Lussette et ses données de santé, l’aventure dont vous êtes le héros !

Lussette souffre depuis quelques jours d’une toux persistante. Elle décide d’aller voir un médecin généraliste. Comme dans les romans d’aventure de notre enfance, suivez avec Lussette son parcours, d’un dossier à l’autre !

Le médecin généraliste ausculte Lussette, lui diagnostique une pneumonie.
Lussette signale au médecin généraliste qu’il y a trois mois elle a fait une pleurésie, et qu’en fait elle en est à sa troisième pneumonie en un an. Elle a d’ailleurs été hospitalisée en juin à l’hôpital Machin. Le médecin généraliste consulte le Dossier Santé Partagé de Lussette [Dossier Santé Partagé : allez en page 6]. Le médecin généraliste trouve effectivement le dossier de l’hospitalisation, et le consulte. Il décide de lui prescrire des médicaments.

Lussette paie la visite et se demande pourquoi elle ne reçoit pas de prescription papier. Le médecin généraliste lui explique que tout est informatisé, qu’elle ne reçoit plus d’attestation ni de version papier de sa prescription (sauf si elle la demande). [prescriptions électroniques : allez en page 14]

Le médecin généraliste clôture la visite et transcrit les données de la consultation vers le Dossier Santé Partagé. [allez en page 6]
Lussette rentre chez elle, et se sent fatiguée. Sur le trajet de retour, elle demande à Lussien, son conjoint, d’aller chercher ses médicaments à la pharmacie. [allez en page 14]

Quelques jours plus tard, Lussette ne se sent pas vraiment mieux. Elle fait un malaise dans sa douche. Lussien l’emmène aux urgences. Heureusement, le SumEHR (Summarized Electronic Health Record – Dossier Santé Résumé) de Lussette est complété et les urgentistes ont vu qu’elle était allergique à la pénicilline. [SumEHR : allez en page 7]

Dans la salle d’attente, Lussette voit une affiche de l’hôpital l’informant sur la possible réutilisation de ses données de santé. Elle se souvient que sa maman avait autorisé une biopsie sur une lésion de la jambe de son papa, décédé d’une leucémie aigüe quelques années plus tôt. Elle se demande quelles avancées scientifiques ont été permises grâce à cet échantillon. [Biobanques : allez en page 16]

Elle se demande aussi quelles mesures sont prises pour la protection de ces matériaux et des données qui en sont retirées : le nom de son papa apparaît-il avec l’échantillon ? Que se passerait-il en cas d’attaque informatique ? [l’Agence belge des Données de Santé (HDA) : allez en page 18]

Lussette va mieux, sa prise en charge complexe a été éclairante pour elle. Elle décide d’encourager sa maman à faire remplir son SumEHR et à en discuter avec son généraliste. [allez en page 7]

La maman de Lussette n’a jamais été très intéressée par « ces histoires d’Internet » et tout ça lui fait un peu peur. Elle a bien un smartphone mais à part pour décrocher quand ses petits-enfants l’appellent, elle ne sait pas trop comment s’en servir. La seule fois où elle a voulu aller voir des informations en ligne, le site lui a demandé de se connecter avec sa carte d’identité ou avec itsme ®… elle a abandonné et n’y est plus jamais retournée. [les EPN : allez en page 24]

De toutes façons tous ces sites sont sûrement très intéressants mais ils sont difficiles à utiliser, les menus sont trop compliqués, quand elle clique à un endroit ça bouge à un autre, et elle a peur de mal faire. [accessibilité des sites internet : allez en page 27]

Pourtant il faudra bien qu’elle s’y intéresse un jour. Tout se fait par Internet maintenant, que ce soit pour prendre rendez-vous chez le médecin [Plaidoyer inégalités numériques : allez en page 20] ou pour effectuer les démarches pour demander des aides. [témoignage du Centre Social-Santé de Namur : allez en page 30]