La luss

Que deviennent vos échantillons de tissus ?

Les échantillons sont collectés et stockés selon des directives strictes afin de garantir que tous sont de haute qualité et peuvent être utilisés pour la recherche scientifique.
La recherche scientifique nécessite non seulement les échantillons, mais également certaines des données cliniques collectées par le professionnel de la santé, et associées aux échantillons. Les données seront toujours codées pour protéger la vie privée des patients.
La recherche pour laquelle les échantillons et les données sont utilisés dépend du consentement donné par le donneur.
Le matériel restant (matériel qui n’est plus nécessaire au diagnostic du patient) peut être stocké dans une biobanque si le donneur ne s’y oppose pas (consentement présumé). Au moment où les échantillons sont collectés, on ne sait pas exactement à quelle recherche scientifique ils seront utilisés.
Les chercheurs peuvent utiliser ces échantillons pour leur projet de recherche si celui-ci est approuvé par le comité d’éthique.
En revanche, si des échantillons sont collectés pour un projet spécifique, hors du cadre des soins habituels, et après consentement éclairé, ils seront utilisés en premier lieu pour ce projet de recherche. S’il reste du matériel, il pourra être utilisé à d’autres fins de recherche, avec le consentement du donneur et d’un comité d’éthique.

BBMRI.be : le réseau belge des biobanques

BBMRI.be est un réseau de vingt biobanques belges. Toutes les biobanques de notre réseau sont agréées par les autorités fédérales et les comités d’éthique et fonctionnent selon les principes de la loi belge sur les biobanques.
La plupart de nos biobanques sont liées à des hôpitaux (universitaires) en Belgique et stockent des échantillons de patients traités dans ces hôpitaux. Notre réseau compte également un certain nombre de biobanques liées à des instituts scientifiques/organismes de recherche qui collectent et stockent des échantillons pour soutenir leurs développements scientifiques.
Au sein du réseau BBMRI.be, nous échangeons des expertises entre les différentes biobanques.
Nous informons les biobanques des nouvelles directives et réglementations applicables aux biobanques et les aidons à les mettre en œuvre dans leur biobanque.

Six groupes de travail

Pour aborder tous les aspects des biobanques, six groupes de travail différents ont été créés : trois groupes de travail principaux axés sur l’informatique, l’ELSI (éthique-juridique-social) et les questions liées à la qualité des biobanques, et trois groupes de travail de soutien axés sur l’implication des parties prenantes, la durabilité et l’organisation et son réseau.
Les six groupes de travail de BBMRI.be comprennent plus de 50 experts en biobanque et constituent la plateforme idéale pour discuter des différents sujets pertinents en matière de biobanque et parvenir à une approche harmonisée au sein de la communauté biobanque belge.

Implication active des parties prenantes

En 2022, BBMRI.be a installé le WG Stakeholder Involvement pour proposer des solutions visant à renforcer l’intérêt du public et des patients pour les biobanques – et pour la recherche en général.
Le groupe d’implication des parties prenantes de BBMRI.be rassemble des scientifiques, des patients, des membres d’organisations de patients, des professionnels d’entreprises pharmaceutiques et biotechnologiques, des biobanquiers et des représentants d’hôpitaux. La mission du groupe est de faciliter la collaboration entre les parties prenantes à travers un processus itératif d’évaluation des besoins, suivi du développement et de la validation de matériels pour répondre à ces besoins.
Pour répondre à la méconnaissance du public au sujet des biobanques, le groupe d’implication des parties prenantes de BBMRI.be et ses partenaires ont impliqué les patients et les associations de patients dans des activités participatives telles que des ateliers, des visites de laboratoires d’anatomopathologie et des focus groupes. Tout cela a mené à la création d’une campagne de sensibilisation du grand public sur les biobanques.
Sur base du retour reçu lors d’un atelier au congrès annuel de BBMRI.be, et à la suite d’une journée d’information sur les biobanques organisée en collaboration avec la LUSS et l’Institut Jules Bordet, un site web orienté parties-prenantes a été développé. Le site bbmri.be comporte des pages dédiées pour les donneurs, les biobanques, les chercheurs. Chacune présente des informations spécifiques à destination du groupe visé.
Afin d’orienter les donneurs vers le site bbmri.be, des flyers et des affiches ont été conçus en trois langues (français, néerlandais, anglais). Téléchargez-les via bbmri.be.