Témoignage : Alain, patient chronique, et son Dossier Santé Résumé

Alain, l’association de patients dont vous êtes membre a reçu le Réseau Santé Bruxellois pour une formation à l’utilisation de MaSanté.be. Qu’en avez-vous pensé ? Avez-vous pu appliquer ce que vous y aviez appris ?

Je n’étais a priori pas spécialement attiré par cette question, mais je participe très régulièrement aux activités proposées par Action Parkinson. J’aime le côté « préventif » de ces séances d’information ; j’y apprends et j’y découvre des choses que je ne connaissais pas, et qui peuvent m’être utiles.
La conférence sur le Dossier Santé Résumé était intéressante. Sur le moment, juste après la conférence, on est motivé à mettre en pratique ce qu’on a vu avec le formateur. Mais à l’usage, au quotidien, c’est plus compliqué.
Il y a une limitation technique, il faut avoir un ordinateur ou une tablette, qui soit suffisamment récent, et savoir se connecter. Je suppose que la jeune génération, qui a l’habitude d’utiliser tout ça, a plus de facilités que nous qui sommes plus âgés. L’entourage joue un grand rôle aussi. Je fais souvent appel à mes enfants quand j’ai besoin d’aide. Tout le monde n’a pas cette chance.
Il faut aussi avoir le temps de s’y intéresser, et on n’y est pas spécialement encouragés, il n’y a pas d’incitant ou de rappel régulier.

Comment utilisez-vous MaSanté.be ?

Je trouve que c’est une bonne initiative, c’est important que ça existe et que les médecins le tiennent à jour. Je ne doute pas que pour eux, ce soit un outil de communication et de partage d’information efficace. Pour ma part, je l’utilise assez peu, pour des raisons techniques, de manque de temps, et parce que j’ai du mal à m’y retrouver. Ca me semble difficile de trouver l’information qui me paraît la plus pertinente dans ma situation personnelle.

Je sais que mon médecin généraliste prend le temps de mettre mon dossier à jour très régulièrement. Mais quand je veux chercher une information qui me semble, à moi, prioritaire, ou plus importante, je me retrouve perdu dans une masse d’informations qui sont toutes au même niveau de hiérarchie.

La grippe que j’ai eue en janvier occupe la même place que le changement de dosage de mon médicament pour la maladie de Parkinson, pourtant pour moi c’est ça qui est important. Ca permet de suivre l’évolution de la maladie. J’aimerais bien avoir une colonne « Parkinson » qui rassemble toutes les informations sur ma maladie, qui les mette en avant.

Avec la maladie de Parkinson, on doit prendre des traitements à heure fixe. Dans les cas les plus avancés, la ponctualité est vraiment très importante. En cas d’urgence, si je fais un malaise en rue, est-ce que les personnes qui vont s’occuper de moi vont commencer par prendre ma carte d’identité, la passer dans un lecteur, lire tout, se rendre compte que j’ai un traitement à prendre dans les minutes qui viennent… ?
J’ai en permanence avec moi deux documents : un document que j’ai réalisé moi-même, et qui résume ce que j’estime être important, mon « pedigree » avec la liste de mes antécédents, mes médicaments et leurs dosages, etc. Le second est un petit document format carte d’identité. J’avais vu cela en France, j’en ai rapporté un exemplaire que j’ai confié à Action Parkinson. L’association a réalisé sa version, spécifique aux patients Parkinson. Ma carte d’identité est « emballée » dans ce papier, donc en cas d’urgence, si quelqu’un cherche ma carte d’identité il trouvera ce document-là directement. Cela me rassure d’avoir les deux : le Dossier Santé Résumé pour qui le connaît et a la possibilité d’y accéder et de s’y retrouver… et mes propres versions, pour les autres.