Valoriser l’expertise des usagers en santé : le cas du projet « Patients-Formateurs »

Cassandre Dermience - Chargée de projets à la Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS), Belgique

Introduction

La recherche collaborative, qui fait l’objet de ce numéro, s’inscrit dans un changement de paradigme qui reconnaît l’expertise des usagers au sein de la société. Ce changement s’applique à différents secteurs, tels que ceux du monde du soin et de l’enseignement, qui feront plus spécifiquement l’objet de cet article. Aujourd’hui, les patients souhaitent que les soignants prennent en compte leurs objectifs de vie et de santé. Toutefois, les professionnels éprouvent des difficultés à répondre à cette demande, car ils sont peu formés à cet aspect. En prenant appui sur le projet « Patients-Formateurs » que développe la LUSS depuis 2019, ainsi que sur différents témoignages (1), cet article explore comment de nouveaux outils méthodologiques dans l’enseignement permettent de faire émerger d’autres types de savoirs chez les apprenants.

Références de l’article

Service social dans le Monde | « Les Politiques Sociales »
2022/3 N° 3-4 | pages 75 à 84
ISSN 1374-1942
DOI 10.3917/lps.223.0075
Article disponible en ligne à l’adresse :
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https://www.cairn.info/revue-les-politiques-sociales-2022-3-page-75.htm
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Un projet pour ancrer l’expertise des patients dans la formation des soignants

Dans le monde du soin, la reconnaissance de l’expertise des usagers est mise en exergue par l’intérêt accordé désormais au partenariat entre soignant et soigné. C’est ce qu’expose Raymond Gueibe (2008, p. 11) au travers du paradigme humaniste qui définit cette tendance. Ce dernier se caractérise « par le concept fort de l’autonomie du patient, par l’attitude particulière du soignant qui connaît l’empathie et par une place originale de la maladie dans l’histoire du patient, une maladie qui pourrait s’inscrire comme un facteur de développement personnel ».

Toutefois, comme l’indiquent nos collègues de la LUSS, cette approche ne s’improvise pas. « Tout d’abord parce qu’il s’agit d’un processus qui va dépendre du patient, voire même du moment dans le trajet de vie du patient, mais aussi parce que les professionnels de la santé doivent acquérir de nouvelles compétences et accorder une nouvelle place au patient. Ils doivent être formés à la communication ; ils doivent être capables de former et d’informer le patient, de manière accessible et compréhensible. Ils doivent aussi être formés à l’écoute active ; cette approche nécessite du temps, de la disponibilité, pour comprendre les besoins du patient, repérer ses résistances ou croyances parfois erronées, expliquer et répondre aux questions, s’assurer de sa bonne compréhension et au final, respecter les choix du patient même s’ils ne sont pas ceux du soignant » (Lanoy & Torrekens, 2018).

Il est donc nécessaire que les dispositifs d’enseignement prennent aujourd’hui en compte cette nouvelle dimension incontournable – celle du partenariat entre soignant et soigné – et forment les (futurs) soignants en ce sens. Différentes initiatives émergent dans ce cadre en Europe et à l’étranger.

« Ce positionnement en partenariat, c’est ce qu’on fait tous les jours en médecine générale. Donc, si on le fait dans notre pratique, il faut qu’on l’enseigne aux étudiants. » (Une enseignante en médecine générale.)

Parmi les « nouvelles » compétences à acquérir, une partie est spécifique à la communication. « Malheureusement, en Belgique, les cours de communication dans les études concernant les soins de santé sont encore trop peu présents et la communication s’apprend souvent lors des stages, par mimétisme avec les maîtres de stage, par essai/erreur – et cela souvent aux dépens du patient. Une étude a mis en évidence que 75 % des soignants pensent être de très bons communicateurs, alors que seulement 21 % de leurs patients partagent le même avis. De plus, les soignants sont souvent peu enclins à suivre ce type de formation, les jugeant peu utiles et se sentant mal à l’idée d’être jugés » (Foucart et al., 2021).

Dès lors, quels types de dispositifs pédagogiques peut-on imaginer mettre en place afin de développer ces différentes capacités relationnelles ? Il existe aujourd’hui plusieurs initiatives différentes en Belgique (2), dont l’une est portée par la LUSS. Elle se déroule actuellement dans quatre hautes écoles et deux universités de la Fédération Wallonie-Bruxelles.

Le projet « Patients-Formateurs »

Depuis 2019, la LUSS développe un « projet Patients-Formateurs ». L’objectif poursuivi est de permettre la reconnaissance de l’expertise des patients dans la formation des professionnels. Ce projet entend explorer comment l’intervention des patients dans la formation des professionnels permet l’amélioration de la qualité des soins pour l’ensemble des patients.

La démarche du projet consiste donc bien à sensibiliser à une démarche de construction des savoirs expérientiels (Jouet, 2010) et à la développer, comme cela se fait dans d’autres pays. La LUSS est la fédération francophone belge indépendante des associations de patients et de proches. Créée en 1999, elle regroupe aujourd’hui plus de 80 associations gérées par et pour les patients et leurs proches. En donnant de la visibilité à ces associations, elle poursuit deux objectifs principaux : l’accès à des soins de santé de qualité pour tous et la participation active des usagers aux politiques de santé.

Depuis près de quinze ans, et avant même la mise en place du projet « Patients-Formateurs », la LUSS et les associations de patients sont régulièrement au contact des futurs professionnels de la santé. L’objectif initial de ces rencontres est de faire connaître le travail des associations de patients aux acteurs du secteur, notamment par le biais de journées d’échange au sein de hautes écoles et universités formant les futurs infirmiers, kinésithérapeutes, médecins ou pharmaciens. Progressivement, des enseignants ont souhaité pousser la collaboration plus loin en invitant les patients à s’exprimer sur des sujets transversaux, relatifs à la relation entre soignants et soignés – et non plus spécifiquement liés à leur association et à leur pathologie. Ces patients sont alors invités à s’exprimer au titre d’experts du vécu.

En 2019, forte de ces premières expériences et du soutien de la Fondation Roi Baudouin, la LUSS a décidé de démarrer un projet pilote réunissant des patients et aidants proches, issus de différentes associations de patients et souhaitant s’investir en tant qu’experts du vécu dans la formation des (futurs) professionnels de la santé. Le projet « Patients-Formateurs » était né.

Concrètement…

En novembre 2019, le groupe de patients-formateurs se réunissait pour la première fois. Suite à un appel à candidatures suivi d’entretiens individuels, plus de 20 patients et aidants proches démarraient l’aventure aux côtés de la LUSS. Depuis, certains ont arrêté pour des raisons diverses, et d’autres ont rejoint le groupe – notamment via un nouvel appel à candidatures lancé à l’été 2021. Aujourd’hui, il est constitué d’environ 30 patients-formateurs issus de 19 associations différentes. Tous ont en commun de vivre (en tant que patient ou proche) au quotidien avec une pathologie chronique et/ou une maladie rare.

La condition principale pour rejoindre le projet est d’être membre d’une association de patients et de proches. Ce choix est bien sûr guidé par l’ADN de la LUSS, mais également par la conviction que ces personnes ont effectué au sein de leur association un cheminement personnel riche et nécessaire qui leur permet d’intervenir dans la formation des professionnels de la santé avec un regard plus critique. Elles ont une vision « collective » des enjeux liés à la santé et du recul par rapport à leur situation personnelle. Au fil des années, elles ont acquis une expertise propre à leur pathologie ; mais beaucoup d’aspects de cette expertise, liés à la prise en charge, sont transversaux et rencontrés par de nombreux patients. Ce point de vue concernant l’importance d’être issu d’un collectif lorsqu’on est amené à former des professionnels est partagé par d’autres auteurs, comme Patrick Brun (2002) et Suzanne Rosenberg (2019) à propos de l’expérience similaire que mène l’association ATD-Quart Monde.

« Il y a des différences entre nos histoires, mais aussi beaucoup de points communs, que nous soyons patients ou aidants proches. Les mêmes choses nous touchent ou provoquent chez nous de l’incompréhension. Nous avons tous des expériences que nous aimerions utiliser pour créer un monde meilleur. Oui, un de nos points communs est d’être actifs dans une association de patients, et cela fait que chez nous le désir d’aider est déjà très présent. Et surtout, nous savons qu’aider les autres c’est aussi nous aider nous-mêmes et nous faire du bien. Nous sentir utiles, faire que cette expérience dont nous ne voulions pas dans notre vie, la maladie, devienne quelque chose de positif. » (Alex, patient-formateur.)

Les patients-formateurs sont encadrés par la LUSS dans leur mission. Chacun est invité à participer à deux formations afin d’endosser cette nouvelle fonction plus confortablement. Une première, d’une durée de deux jours, permet aux intéressés de verbaliser leur expérience en tant que patient, et de réfléchir à ce qu’ils souhaitent transmettre aux (futurs) professionnels de la santé à ce propos. L’intelligence collective est au cœur de cette formation. Les échanges se centrent autour de six thématiques propres à la relation humaine dans la relation de soins : vivre avec une maladie chronique ; la communication soignant-soigné ; l’empowerment du patient ; l’éducation thérapeutique du patient ; les droits du patient ; la place de l’aidant proche. Il s’agit des thématiques sur lesquelles ces patients-formateurs seront amenés à intervenir par la suite. Cette première formation est aussi l’occasion pour les participants de développer un sentiment d’appartenance au groupe. En effet, ils constatent très vite les points communs qui les réunissent et les motivent pour s’investir dans ce projet, où la convivialité représente un élément moteur. Une seconde formation de trois jours les outillera ensuite à la prise de parole et à l’animation de groupe. Ensuite, c’est directement sur le terrain que leurs compétences s’affirmeront.

Les mécanismes en action

Deux termes caractérisent le projet « Patients-Formateurs » : le collectif et la participation. Lorsqu’une institution décide de collaborer avec la LUSS et les patients-formateurs, un même schéma d’intervention est mis en place. Il met l’accent sur le caractère participatif du projet et l’importance de sa coconstruction.

Une première réunion de préparation entre l’enseignant demandeur, la LUSS et quelques patients-formateurs, permet de baliser la demande. Il peut s’agir d’intervenir sur un temps assez court autour d’une thématique précise, ou de s’impliquer de façon plus conséquente dans la cocréation d’une ou de plusieurs journées de cours. Les thématiques à aborder ainsi qu’une première trame sont définies. Ensuite, les patients-formateurs sont informés de cette nouvelle collaboration et invités à s’investir. En fonction de l’ampleur des collaborations, le nombre de patients-formateurs impliqués est variable : de deux jusqu’à seize (pour les interventions plus conséquentes). Les patients-formateurs intéressés sont amenés à préparer collectivement leur intervention. Avec l’aide de la LUSS, ils déterminent ce que chacun souhaiterait aborder et la méthode d’animation propice. En fonction des besoins, une ou plusieurs réunions de préparation supplémentaires sont encore réalisées avec les enseignants.

« Le plus important pour moi, c’est de coconstruire avec les patients. C’est-à-dire de leur demander leur avis sur les thématiques à aborder et sur la façon de le faire. Sur ce qu’eux se sentent capables de faire. Moi, en tant que pédagogue, je leur dis ce qui marche bien avec les étudiants, ce qui est plus difficile, les réalités techniques de l’école, les contraintes liées aux horaires, etc. En fonction de tous ces indicateurs, nous avons construit avec le groupe de patients différents modèles de cours. » (Une enseignante en soins infirmiers.)

« J’apprécie beaucoup la motivation, le dynamisme et l’ouverture des professeurs lors des réunions de préparation de nos interventions, pour les coconstruire ensemble afin d’enrichir au maximum les étudiant·e·s. » (Une patiente-formatrice.)

Les interventions des patients-formateurs sont donc réalisées en cocréation avec les enseignants. Cette démarche met en évidence les différents types de savoirs en présence : les savoirs dits « instruits » ou formalisés, portés par les enseignants, et les savoirs d’expérience, amenés par les patients. C’est la rencontre entre ces différents savoirs qui est valorisée au travers de ce projet et qui amène les étudiants à considérer le patient avec un autre regard (3). Le procédé est chronophage et doit être accompagné, au risque de considérer le savoir expérientiel comme homogène et représentant l’unique « vérité » (Gardien, 2017).

« Ils apportent leur expertise et leur savoir, que je n’ai pas. Moi, ce que j’ai, ce sont des savoirs théoriques. Eux, ils ont leur savoir de vécu, leur expertise de vécu, de la vie avec la maladie. C’est extrêmement complémentaire. Ce qui m’intéressait aussi, c’était de développer le lien entre les futurs professionnels et les patients actuels, pour qu’ils comprennent que chacun avait des choses à apprendre l’un de l’autre. C’est surtout aussi ça que je recherche dans mon objectif de cours, travailler cette relation de partenariat. » (Une enseignante en soins infirmiers.)

À cet égard, la posture de l’enseignant a beaucoup d’importance. En invitant les patients au sein du cours au titre d’expert et/ou de formateur, l’enseignant apporte du crédit à leurs propos, et permet de dépasser certaines croyances liées à la supériorité d’un savoir sur un autre. Olivia Gross et Rémi Gagnayre attirent à ce propos l’attention de leur lecteur dans l’expérience menée à l’Université Sorbonne Paris Nord, et relatée dans un article paru en 2021 (Gross & Gagnayre, 2021).

« Ça me semblait important que les patients soient les formateurs. Que je reste dans un rôle de modératrice. Ça mettait encore plus en avant le fait que la formation, ce sont eux qui la donnent. » (Une enseignante en médecine générale.)

Les interventions des patients-formateurs sont réalisées de manière à susciter la réflexion et l’interaction chez les étudiants. Ces derniers sont amenés à interagir et leurs propres savoirs sont également valorisés. Régulièrement, ils enrichissent les discussions avec leurs expériences propres, qu’elles soient personnelles ou liées à leur récente expérience professionnelle. Afin de faciliter les échanges, le travail en petit groupe est privilégié. Les étudiants sont ainsi généralement répartis en groupes de dix à vingt maximum, accompagnés d’un ou de plusieurs patients-formateurs avec lesquels ils échangent de manière privilégiée durant un temps déterminé (de 45 minutes à 1 h 30). En fonction du type de collaboration, il peut y avoir plusieurs moments en sous-groupes, avec différents patients dans le cadre d’un même cours. Ensuite, un moment réflexif, organisé avec l’ensemble des étudiants, permet de faire un retour sur les discussions menées au sein de chaque sous-groupe. Ce moment est modéré par l’enseignant, qui appuie les savoirs communiqués par les patients et fait éventuellement le lien avec certaines notions théoriques.

L’objectif n’est pas simplement de transmettre un savoir, mais bien de faire réfléchir les étudiants sur leur posture en tant que soignant vis-à-vis du patient. Chacun, patient, enseignant et futur soignant nourrit ainsi, par son expérience et sa réalité, ces moments de formation.

« La participation des patients à ce cours nous permet d’aborder les soins d’une manière différente, à partir d’une vision différente de la nôtre. Cela nous permet de nous positionner de l’autre côté des soins : du côté du patient et non plus celui de l’infirmière et des actes à réaliser. » (Une étudiante en soins infirmiers.)

Nous avons constaté que c’est par les moments de débat et d’échange que la relation d’apprentissage est la plus forte. En effet, les notions incontournables de la relation de partenariat entre patients et soignants sont abordées à partir du vécu de chacun. Les patients-formateurs ont appris à verbaliser leur expérience pour en faire part aux étudiants, et ces derniers, en échangeant également sur leur propre vécu, se décentrent et s’ouvrent aux messages véhiculés par les patients. C’est un apprentissage par les émotions (Chevallier-Gaté, 2014).

« L’activité a dépassé mes attentes. Au début, j’avais un peu peur que le propos ne convienne peut-être pas à 100 %, que les étudiants ne soient pas réceptifs, qu’il y ait des couacs techniques. J’avais certaines appréhensions. Ce que j’ai eu finalement allait au-delà de mes attentes. J’ai senti ce jour-là qu’il y avait un côté émotionnel, affectif, qui vibrait, et qu’il y avait une connivence entre les étudiants et les patients qui se créait. Il y a eu quelque chose, un partage. » (Une enseignante en sciences pharmaceutiques.)

Conclusion

Ce type d’apprentissage nécessite du temps, car il est nécessaire que le débat s’installe et que les futurs soignants soient réceptifs aux messages portés. Du fait de son caractère participatif, il nécessite également un certain investissement de la part des enseignants qui souhaitent le développer. Toutefois, plus les futurs professionnels auront l’occasion d’entendre et de discuter librement avec des patients, plus ils considéreront ceux-ci comme de véritables partenaires et experts.

C’est la recommandation que porte également le consortium interdisciplinaire APPS, qui a développé de 2014 à 2020 un programme de recherche sur les questions liées au développement d’une « Approche Patient Partenaire de Soins » (APPS) à l’échelle de la Grande Région. « Divers travaux montrent que l’implication de patients en tant que PPFA (4) a des effets positifs sur les trois parties impliquées dans l’enseignement : les professionnels de santé enseignants, les apprenants, les patients. En effet, des études montrent que l’implication du patient amène les apprenants à mieux comprendre la personne qu’est le patient, mais qu’elle améliore aussi le niveau de confiance de l’apprenant ; cela incite ce dernier à parler plus facilement avec les patients – notamment de certains aspects intimes. De surcroît, il a été démontré que les futurs soignants apprennent tout aussi bien les aptitudes liées à un examen clinique lorsqu’il est enseigné par un PPFA que lorsqu’il l’est par un professionnel de santé enseignant. En ce sens, chaque futur professionnel de santé devrait être amené à interagir, au cours de sa formation initiale, avec des PPFA » (Consortium APPS, 2020).

Enfin, comme nous l’avons mentionné précédemment, il existe en Belgique et à l’étranger différentes initiatives impliquant des patients dans les dispositifs d’enseignement. Le projet « Patients-Formateurs » a l’ambition de donner naissance à une réelle coconstruction des enseignements, et ainsi de dépasser la simple implication des patients, parfois encore limités au rôle de témoin. À notre sens, c’est le travail d’accompagnement et de formation des patients-formateurs qui, grâce aux méthodes d’éducation permanente, permet à la LUSS d’atteindre cet objectif. En effet, cette organisation d’éducation permanente a pour objectif de favoriser et de développer, principalement chez les adultes, une prise de conscience et une connaissance critique des réalités de la société ; des capacités d’analyse, de choix, d’action et d’évaluation ; des attitudes de responsabilité et de participation active à la vie sociale, économique, culturelle et politique (5). En parallèle, il est bien entendu essentiel de collaborer avec des enseignants et des institutions qui s’inscrivent dans cette démarche et adoptent, comme le décrit Patrick Brun (2002), une posture de disponibilité et d’ouverture reposant sur un à priori à la fois éthique et épistémologique : toute personne, même la plus démunie, détient potentiellement les moyens de comprendre et d’interpréter sa propre situation.