L’après-parent : Madras ASBL
Un service d’accompagnement pas comme les autres
Laurie Celi
Assistante sociale – Madras ASBL
Ce service est né de l’imagination des familles de personnes en situation de handicap intellectuel dans les années 1970. Au contact les unes des autres, au sein de l’association de parents Inclusion, les familles ont échangé leurs inquiétudes quant à l’avenir de leur enfant. « Que deviendra-t-il quand je ne serai plus là ? ».
De manière informelle, ces familles se sont soutenues en promettant de garder un œil les unes sur les autres.
En parallèle, Inclusion développe son service social destiné aux familles confrontées au handicap mental. Cette équipe sociale, au contact du terrain, s’est rapidement aperçue qu’au-delà de dégager des pistes pour « maintenant », nombreux sont ceux qui s’interrogent pour « plus tard ».
Au sein du service social Inclusion nait, petit à petit, Madras, un service qui accompagne les familles dans la construction de « l’après-parent ».
En 1996, le service est reconnu « projet d’initiative spécifique » par l’AVIQ – Branche Handicap (AWIPH à l’époque). Puis comme service d’accompagnement en 2001.
Depuis lors, Madras accompagne des centaines de familles dans l’élaboration d’un projet de vie de qualité pour la personne en situation de handicap et dans la pérennisation de ce projet.
Comment ?
Le centre de référence est disponible aux personnes et à leur réseau (proches ou professionnels) pour toute question « après-parent » (via un entretien, un contact téléphonique ou par courriel).
L’équipe peut également organiser une intervention de sensibilisation collective à la demande d’un service.
Madras a créé un guide permettant aux familles de cheminer elles-mêmes sur les questions d’avenir : « Tissons un avenir de qualité ».
Un second guide à destination des professionnels a été créé ensuite pour répondre à la demande du terrain. Ce dernier propose des pistes pour aborder des sujets en lien avec « l’après-parent », parfois délicats, avec la personne, avec sa famille et aussi entre collègues.
Le service d’accompagnement à mission spécifique « après-parent » élabore un projet d’accompagnement individualisé avec pour objectifs :
d’aborder ensemble toutes les thématiques qui composent la vie : les activités, le travail, les loisirs, les déplacements, l’hygiène, l’alimentation, la santé, le lieu de vie, les moyens financiers, la protection juridique, le réseau, etc.
d’anticiper l’inéluctable : le vieillissement, la fin de vie, la mort, la succession, etc.
de mener une vigilance active quant à la qualité de vie de la personne. Madras s’intègre au réseau, le soutient et collabore avec celui-ci.
Qu’est-ce que l’après-parent ?
D’abord, nous entendons le mot « parent » au sens très large. Il ne s’agit pas seulement du père et de la mère. Il s’agit de tout l’entourage proche, des frères et sœurs, de cousin(e)s, de tantes ou d’oncles, d’amis, de voisins, etc.
Pour nous, les « parents » sont les proches qui s’inquiètent du sort qui est réservé à la personne et qui souhaitent faire quelque chose (même de petites choses) pour améliorer son quotidien.
Quant à la question de l’après… cela nous amène déjà à des réflexions existentielles…
Il s’agit pour la personne de s’interroger (si elle le peut) sur les personnes ressources vers lesquelles se tourner en cas de besoin si ses proches ne sont plus de ce monde (ou plus en capacité).
Il s’agit pour les proches de se demander ce qu’ils peuvent organiser maintenant pour que cela perdure et aussi de trouver un réseau à qui passer le relais quand ils ne pourront plus assurer leur fonction d’aidant proche.
Nous accompagnons les personnes et leur entourage dans un exercice de projection. Le but de l’action de Madras est d’anticiper un maximum d’éléments qui composent une vie, en se posant toujours la question « et après ? ».
Les activités de mon enfant lui conviennent à l’heure actuelle mais un jour il vieillira et il faudra peut-être diminuer ou arrêter ces activités ? Quelle prise en charge à ce moment-là ?
Son lieu de vie est adapté maintenant mais s’il ne l’était plus où irait-il ?
Il perçoit des revenus actuellement mais comment cela se passe à l’âge de la pension ?
Je suis désignée administrateur de mon enfant, et après moi, qui sera désigné ?
Dois-je rédiger un testament ? Et lui, a-t-il droit d’en rédiger un ?
Mon enfant n’est pas en mesure d’exercer ses droits du patient, dois-je prendre des décisions anticipées en termes de santé pour lui ?
Que faire pour que nos dernières volontés soient respectées ?
Sans avoir de réponse toute faite, Madras est un interlocuteur avec lequel soulever toutes ces questions et tenter, ensemble, d’y trouver une réponse adaptée à chaque situation.
Ensemble nous tentons de tisser un avenir de qualité…
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