X-Fragile Europe
X fragile – Europe asbl apporte un soutien moral et administratif aux familles touchées par cette maladie rare.
L’association propose :
- soutien moral et psychologique ;
- relais des demandes spécifiques au Conseil Scientifique ;
- promotion d’une information spécifique et actualisée ;
- organisation de conférences, colloques et congrès ;
- propositions d’activités socioprofessionnelles, ludiques et sportives adaptées ;
- promotion de l’inclusion et de l’insertion socioprofessionnelle.
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