Het Vlaams Patiënten Platform

Mutualisation entre associations : Deux associations de patients collaborent pour une journée consacrée au bien-être

Martine Delchambre Chargée de projet à la LUSS

Le 18 novembre dernier, des membres du GESED (Groupe d’Entraide des Syndromes d’Ehlers-Danlos), ainsi que des affiliés de la Ligue Belge de la Sclérose en Plaques (LBSP) et quelques membres de l’Association Parkinson se sont retrouvés pour participer à une journée inédite de bien-être, coorganisée par le GESED et la LSEP. Plus de cent participants étaient inscrits.

Un lien très interpellant entre aidance et précarité

Christian Carpentier Responsable communication - ASBL Aidants Proches

Pour préparer son mémorandum en vue des élections de l’an prochain, l’ASBL Aidants Proches a longuement donné la parole aux personnes concernées. Un lien indéniable entre aidance et précarité y apparaît de manière forte. Combattre cette réalité est au cœur de ses revendications en vue des élections de juin 2024.

Les déterminants de la santé

Dominique Doumont - Chargée de projet et coordinatrice du RESO - Service Universitaire de Promotion de la Santé - RESO

Les déterminants de la santé constituent un ensemble de facteurs (individuels, sociaux, économiques, environnementaux) qui exercent une influence significative sur la santé tant individuelle que collective des populations. Ces déterminants ne fonctionnent pas de manière isolée ; ils sont interconnectés, interdépendants et interagissent entre eux de manière complexe. Par ailleurs, ces déterminants exercent une influence significative sur les inégalités sociales de santé, en maintenant les disparités déjà existantes, voire en les accentuant/aggravant. L’approche par les déterminants de la santé est devenue un principe essentiel pour les interventions en promotion de la santé.

La littératie en santé, un levier incontournable d'empowerment pour le patient

Sophie Lanoy - Directrice politique de la LUSS

Le « pouvoir d’agir », l’empowerment du patient, est au cœur des missions de la LUSS. Permettre à nos membres de bénéficier de formations et d’informations, les impliquer dans les politiques de santé, leur donner mandat pour être porte-parole de l’expertise de vécu au sein même des institutions. Mais aussi les intégrer dans l’évaluation des politiques publiques.
Soutenir les associations de patients et de proches pour qu’elles-mêmes puissent soutenir leurs membres. Ces missions constituent des leviers importants au niveau du pouvoir d’agir, de l’empowerment.

Un outil pratique pour guider la mise en place d’un comité de patients

Sophie Ripault - Chargée de projets à la LUSS

Impliquer les patients et les familles en tant que conseillers au niveau organisationnel de l’hôpital constitue un élément fondamental des approches orientées patient et famille, en vue d’améliorer la qualité des soins et la sécurité des patients. La participation, l’implication ou encore le partenariat peuvent se décliner à différents niveaux et de multiples façons. L’une d’entre elles est l’implication de patients dans la vie et la gouvernance des hôpitaux, au moyen, par exemple, de comités de patients. Ce dispositif visant à impliquer collectivement des patients dans les institutions de soins se développe depuis plusieurs années sur notre territoire.

L'expertise des patients

au service de l'amélioration des habilités relationnelles des soignants

Depuis 2019, une équipe de patients-formateurs intervient avec la LUSS dans le cursus de nombreux (futurs) professionnels de la santé. L’objectif poursuivi par ce projet est d’ancrer l’expertise des patients dans la formation de nos soignants et, à terme, de permettre l’amélioration des soins pour tous.

Ce sont principalement les habilités relationnelles des soignants qui sont visées par ces interventions. En effet, celles-ci sont essentielles au développement d’une relation de soins de confiance et encore davantage au partenariat entre soignant et patient.

Pour ce faire, les professionnels de la santé doivent acquérir de nouvelles compétences, dont celles nécessaires à la littératie en santé, et accorder une nouvelle place au patient. Ils doivent être formés à la communication, pour être capables de former et d’informer le patient, de manière accessible et compréhensible. Ils doivent aussi être formés à l’écoute active. Cette approche nécessite du temps, de la disponibilité, pour comprendre les besoins du patient, repérer ses résistances ou croyances parfois erronées, expliquer et répondre aux questions, s’assurer de sa bonne compréhension et au final, respecter les choix du patient même s’ils ne sont pas ceux du soignant.

L’objectif du projet patients-formateurs n’est pas simplement de transmettre un savoir, mais bien de faire réfléchir les (futurs) professionnels sur leur posture en tant que soignant vis-à-vis du patient. Les notions incontournables de la relation de partenariat entre patients et soignants sont abordées à partir du vécu de chacun.
Les patients-formateurs ont appris à verbaliser leur expérience pour en faire part aux étudiants, et ces derniers, en échangeant également sur leur propre vécu, se décentrent et s’ouvrent aux messages véhiculés par les patients. C’est un apprentissage par les émotions. Ainsi chacun, patient, enseignant et futur soignant, nourrit, par son expérience et sa réalité, ces moments de formation.

Plus les (futurs) professionnels auront l’occasion d’entendre et de discuter librement avec des patients, plus ils considéreront les patients comme de véritables partenaires et experts. En effet, des études montrent que l’implication du patient amène les apprenants à mieux comprendre la personne qu’est le patient, mais aussi améliore le niveau de confiance de l’apprenant; cela l’incite à parler plus facilement avec les patients notamment de certains aspects intimes.

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La littératie en santé

Levier incontournable d’empowerment pour le patient

Le « pouvoir d’agir », l’empowerment du patient, est au cœur des missions de la LUSS. Permettre à nos membres de bénéficier de formations et d’informations, les impliquer dans les politiques de santé, leur donner mandat pour être porte-parole de l’expertise de vécu au sein même des institutions. Mais aussi les intégrer dans l’évaluation des politiques publiques.

Soutenir les associations de patients et de proches pour qu’elles-mêmes puissent soutenir leurs membres. Ces missions constituent des leviers importants au niveau du pouvoir d’agir, de l’empowerment.

Quatre articles constituent ce dossier:

  • La littératie en santé, utile pour les patient.e.s? par Gilles Henrard, médecin généraliste
  • L’expertise des patients, par Cassandre Dermience, Chargée de projets à la LUSS
  • La littératie en santé pour faciliter l’accès aux soins de santé, par Fulgence Lupaka Issa Azala, expert du vécu en matière de pauvreté et d’exclusion sociale à l’Inami
  • Fake news, désinformation, pourquoi on se laisse avoir?, par Vincent « Flibustier », formateur en esprit critique, fake news, éducation aux médias
  • Renforcer la littératie en santé: agir à de multiples niveaux, par Alexia Brumagne et Denis Mannaerts, Cultures&Santé

L'empowerment

Un concept en pleine expansion !

Le concept d’empowerment est apparu au début du 20ème siècle en Amérique du Nord au sein des mouvements féministes et se développe dans le cadre du mouvement des droits civiques (antiraciste) aux Etats-Unis dans les années 1960. Lutte contre la pauvreté, coopération au développement, politiques de santé et autres, le concept d’empowerment s’est ensuite répandu dans de nombreux domaines. Aujourd’hui, en Belgique, les autorités emploient de plus en plus ce mot, et de façon parfois un peu détournée. Mais pour la LUSS, que signifie vraiment le mot empowerment ?