Le Chaînon

Tous ensemble, autour des objectifs de vie du patient

tous autour

On entend souvent que « le patient est au centre ». Mais est-ce vraiment la meilleure place ? Pour la LUSS, la place du patient n’est pas au centre, scruté par d’autres, attendant leur verdict. Sa place est autour de la table, avec au centre… ses objectifs de vie.

Il y a un bon équilibre entre l’association de patients et de proches, le suivi médical assez rigoureux et la famille qui est là pour écouter. On a l’écoute des proches, l’écoute de personnes diabétiques et le suivi médical. Le mélange des trois, c’est la base de ce qu’il faut… pour vivre !

Ce témoignage, c’est celui d’Amandine, dans le documentaire L’essence du collectif – Au cœur des associations de patients et de proches, réalisé par la LUSS en 2021. Diagnostiquée à l’âge de 20 ans d’un diabète de type 1, elle trouve auprès des membres de l’association qu’elle rejoint un soutien dont ni sa famille, ni le corps médical, ne sont capables. Et ce n’est pas un reproche : seule une personne vivant avec une maladie sait ce que cela « lui » fait, ce qui peut lui faire du bien ou au contraire aggraver ses symptômes… C’est la base de ce qu’on appelle « savoir expérientiel », qui désigne une connaissance acquise par l’expérience de la maladie, complémentaire au savoir théorique.

Les associations de patients et de proches regroupent, comme leur nom l’indique, de nombreux citoyens, patients ou proches de patients, concernés par une maladie, un handicap… Chacun possède sa propre expérience avec la maladie, son parcours, son savoir expérientiel. Collectivement, les associations rassemblent donc une masse de connaissance qui est précieuse, tant pour les nouveaux patients que pour les politiques de santé.

L’étude sur la plus-value des associations de patients et de proches s’ouvre d’ailleurs sur « trois orientations récentes qui s’imposent au système de santé » :

  1. le patient comme force motrice : si le patient veut exercer son droit à l’auto-détermination, il doit poser des choix éclairés grâce à une information de qualité. Or celle-ci est difficile à trouver parmi la quantité d’information disponible à portée de clic. Les associations sont de précieuses ressources en la matière ;
  2. l’évolution vers les auto-soins, la prévention et la qualité de vie à domicile : les associations peuvent aiguiller tant le patient que son équipe soignante ;
  3. la percée de l’expertise expérientielle du patient : « les citoyens/patients ne sont pas des ignorants qui croient en savoir plus que les professionnels » ! Rechercher et écouter la voix des patients, qu’ils soient ou non en association, permet d’identifier et soutenir les bonnes pratiques, de repérer les besoins urgents et les situations sub-optimales.

N’oublions pas le dernier acteur autour de la table : le politique. S’il est indéniablement positif que la voix des patients soit en effet de plus en plus recherchée et de mieux en mieux écoutée, on ne peut ignorer le fait que tout ne soit pas rose pour autant.

La pénurie de personnel soignant, l’épuisement des professionnels, le sous-financement du système de santé, le manque de moyens des associations de patients et de proches, la création d’une médecine à deux vitesses… sont autant de grands chantiers sur lesquels nos politiques doivent consacrer le temps et les ressources nécessaires. Le « changement de paradigme » et l’évolution du système de santé doivent être une priorité, bénéficier du courage politique adéquat et intégrer l’expertise des usagers.