La luss

Bienvenue à la Maison de l’Aidance

Un second chez-soi pour les aidants proches

Ce lieu unique réunit des associations partenaires dédiées aux aidants proches, ainsi qu’une équipe mobile.
Les associations présentes au sein de la maison sont :
Casa Clara
Lieu de répit pour les parents d’enfants en situation de handicap, quel que soit l’âge et la pathologie de l’enfant.

FratriHa
Association qui soutient les frères et sœurs d’enfants en situation de handicap mental, en offrant un espace d’écoute et de partage essentiel.

SAM Le réseau des Aidants
Une véritable mine d’or pour les aidant·es proches et les professionnels, où trouver toutes les informations et ressources nécessaires pour les soutenir au quotidien.

Aidants Proches Bruxelles
Association qui guide, accueille et soutient les aidant·es proches, en prenant en compte toute la diversité de leurs vécus.

Jeunes & Aidants Proches
Association qui guide, accueille et soutient les jeunes aidants proches à travers des stages et des moments de partage.

EMPSA
Cette Équipe Mobile Prévention Soutien Aidance se déplace directement au domicile pour apporter un soutien personnalisé, un véritable coup de pouce pour prévenir l’épuisement.

La Maison de l’Aidance est bien plus qu’un lieu de passage. C’est un espace de répit, de partage et de soutien, pensé spécialement pour celles et ceux qui consacrent une grande partie de leur énergie à prendre soin de leurs proches. Ici, vous trouverez des moments de détente, des activités enrichissantes, et surtout une communauté bienveillante prête à vous accompagner à chaque étape de votre parcours d’aidant proche.
Toutes ces activités sont disponibles sur inscription ou après contact téléphonique avec les ASBL :

• FratriHa : 0498 48 32 48
• Casa Clara : 0473 20 56 32
• Aidants Proches Bruxelles : 02 474 02 55
• SAM : 02 474 02 44
• Empsa : 02 474 02 35
• Jeunes & Aidants Proches : 0491 90 50 48

Adresse : Boulevard De Smet de Naeyer, 578
1020 Bruxelles

Du répit pour les aidants proches

La Casa Clara

Fanny Calcus
Coordinatrice et accompagnante – Casa Clara

La Casa Clara est une maison de répit et de ressourcement pour les aidants proches – parents et fratries – d’enfants de tout âge, en situation de handicap ou de pathologie lourde. Le projet est inspiré d’un vécu personnel, celui de Fanny Calcus. Aidante proche de sa fille Clara, décédée un peu avant ses trois ans des suites d’une maladie rare invalidante, elle fait le constat d’un manque, celui d’un lieu où les parents et les fratries pourraient se retrouver pour échanger et se ressourcer.

« Avec Clara c’était du soin et de l’accompagnement vingt-quatre heures sur vingt-quatre et il devenait primordial de souffler un peu. J’ai donc cherché un endroit en dehors de l’hôpital où je puisse rencontrer d’autres parents, me sentir moins seule dans ce parcours du combattant et aussi un endroit où je pourrais me ressourcer. C’est un endroit que j’ai désespérément cherché et que je n’ai pas trouvé. Je l’ai donc créé… » déclare la fondatrice de la Casa Clara.

La Casa Clara a fêté ses dix ans en 2023. Notre approche du répit, consacré à l’accueil et à l’accompagnement des aidants proches, reste innovante et elle est encore aujourd’hui unique en Belgique. Guidée par son leitmotiv « prendre soin de soi pour prendre soin de son proche », la Casa Clara n’a cessé de diversifier et de développer son activité, répondant ainsi à une demande croissante. Nous sommes entourés d’un réseau de partenaires qui relaient nos informations et sensibilisent leurs usagers à l’importance de ce répit. Certaines collaborations permettent la prise en charge de l’aidé pour que l’aidant puisse s’accorder du répit à la Casa Clara.
Les parents d’enfants en situation de handicap ou de pathologie lourde, s’épuisent physiquement et psychologiquement, dans un quotidien qui par définition va durer, comme en parle si bien cette maman :

Vous êtes d’une gentillesse exceptionnelle, vos soins sont essentiels pour beaucoup d’entre nous qui sommes souvent surchargés aussi bien mentalement que physiquement. C’est une chance de pouvoir avoir un temps de répit. Merci pour tout !

Il en est de même pour la fratrie, qui se sent isolée et différente en raison de son vécu.
Pour prévenir l’épuisement familial, nous accueillons en répit les parents, les fratries et occasionnellement les enfants, de tout âge, malades ou en situation de handicap. Les différentes formules de répit que nous proposons leur permettent de souffler et de reprendre des forces.
L’offre de répit de la Casa Clara se décline comme suit :
Les bulles de répit, pour un accompagnement personnalisé de deux heures avec un temps d’écoute, un soin (généralement un massage) et une pause en salle de relaxation. Nous pouvons y accueillir un parent seul, un couple, un binôme parent/fratrie ou un binôme parent/enfant en situation de polyhandicap.
Les journées de répit et de ressourcement pour les parents, en petit groupe de six. Outre les soins offerts et la mise à disposition de nos infrastructures bien-être (sauna, jacuzzi, snoezelen), cette formule permet aux parents de rencontrer des pairs, d’échanger et de se sentir moins seuls.
Les journées de répit pour les fratries, où nous accueillons jusqu’à huit frères et sœurs pour une journée de détente avec différents ateliers (cuisine, créativité, relaxation, jeux, massages, jacuzzi).
Les journées de répit pour les familles qui permettent à trois ou quatre familles de venir ensemble à la Casa Clara, passer une journée où nous prenons soin de chacun en tenant compte des besoins spécifiques des enfants présents.
Les événements en famille qui rassemblent un plus grand nombre de personnes. Nous les organisons en dehors de la Casa Clara par exemple au Jardin Botanique, à Planckendael, à Bozar ou dans une plaine de jeux inclusive (Le Monde d’Ayden). En fonction de la demande, lors de ces événements nous prévoyons des encadrants spécialisés pour veiller sur les enfants à besoins spécifiques et permettre aux parents de souffler.
Les permanences, temps de découverte, de rencontre et d’échanges tant avec les professionnels qu’avec les parents, qui permettent de faire le premier pas vers la Casa Clara ou d’y revenir pour une pause-café ou un moment de relaxation.
Ce répit dont l’objectif est de « prendre soin de soi pour prendre soin de son proche » permet également de préserver la qualité de la relation aidant/aidé. Ses bienfaits sont aussi ressentis par les enfants et cela crée un cercle vertueux, comme le soulignent ces nombreux témoignages :

Prendre un moment pour moi me permet d’être mieux avec lui, de retrouver de la sérénité, voir même du plaisir

C’est pour moi primordial de pouvoir souffler et de revenir d’attaque en étant plus sereine auprès de mon enfant malade et de ma famille.

Le moment de répit redonne du souffle pour repartir vers l’avant de manière apaisée. Toute la vie familiale est plus détendue ensuite. »
La Casa Clara, grâce aux moments de répit en groupe, permet également de retisser du lien, de se sentir écouté et compris. Non seulement ils permettent les échanges entre pairs mais aussi de retrouver une certaine place dans la société et de construire de nouveaux projets.

Sans la Casa Clara, je me serais sentie bien seule à plusieurs occasions. Être accueillie en toute bienveillance, pouvoir déposer les émotions qui me traversent… c’est un cadeau immense !

La Casa Clara, lieu de répit et de ressourcement, est située
Boulevard de Smet de Naeyer, 578
1020 Bruxelles
Personne de contact :
Fanny Calcus
0473 20 56 32
info@casaclara.be

Fratrie et handicap

Les frères et sœurs à l’ombre du handicap

Najoua Batis
Chargée de projets – FratriHa

FratriHa c’est avant tout l’histoire de deux amies : Eléonore Cotman et Elise Petit. Elles ont un point commun qu’elles évoquent souvent : elles sont toutes les deux sœurs d’une personne en situation de handicap. Elles en parlent, partagent leurs vécus, leurs peurs, leurs angoisses mais aussi leurs joies et leurs bons moments. Une fois leur scolarité secondaire terminée, elles réalisent que ce qu’elles vivent, d’autres le vivent aussi, sans forcément avoir la possibilité d’en parler.
Ainsi démarre des groupes de paroles entre frères et sœurs, au sein de l’ASBL Inclusion à l’époque. Petit à petit, le projet grandit, se développe, touche de plus en plus de fratries. C’est ainsi que FratriHa devient une ASBL à part entière vers 2020.

Quelles sont les missions de FratriHa ?
FratriHa a trois missions principales :
Sensibiliser les parents et les professionnels sur le vécu des fratries par le biais d’ateliers et de formations, respectivement. Cette sensibilisation peut se faire dans nos locaux ou au sein d’une institution ou ASBL. Nous organisons également des conférences, des colloques ou des journées pour toucher un maximum de personnes sur la question des fratries.
Soutenir les fratries. Pour ce faire nous avons deux beaux outils : « Mon baluchon » et son petit frère « Mon petit baluchon ». Mon baluchon est un baluchon contenant deux livres pour parler du handicap et de la fratrie ainsi que des brochures sur la même thématique. Nous y ajoutons un coloriage grand format et des crayons de couleurs. « Mon baluchon » est adapté pour les fratries de six à dix ans. Comme nous avons reçu beaucoup de demandes pour les plus petits, nous avons lancé « Mon petit baluchon » destiné aux petits de trois à six ans. Le principe est le même, le sac contient deux livres, des brochures et un outil pour parler des émotions. En parallèle, nous proposons des ateliers ludiques animés par une psychologue et des ateliers théâtre animés par une comédienne. Le but étant d’offrir un espace de parole, d’échange et d’écoute aux fratries confrontées au handicap.
Informer les fratries et les familles autour des questions concernant le handicap en travaillant en partenariat avec le réseau. En effet, nous sommes situés dans la maison de l’aidance à Laeken et partageons les bureaux avec la Casa Clara, les Jeunes Aidants Proches, le Réseau SAM et sommes en lien étroit avec des professionnels ou des institutions du secteur. Cela nous permet de diffuser des informations tant aux parents qu’aux fratries.

Mais pourquoi s’intéresser autant aux fratries, elles ont l’air d’aller bien… ?!
Alors oui, souvent, les frères et sœurs de personnes en situation de handicap ont l’air d’aller bien. C’est le constat que font de nombreux parents qui sont les premiers à nous dire : mes enfants s’adorent, pourquoi mon fils/ma fille devrait venir à vos ateliers, ils s’entendent parfaitement !
Lorsque le handicap arrive dans une famille, c’est un véritable séisme qui s’abat sur la famille, dans un premier temps du moins. Cette annonce est souvent accompagnée d’une multitude de questions, d’incertitude, de déni, d’incompréhension, de culpabilité ou de sentiment d’injustice. Dans ce séisme qui touche les parents de plein fouet, on retrouve une fratrie qui, bien malgré elle, en est l’épicentre. Les frères et sœurs sont là, présents, observateurs silencieux d’un paysage de désolation. Les parents ne sont plus les mêmes, il y a les rendez-vous médicaux, il y a la tristesse, il y a du changement sans que la fratrie ne comprenne pourquoi. Sans qu’on lui explique, Sans qu’on mette des mots. Parfois parce qu’on les a « oubliés » dans cette tempête qu’ils ne maitrisent déjà pas eux-mêmes, puis de toute façon ils sont jeunes, ils s’habitueront… Mais souvent, on a voulu les préserver d’une réalité douloureuse, les protéger du séisme et de ses conséquences. Et le temps passe comme ça…
Tant bien que mal, la fratrie va s’adapter certes, s’habituer surement à cette nouvelle réalité. Les psychologues et chercheurs qui se sont penchés sur la question constatent qu’ils et elles se feront oublier, ne voudront pas causer plus de peine aux parents, se feront les plus discrets possible de sorte qu’ils apprendront à taire leurs émotions, leurs peurs, leurs angoisses, leurs questions auxquelles il n’existe pas de réponses toutes faites : Pourquoi mon frère et pas moi ? Est-ce que mes enfants seront aussi handicapés ? Et quand mes parents seront plus là, qui s’en occupera ? Est-ce que ma sœur va vivre longtemps ? Est-ce que mon frère va guérir un jour ? Ces questions apparaissent très tôt et ont peu d’espace où s’exprimer, voire aucun. C’est là qu’intervient FratriHa : Donner un espace d’expression, d’écoute et d’échange pour ces frères et sœurs. Mettre des mots sur les maux, mettre des mots sur les joies aussi car non, tout n’est pas noir tout comme tout n’est pas rose. C’est dans ces nuances de couleurs que s’inscrivent nos ateliers ludiques ou nos ateliers théâtre : s’exprimer et oser le faire, partager sans craintes de moqueries ou d’incompréhensions, écouter et être écouté, partager sans jugement.

Alors comment faire de la place aux frères et sœurs, quels sont leurs besoins ?
Tous les parents, mêmes sensibilisés à la question n’ont pas le temps ou la possibilité d’inscrire son enfant à nos ateliers. Ceci dit, il est possible de faire une place aux frères et sœurs de personnes en situation de handicap. Loin de nous l’idée d’être exhaustif, mais voici trois pistes concrètes.
Tout d’abord, ce qui nous revient dans les besoins des fratries, c’est l’information sur le handicap ou la maladie. De nombreux parents et des professionnels ne pensent pas à inclure les fratries dans l’information autour du handicap : c’est quoi comme handicap, comment ça évolue, quelles répercussions, etc. Il n’existe pas toujours des réponses à ces questions ou alors les réponses sont pleines d’incertitudes, il n’empêche qu’il vaut mieux partager un maximum d’informations que de laisser la fratrie s’imaginer des choses ou aller chercher sur internet. Tant les professionnels que les parents : donnez les informations (même partielles) autour du handicap aux frères et sœurs.
Ensuite, avoir du temps pour soi. En effet, la vie familiale tourne autour du handicap et c’est normal. La famille tout entière est prise dans ce tourbillon et la fratrie est oubliée puisque les frères et sœurs ne font pas le poids face à l’attention que requiert le handicap. Prévoir des moments avec le frère ou sœur est un moyen de répondre aux besoins des fratries. Un moment privilégié avec un des parents peut aider à donner le sentiment d’exister aussi en tant qu’enfant et non uniquement en tant que « frère ou sœur de ».
Enfin, avoir la possibilité de parler du handicap et des émotions qu’il suscite. Si les parents peuvent le faire, il y a des livres comme ceux que nous proposons pour parler du handicap et des émotions. Si les parents ne se sentent pas capables, et nous en rencontrons souvent, il y a des psychologues mais aussi d’autres professionnels qui gravitent autour de la famille et qui peuvent aussi prendre ce temps-là. On peut également trouver dans l’entourage, une tante, un oncle, un grand-parent, un ami ou une amie de la famille qui peut être un soutien pour parler du handicap.

Pour plus d’informations, consultez notre site www.fratriha.com, envoyez-nous un email à fratriha@fratriha.com ou encore appelez-nous au 0498/48.32.48

Changer de focus :

Prendre soin des parents pour mieux accompagner la personne en situation de handicap

En cas d’urgence dans un avion, les masques à oxygène se libèrent pour que vous le placiez d’abord sur votre visage puis sur celui de votre enfant. Cette consigne peut sembler contre intuitive et pourtant, il est essentiel que vous soyez, vous, parent, dans de bonnes conditions pour être ensuite en mesure d’aider votre enfant. Cette situation d’urgence est vécue par les parents de personnes en situation de handicap au quotidien et il manque encore trop de masques à oxygène pour leur permettre d’être dans de bonnes conditions.
Une maman m’a un jour confié : « La seule solution que l’on ait trouvée à l’heure actuelle, c’est de ne pas mourir ». Cette phrase bouleversante reflète la réalité vécue par des milliers de familles en Belgique. En 2018, on estimait à 128 000 le nombre de familles concernées par le handicap d’un enfant.
Cette urgence repose sur trois facteurs principaux :
des coûts supplémentaires liés au handicap, alors que dans 48 % de ces foyers, un des parents doit arrêter de travailler, faute d’alternatives.
une dépendance importante de l’enfant à ses parents tout au long de sa vie, impactant profondément la dynamique familiale, sociale et conjugale.
un accès aux informations qualifié de « parcours du combattant », comme si les parents étaient les premiers en Belgique à avoir un enfant en situation de handicap.
Beaucoup de services sont destinés aux personnes en situation de handicap, ce qui est essentiel, mais peu d’entre eux se concentrent sur les parents.
Or ce sont eux les principaux acteurs du bien-être et du développement de leur enfant. Comme le rappelle Ri de Ridder dans Au chevet de nos soins de santé : « Si nous devions remplacer les aidants proches par des professionnels, notre système de soins serait tout simplement impayable. » La moindre des choses est donc de prendre soin d’eux.
C’est face à ce constat que j’ai décidé de créer L’Univers de RAPH’, une ASBL qui a pour mission de faciliter la vie quotidienne des parents d’enfants en situation de handicap. Avec eux, nous avons co-créé MyRaph’, une plateforme en ligne qui recense les services disponibles en Wallonie et à Bruxelles : solutions de garde, matériel adapté, aides pour les vacances, et bien d’autres besoins du quotidien.
Notre philosophie est simple : mettre notre expertise professionnelle au service du vécu des parents pour construire la solution dont ils ont besoin.
Comment ça fonctionne ?
Les services qui offrent des solutions pour aider les parents peuvent s’inscrire gratuitement sur la plateforme. Ensuite, les parents peuvent consulter les fiches détaillées des services inscrits. Les professionnels de santé et du secteur social (assistants sociaux, logopèdes, kinésithérapeutes…) peuvent également utiliser la plateforme pour orienter les familles. Nous vous conseillons de créer un compte afin de sauvegarder vos services favoris et être informé des nouveautés à venir. Et croyez-moi, il y en a beaucoup ! Ensemble, nous pouvons soulager ces parents qui font face à une charge immense et leur permettre, enfin, de se sentir soutenus.

Plus d’infos sur l’ASBL :
www.luniversderaph.com
Découvrir MyRaph’ :
myraph.luniversderaph.com/categories
Nous contacter :
luniversderaph@gmail.com
Nous soutenir :
www.uningoapp.com/basic_form?org=RAPH

Het Vlaams Patiënten Platform

Mutualisation entre associations : Deux associations de patients collaborent pour une journée consacrée au bien-être

Martine Delchambre Chargée de projet à la LUSS

Le 18 novembre dernier, des membres du GESED (Groupe d’Entraide des Syndromes d’Ehlers-Danlos), ainsi que des affiliés de la Ligue Belge de la Sclérose en Plaques (LBSP) et quelques membres de l’Association Parkinson se sont retrouvés pour participer à une journée inédite de bien-être, coorganisée par le GESED et la LSEP. Plus de cent participants étaient inscrits.

Un lien très interpellant entre aidance et précarité

Christian Carpentier Responsable communication - ASBL Aidants Proches

Pour préparer son mémorandum en vue des élections de l’an prochain, l’ASBL Aidants Proches a longuement donné la parole aux personnes concernées. Un lien indéniable entre aidance et précarité y apparaît de manière forte. Combattre cette réalité est au cœur de ses revendications en vue des élections de juin 2024.