#Maladies chroniques

Associations

ABeFAO - Association Belge des Familles Touchées par l’Atrésie de l’Œsophage

L’ABeFAO a été créée afin d’améliorer la prise en charge et la qualité de vie des personnes touchées par l’atrésie de l’œsophage en Belgique.

Action Parkinson

Action Parkinson ASBL a pour buts d’offrir un cadre accueillant, d‘encourager les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leur entourage à sortir participer à des activités collectives conviviales, de donner des informations pour mieux comprendre et appréhender la maladie. Ce centre unique à Bruxelles est une nécessité à une époque où l’on sait pertinemment qu’il y aura de plus en plus de personnes ayant la maladie de Parkinson.

Logo de l'association Action Parkinson

ADIR - Association de Défense des Insuffisants Rénaux

L’ADIR s’articule autour de trois axes : le social, l’information et les loisirs.

AHVH - Association de l’hémophilie von Willebrand et autres pathologies de la coagulation

L’association AHVH regroupe autour d’elle tous les patients hémophiles von Willebrand et autres pathologies de la coagulation qui partagent des préoccupations communes.

Aide Info Sida

Aide Info Sida soutient les personnes atteintes par le VIH, leurs familles et amis.

Logo de l'association Aide info sida

aidons - Association d’Information du Don d’OrgaNes et Sensibilisation

L’association Aidons existe depuis mai 2010. Elle a pour but la sensibilisation et l’information sur le don d’organes, de tissus, de cellules, ...

Membre LUSS

Alzheimer Belgique

Alzheimer Belgique a été créée en 1985 par des familles concernées par la maladie. Son but est d’encourager la reconnaissance et le bien-être des familles confrontées à la maladie d’Alzheimer.

Membre LUSS

Arthrites

L’association Arthrites a été créée en 1992 et est gérée par des patients atteints des différentes formes d’arthrite telles que la polyarthrite rhumatoïde, la spondylarthrite ankylosante, l’arthrite juvénile ou l’arthrite psoriasique, soutenus par un comité scientifique composé de rhumatologues.

ASBBF - Association Spina Bifida Belge Francophone

L’Association Spina Bifida Belge Francophone entend donner aux personnes atteintes d’un Spina Bifida la possibilité de mener une vie autonome et respectueuse de leur dignité et des droits humains.

Association Anne-Marie Nihoul

L’association a pour objectifs de permettre aux malades atteints de cancer et de leucémie de bénéficier des meilleurs traitements du moment ; de leur apporter, ainsi qu’à leurs proches, une aide morale et psychologique ; d’aider financièrement à assumer le budget familial déséquilibré par les frais médicaux, pharmaceutiques et autres charges budgétaires.

Association Belge du Diabète

Notre association a pour vocation d’accompagner les personnes diabétiques, de tout type et de tout âge, dans la prise en charge et la gestion de leur maladie.

Association Crohn - RCUH

Fondée en 1985, l’association Crohn-RCUH asbl regroupe les patients souffrant de maladie de Crohn et de recto-colite ulcéro-hémorragique (RCUH).

Membre LUSS

Association Espoir

L’Association Espoir est une asbl qui regroupe tous les greffés cardiaques des Cliniques universitaires Saint-Luc.

Association Parkinson

Depuis 1997, l’association Parkinson asbl - APk n’a cessé de se développer en tant qu’association de patients, aidants proches et professionnels de la santé avec pour objectif de soutenir, informer, former et se former en partenariat autour de la maladie de Parkinson et de la qualité de vie.

Baob Brussels

Baob Brussels est une plateforme unique à Bruxelles, dédiée à l’accompagnement des femmes pendant et après leur combat contre le cancer, quel qu’en soit le type de cancer.

Cancer 7000

L’asbl Cancer 7000 a pour objectif d’aider les patients à accepter le diagnostic et mieux comprendre ce qu’il implique en organisant des « Café cancer », des événements et des conférences.

Membre LUSS

Cardio BW

Créée en 1978, l’asbl Cardio BW a pour but de permettre la pratique d’activités physiques et sportives adaptées à des personnes : atteintes d’une pathologie cardiaque et non atteintes d’une pathologie cardiaque, mais présentant un risque cardio-vasculaire (en prévention) ou ayant des problèmes de santé et à qui les activités proposées peuvent apporter un réel bénéfice.

CLAIR - Contre les Affections Inflammatoires Rhumatismales

L’asbl CLAIR réunit les patients et les associations de patients atteints de maladies rhumatismales en Wallonie et à Bruxelles. Les différentes pathologies réunies par CLAIR : arthrites juvéniles, arthrite psoriasique, lupus érythémateux, polyarthrite rhumatoïde, sclérodermie, spondyloarthrite. Un conseil scientifique est composé de rhumatologues de premier ordre.

Association DMLA - Association Dégénérescence Maculaire Liée à l’Âge

L’Association DMLA.be est une plateforme d’échange et d’entraide. Elle a pour but de fournir à toute personne intéressée, les patients souffrant de la DMLA, mais aussi leur famille et leurs proches, des informations sur les différents aspects de la maladie, sur les moyens techniques disponibles pour pallier la baisse de la vision, mais aussi sur les recherches en matière de traitement.

Drépasphère

Déprasphère a pour objectif de faire de l’éducation thérapeutique des patients malades chroniques, car ils considèrent qu’un patient bien informé est un patient qui se connaît mieux et de ce fait, pourra mieux se prendre en charge. Pour eux, l’éducation thérapeutique doit venir compléter les soins médicaux dont vous faites déjà l’objet. Leur mission est d’accompagner ceux qui souffrent de drépanocytose dans cette démarche.

ELA - Association Européenne contre les Leucodystrophies

C’est une association de parents et de patients motivés et informés qui se partagent les responsabilités au sein d’ELA et unissent leurs efforts contre les leucodystrophies.

EnVie, CAN le défi CER la vie

Sa mission, aujourd’hui, est de penser, préparer et réaliser des défis sportifs sur mesure pour les personnes soufrant d'un cancer.

Membre LUSS

FAPA - Familial Adenomatous Polyposis Association

FAPA soutient les personnes atteintes d’une affection (intestinale) héréditaire et leurs prestataires de soins. Grâce à des informations scientifiques actuelles, elle permet de mieux connaître les maladies et offre du soutien dans une communauté de pairs.

Femmes & Guerrières

Fondée en septembre 2023 par trois femmes concernées par des maladies diverses, Femmes & Guerrières est une association qui tend à soutenir les femmes atteintes dans leur féminité suite à une maladie grave, rare, chronique et parfois pourtant invisible.

FightxLife

FightxLife soutient et accompagne toutes les personnes atteintes du cancer, à la fois les adultes et les enfants.

Membre LUSS

FOCUS Fibromyalgie Belgique

L’asbl FOCUS Fibromyalgie Belgique s’adresse aux patients souffrant de fibromyalgie.

Membre LUSS

GAMS Belgique - Groupe pour l’Abolition des Mutilations Sexuelles féminines

Le GAMS Belgique est une organisation, créée en 1996 par Khadidiatou Diallo, engagée dans la lutte pour mettre fin aux mutilations génitales féminines (MGF) et autres violences basées sur le genre.

GESED - Groupe d’Entraide des Syndromes d’Ehlers-Danlos

Le GESED rassemble des hommes et des femmes atteints des Syndromes d’Ehlers-Danlos, ou membres de la famille d’une ou plusieurs personnes atteintes. Les Syndromes d’Ehlers-Danlos (SED) est le nom donné à un groupe d’affections génétiques, rares, nommées d’après les travaux d’Ehlers et de Danlos.

GIRTAC - Gestion Individuelle Responsable du Traitement AntiCoagulant

Le but de GIRTAC est d’aider les patients à connaître leur maladie et maîtriser leur traitement anticoagulant, de stimuler l’adhérence à leur traitement et promouvoir l’autocontrôle et l’autogestion du patient pour une plus grande sécurité, moins de stress et une liberté de déplacement en Belgique ou ailleurs.

Guerrière en Pyjama

L’asbl Guerrière en Pyjama est une association dédiée au soutien des personnes en insuffisance rénale et de leurs proches depuis 2022. Composée d’une vingtaine de membres, elle organise des événements principalement en dehors du cadre médical pour offrir un espace de partage, d’accompagnement et de solidarité.

Membre LUSS

Hépatotransplant Bruxelles

L'objectif premier de l'association est de s'assurer d'une diffusion aussi large que possible d’une information sur les maladies du foie et la transplantation hépatique.

Membre LUSS

HTAP Belgique - Association de patients souffrant d’Hypertension Artérielle Pulmonaire

HTAP Belgique asbl est un groupe de patients (avec familles et amis) qui ont décidé d’unir leur bonne volonté et leur disponibilité pour venir en aide à ceux et celles, qui comme eux ont été confrontés à l’annonce du diagnostic d’HTAP, maladie cardio-respiratoire, rare et orpheline, mais sans symptômes spécifiques (durée de vie limitée, traitements existants lourds).

Hyperemesis Belgium

Notre association se consacre à améliorer la prise en charge de l’hyperémèse gravidique, une pathologie de grossesse souvent sous-estimée. Vomir à en dépérir n’est pas normal et mérite une attention médicale appropriée.

Ligue Belge contre les Céphalées

L’association a pour but de favoriser le bien-être et la qualité de vie de tous les patients atteints de céphalées.

LIR - Ligue en faveur des Insuffisants Rénaux

Créée en 1974, l’asbl a pour objet d’entreprendre, promouvoir, développer, encourager, sous quelque forme que ce soit, toute action scientifique, médicale, sociale et pédagogique pour combattre l’insuffisance rénale et ses conséquences.

Membre LUSS

Ligue Huntington Francophone Belge

La Ligue Huntington Francophone Belge est un groupe d’entraide et de soutien pour les familles confrontées à la maladie de Huntington (MH) dans la partie francophone de Belgique. Sa mission est d’aider les malades et familles Huntington en mettant tout en œuvre pour améliorer leur qualité de vie.

Ligue SEP - Ligue Belge de la Sclérose en Plaques

La Ligue Belge de la Sclérose en Plaques (Ligue SEP) est composée de patients et de leur entourage, de volontaires de professionnels et de personnes sensibilisées à la SEP, qui travaillent ensemble à promouvoir la santé, l’autonomie, le bien-être et la qualité de vie des personnes atteintes de la SEP. Cette association accueille, accompagne et informe les patients SEP ainsi que leurs proches.

Membre LUSS

Ligue SLA

Nous représentons les intérêts des personnes atteintes de Sclérose Latérale Amyotrophique (pALS) au plan national et international.

MY FIBRO

MY FIBRO est une association actuellement basée à Mons et engagée pour favoriser la reconnaissance et l’accompagnement des personnes atteintes de fibromyalgie ;

NMP Belgique

NMP Belgique est une association de patients ayant pour objectif d’accompagner, soutenir, informer et représenter les patients belges francophones atteints de syndromes myéloprolifératifs.

Noah’s Ark Belgium

Noah’s Ark Belgium est une association à but non lucratif qui offre le meilleur départ dans la vie aux nouveau-nés ayant besoin de soins intensifs en soutenant les parents et les familles, en plaidant pour l’optimisation des soins néonataux et en donnant la parole aux bébés prématurés et à leurs parents.

OUCH Belgium - Organisation for the Understanding of Cluster Headaches

L’asbl OUCH Belgium a essentiellement pour but d’agir, en Belgique, dans l’intérêt des personnes atteintes d’algies vasculaires de la face, également dénommées « cluster headaches » ou encore céphalées en grappes.

Oxygène - Mont-Godinne

« Oxygène - Mont-Godinne », association de transplantés pulmonaires asbl est une association créée en 1997. Ses membres sont les transplantés pulmonaires, les personnes en attente de transplantation, leur famille et les équipes médicales qui les entourent. L’association a son siège au CHU UCL Namur, site de Godinne.

Plateforme pour une naissance respectée

La Plateforme Citoyenne pour une Naissance Respectée est un collectif qui défend le droit des femmes à choisir les circonstances de leur accouchement dans leur intérêt, celui de leurs nouveaux-nés et celui de leurs partenaires.

Psoriasis Contact

Psoriasis Contact regroupe des patients psoriasiques et des personnes concernées par le psoriasis et l’arthrite psoriasique. L’association est animée par des bénévoles atteints de psoriasis, et poursuit les objectifs suivants : informer le grand public sur ce que sont le psoriasis et l’arthrite psoriasique et aider et soutenir directement les personnes atteintes de psoriasis à mieux vivre la maladie au quotidien.

Membre LUSS

Revivre avec

L’asbl Revivre avec s’adresse aux personnes souffrant de douleurs chroniques. La vocation principale de cette association est l’organisation de groupes de paroles pour personnes souffrant de douleurs chroniques : fibromyalgie, lombalgie, sciatalgie, syndrome de fatigue chronique, syndrome douloureux local complexe, migraines, syndrome du colon irritable, douleurs neuropathiques, ...

Membre LUSS

Sang pour Sang

Association belge de lutte contre la drépanocytose et les maladies de l’hémoglobine. Elle vient essentiellement en aide aux malades et leurs familles et regroupe des parents de patients drépanocytaires et des drépanocytaires.

Membre LUSS

Société Belge de la Cœliaquie

L’objectif premier de l’association est d’informer les personnes qui doivent suivre un régime sans gluten et qui se trouvent souvent démunies face aux contraintes liées à un changement brutal de leur régime alimentaire, et de leur permettre d’évoluer vers un mieux être global.

Membre LUSS

Stroke & Go

Stroke & Go est une association créée pour faire connaître et diminuer les risques et séquelles d’AVC. Stroke du nom anglais signifiant un accident vasculaire cérébral et Go pour aller de l’avant.

Membre LUSS

Tremblement Essentiel - Belgique

Tremblement Essentiel Belgique est un groupe de personnes – toutes bénévoles – atteintes ou concernées de près ou de loin par cette affection neurologique : le Tremblement Essentiel. L’association est destinée à regrouper les personnes concernées par la maladie et leurs aidants proches.

VASCAPA - Vascular Anomaly Patient Association

Chez VASCAPA, nous croyons en une bonne qualité de vie pour les personnes touchées par les anomalies vasculaires. Pour ceci, nos principales actions sont : être à l’écoute et soutenir les patients et leurs proches.

Membre LUSS

Vivre comme Avant

L’asbl Vivre comme Avant Belgique, l’association de patientes du cancer du sein à Bruxelles et en Wallonie.

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