’INAMI.

Les aides financières sont octroyées sans conditions. Leur finalité est de favoriser le retour vers la sérénité en apportant des solutions concrètes aux difficultés budgétaires qui seraient autrement insurmontables.

Concrètement, comment faire appel au soutien financier de « L’Association Anne-Marie Nihoul » ?

Pour certains, c’est par le bouche à oreille qu’ils découvrent l’existence de notre association ; pour d’autres, comme Espérance, c’est en surfant sur Internet. Notre site reprend nos moyens de contact, et le patient peut alors nous communiquer son appel à l’aide et comment nous pouvons y répondre.

Le premier pas est bien souvent le plus difficile à réaliser. Le recours à une communication virtuelle (l’envoi d’en mail) paraît faciliter ce premier contact.

Dans d’autres situations, c’est une assistante sociale qui nous contacte pour nous
signaler la situation de précarité dont elle a connaissance. Elle communique ensuite au patient notre proposition de nous rendre chez lui pour une première rencontre. Il lui revient de nous faire savoir s’il accepte de l’organiser, en fixant un rendez-vous à sa meilleure convenance.

Cette première rencontre, comme les suivantes, sont gérées par deux volontaires dont la particularité
est qu’ils ont tous deux été confrontés à la leucémie.

La mise en place et l’accompagnement du projet d’aides financières individualisé s’échafaude progressivement au fil des rencontres.
Ensemble, le patient avec ses proches et les volontaires clarifient la situation budgétaire du moment et les difficultés financières à surmonter.
La demande ainsi cernée, elle est soumise à un organe d’administration responsable des décisions d’octroi des aides financières de « L’Association Anne-Marie Nihoul ».
Les aides octroyées tentent de répondre au mieux aux besoins et aux attentes du patient et de ses proches.

Lors des rencontres des deux volontaires avec les patients et leurs proches, la similarité de leurs expériences respectives génère confiance et compréhension mutuelle. A travers l’écoute active dont ils bénéficient, dans la bienveillance et le non-jugement, les patients en situation précaire apprécient l’approche globale et positive de leurs besoins. Ils nous disent être entendus lorsqu’ils partagent avec nous leur vécu et compris quant à ce que sont leurs besoins tant matériels que psychologiques. Ils prennent ainsi conscience de leur potentiel et trouvent la voie pour prendre en charge leurs émotions de manière constructive, voie indispensable pour assurer de reprendre en mains leur parcours de vie.

Ainsi aidés, nombre de malades et leurs proches nous font part de la restauration de leur confiance en eux et de l’espoir de surmonter l’épreuve de la maladie physique qui, comme les fondateurs de « L’Association Anne-Marie Nihoul » l’ont vécu, hypothèque, bien souvent, leur santé mentale.

Notre expérience nous l’apprend : prendre en considération simultanément les besoins biologiques, psycho-sociaux et spirituels assure aux êtres humains la restauration et le maintien de la santé, condition pour sortir de la précarité de manière responsable.

L’histoire d’Espérance

L’histoire d’Espérance (prénom d’emprunt) illustre ce processus de précarisation que connaissent les malades auxquels « L’Association Anne-Marie Nihoul » apporte son aide financière.
Espérance est une jeune maman qui élève seule ses deux petites filles, âgées de 4 ans et 10 ans.
Aide-soignante, elle travaillait dans un service d’urgence pédiatrique lorsque, en 2019, elle doit s’arrêter pour soigner un cancer des ovaires. En 2023, elle connaît une récidive et doit à nouveau se mettre en congés de maladie pour suivre une chimiothérapie aux effets secondaires dévastateurs. Pour mieux les assumer, il lui a été prescrit des compléments alimentaires très coûteux et non pris en charge par la sécurité sociale. Aussi, elle s’est trouvée forcée de vendre sa télévision et ses meubles, dont le lit des enfants et le sien. Comme cela ne suffisait pas, elle a revendu son ordinateur qui lui servait cependant à préparer sa reprise d’études d’infirmière.

A bout de forces et après tant de portes restées fermées à sa demande d’aide financière, Espérance a trouvé « L’Association Anne-Marie Nihoul » via son smartphone.

Après avoir reçu l’aide financière devant lui assurer l’achat des compléments alimentaires et une aide en nature pour remplir à nouveau son frigo, elle a tenu à exprimer toute sa gratitude aux généreux donateurs et aux amis de « L’Association Anne-Marie Nihoul ».