Témoignage : Encéphalomyélite Myalgique (EM/SFC)

Je m’appelle Sabrina, j’ai quarante-et-un ans, je suis maman d’une petite fille de six ans et je suis atteinte de différentes pathologies dont l’Encéphalomyélite Myalgique (EM/SFC) depuis 2018.

L’EM/SFC est une maladie neurologique multisystémique extrêmement invalidante, reconnue par l’OMS depuis 1969. C’est une maladie à spectre, qui compte quatre états de sévérité (léger, modéré, sévère et très sévère).

Son symptôme cardinal est le malaise post-effort. Mais d’autres symptômes tels que des douleurs musculaires, des troubles digestifs, des troubles respiratoires, des troubles cognitifs, etc. sont également présents et invalidants !

Cette maladie se retrouve dans ce que l’on appelle les handicaps invisibles. D’un point de vue extérieur, rien ne pourrait laisser présager que nous sommes malades. Et pourtant…

En début de maladie, j’ai commencé par un état léger. Je vivais normalement et j’étais dans le déni total. Mais quelque chose n’allait pas, ce n’était plus vraiment « comme avant » et ce, depuis la naissance de ma fille, en 2018.

En 2022, mon état s’est aggravé et je suis tombée en état sévère durant six mois.
Alitée vingt heures sur vingt-quatre, c’est à ce moment-là que j’ai déclaré des symptômes plus invalidants et dont certains sont restés malgré que je suis « remontée » en état modéré.

Contrainte d’arrêter ma profession de massothérapeute, c’est toute une vie qui se retrouve chamboulée par cette pathologie.
Ancienne sportive, cette passion s’est également envolée et le sport m’est totalement impossible. Aujourd’hui, je suis plus épuisée après avoir pris une douche que je l’étais avant la maladie après une longue randonnée ! En cause, les malaises post-effort provoqués par l’EM/SFC.

En ce qui concerne les soins de santé, notre pathologie est malmenée dans le monde médical. En effet, stigmatisée et discriminée, l’EM/SFC est mal, voire pas du tout connue, par certains médecins, infirmier(e)s, aide-soignants, kinés, etc.
Par manque d’information et de conscientisation dans les formations médicales notamment.

À ce stade, aucun biomarqueur ou test ne permet d’apporter un diagnostic noir sur blanc. Celui-ci se fait sur base des symptômes rapportés par le patient et, entre autres, des critères du consensus international.

La méconnaissance de la pathologie par les médecins amène souvent à ce genre de remarques, dont j’ai déjà été victime :
« Recommencez une activité physique, ça ira mieux» ; « c’est psychosomatique, allez voir un psy» ; « c’est hormonal » (dixit, vous êtes une femme…)

Ce manque de connaissance, voire ce mépris pour cette maladie, provoque une grande détresse mais également peut amener à une dégradation de la maladie puisque la prise en charge est absente ou inadaptée.

Le handicap invisible n’est pas facile à porter.
Mal compris, il fait objet d’interrogation, de remarques déplacées, d’incompréhension !

Actuellement, et depuis un peu plus d’un an, je me déplace avec une canne. Cela permet de donner une forme de visibilité à la pathologie.
En plus d’en avoir besoin pour les vertiges, pertes d’équilibre et faiblesses musculaires, elle me permet de « montrer » mon handicap invisible !

Malgré cela, il reste excessivement compliqué de se sentir compris et légitime face à certains médecins ou travailleurs dans le secteur de la santé. Il en va parfois de maltraitante médicale.

Pour que cela change, pour que les mentalités se développent et pour que la prise en charge soit adaptée et surtout acceptable, je témoigne aujourd’hui pour les millions de malades atteints d’Encéphalomyélite Myalgique !

L’association Millions Missing (ou les millions d’oublié-e-s) Belgique milite pour la reconnaissance, l’éducation et la recherche afin, qu’un jour, les personnes atteintes d’Encéphalomyélite Myalgique (EM) bénéficient d’un soutien et d’un accès à des soins compatissants et efficaces.