Changer de focus :
Prendre soin des parents pour mieux accompagner la personne en situation de handicap
En cas d’urgence dans un avion, les masques à oxygène se libèrent pour que vous le placiez d’abord sur votre visage puis sur celui de votre enfant. Cette consigne peut sembler contre intuitive et pourtant, il est essentiel que vous soyez, vous, parent, dans de bonnes conditions pour être ensuite en mesure d’aider votre enfant. Cette situation d’urgence est vécue par les parents de personnes en situation de handicap au quotidien et il manque encore trop de masques à oxygène pour leur permettre d’être dans de bonnes conditions.
Une maman m’a un jour confié : « La seule solution que l’on ait trouvée à l’heure actuelle, c’est de ne pas mourir ». Cette phrase bouleversante reflète la réalité vécue par des milliers de familles en Belgique. En 2018, on estimait à 128 000 le nombre de familles concernées par le handicap d’un enfant.
Cette urgence repose sur trois facteurs principaux :
des coûts supplémentaires liés au handicap, alors que dans 48 % de ces foyers, un des parents doit arrêter de travailler, faute d’alternatives.
une dépendance importante de l’enfant à ses parents tout au long de sa vie, impactant profondément la dynamique familiale, sociale et conjugale.
un accès aux informations qualifié de « parcours du combattant », comme si les parents étaient les premiers en Belgique à avoir un enfant en situation de handicap.
Beaucoup de services sont destinés aux personnes en situation de handicap, ce qui est essentiel, mais peu d’entre eux se concentrent sur les parents.
Or ce sont eux les principaux acteurs du bien-être et du développement de leur enfant. Comme le rappelle Ri de Ridder dans Au chevet de nos soins de santé : « Si nous devions remplacer les aidants proches par des professionnels, notre système de soins serait tout simplement impayable. » La moindre des choses est donc de prendre soin d’eux.
C’est face à ce constat que j’ai décidé de créer L’Univers de RAPH’, une ASBL qui a pour mission de faciliter la vie quotidienne des parents d’enfants en situation de handicap. Avec eux, nous avons co-créé MyRaph’, une plateforme en ligne qui recense les services disponibles en Wallonie et à Bruxelles : solutions de garde, matériel adapté, aides pour les vacances, et bien d’autres besoins du quotidien.
Notre philosophie est simple : mettre notre expertise professionnelle au service du vécu des parents pour construire la solution dont ils ont besoin.
Comment ça fonctionne ?
Les services qui offrent des solutions pour aider les parents peuvent s’inscrire gratuitement sur la plateforme. Ensuite, les parents peuvent consulter les fiches détaillées des services inscrits. Les professionnels de santé et du secteur social (assistants sociaux, logopèdes, kinésithérapeutes…) peuvent également utiliser la plateforme pour orienter les familles. Nous vous conseillons de créer un compte afin de sauvegarder vos services favoris et être informé des nouveautés à venir. Et croyez-moi, il y en a beaucoup ! Ensemble, nous pouvons soulager ces parents qui font face à une charge immense et leur permettre, enfin, de se sentir soutenus.
Plus d’infos sur l’ASBL :
www.luniversderaph.com
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