GESED - Groupe d’Entraide des Syndromes d’Ehlers-Danlos
Le GESED rassemble des hommes et des femmes atteints des Syndromes d’Ehlers-Danlos, ou membres de la famille d’une ou plusieurs personnes atteintes. Les Syndromes d’Ehlers-Danlos (SED) est le nom donné à un groupe d’affections génétiques, rares, nommées d’après les travaux d’Ehlers et de Danlos.
L’association poursuit les objectifs suivants :
- information au malade et à sa famille ;
- relais vers les administrations ou services d’aides sociales ;
- écoute et soutien relationnel ;
- sensibilisation du corps médical et du grand public à la maladie ;
- aide aux équipes de recherche se penchant sur les divers aspects de la maladie ;
- édition d’un journal trimestriel et de fiches d’infos ;
- journée annuelle médicale ;
- journées de rencontre amicale…
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