Les définitions du handicap sont multiples et ont évolué au fil du temps. Le handicap, comme défini par l’OMS [source], prend en compte le contexte dans lequel la personne évolue. En Belgique, les personnes en situation de handicap (PSH) sont définies comme des personnes qui présentent des incapacités physiques, mentales, intellectuelles ou sensorielles durables dont l’interaction avec diverses barrières peut faire obstacle à leur pleine et effective participation à la société sur la base de l’égalité avec les autres.

Trop souvent encore, la notion de handicap est limitée aux « personnes à mobilité réduite », ne tenant pas compte de l’ensemble des situations de handicap, comme les handicaps intellectuels, les handicaps sensoriels, les handicaps invisibles. À ce jour, il n’existe pas de recensement des PSH en Belgique, pourtant indispensable pour développer une politique répondant aux besoins de ces personnes.
Beaucoup de PSH ne connaissent pas leurs droits, les aides possibles ni les démarches à faire pour y accéder. Les compétences ont été morcelées entre les niveaux fédéral et régional, ce qui complique la compréhension des responsabilités de chaque niveau et les démarches à réaliser.

Le médecin a annoncé le diagnostic du handicap et son rôle s’est arrêté là. Après on se retrouve seul avec les difficultés pour s’adapter à la vie quotidienne.
Un proche d’une PSH

Les aides matérielles individuelles actuellement proposées par l’AViQ ne sont pas adaptées à la réalité de la vie d’aujourd’hui. En effet, le coût de la vie a explosé et la technologie s’est fortement développée, offrant maintenant des aides beaucoup plus performantes.
De plus ces aides matérielles ne sont pas accessibles aux personnes qui développent un handicap après l’âge de 65 ans. Celles-ci ne peuvent dès lors compter que sur les aides liées au vieillissement, sans spécificité relative à leur handicap.
Les PSH n’ont pas toujours accès aux soins dont ils ont besoin, que ce soit dû à une inaccessibilité physique des lieux de soins, à la complexité des démarches pour prendre rendez-vous, à la difficulté de se déplacer vers les lieux de soins ou de trouver sa route dans le dédale des hôpitaux, à des législations inadaptées, à une mauvaise connaissance/compréhension de leur handicap,…

Il faut toujours demander pour avoir un renseignement, on ne le donne pas systématiquement ! Les handicontacts ne connaissent pas toujours les démarches et les aides pour les personnes handicapées ; certains employés communaux ont juste le titre, sans rien connaître au handicap. C’est dommage.
[Une PSH]

La désinstitutionalisation (voir définition) est un enjeu majeur en Belgique, pour lequel il est important de tenir compte de la réalité du terrain ainsi que des besoins des PSH et de leurs proches. Trop de personnes en situation de handicap vivent actuellement dans des institutions par manque de structures adaptées ou par manque de soignants et d’aides à domicile. Les PSH vivant de plus en plus longtemps, le besoin de solutions adaptées est d’autant plus crucial.
L’inclusion des PSH dans la société est un autre enjeu important, pour lequel de nombreux efforts sont encore à faire.

Notre fils, adulte présentant une déficience intellectuelle, réside dans un Service de Logement Supervisé. Lors d’un week-end en famille, nous avons observé une boule suspecte que nous avons signalé à l’équipe du logement. Une tumeur cancéreuse a été diagnostiquée et prise en charge. Depuis plusieurs mois, entre les semaines de traitement en chimiothérapie à l’hôpital, notre fils réside en famille car d’éventuels effets secondaires doivent être signalés et traités en urgence à l’hôpital. Le logement supervisé ne peut que très difficilement assurer une telle réactivité. Tout en nous réjouissant de la collaboration des équipes du logement et de l’hôpital avec nous, nous réalisons combien notre vigilance et notre présence restent très importantes pour la santé de notre fils.
Un parent d’une PSH

Recommandations

• Élaborer un cadastre du handicap pour développer une offre adéquate et coordonnée.
• Renforcer l’accès à l’information par les organismes publics et d’intérêt général en lien avec le handicap (DG Handicap, AViQ, PHARE, IRISCARE) afin que toute PSH puisse accéder à ses droits et également favoriser son autonomie. Développer un outil donnant une vue globale des allocations et des aides auxquelles les PSH pourraient prétendre est indispensable.
• Automatiser les droits des PSH au maximum, afin de diminuer la lourdeur administrative pour elles et leurs aidants-proches, et d’assurer qu’elles y accèdent.
• Adapter la législation aux besoins spécifiques des PSH, pour assurer, par exemple, une accessibilité à des aides matérielles adéquates peu importe l’âge de la PSH ou encore à des séances de logopédie peu importe son QI.
• Développer une offre coordonnée, sans rupture de parcours, pour toutes les PSH. Les solutions apportées ne sont pour l’instant pas suffisantes.
• Mettre en place des moyens permettant un réel choix de lieu de vie. Les solutions actuelles sont trop limitées à la fois dans leur nombre et dans la diversité des conditions de vie offertes à la PSH ; de plus, les services d’aide et de soins à domicile doivent être renforcés pour permettre une vie en autonomie aux PSH qui le souhaitent.
• Penser l’après-parent et développer des solutions afin d’assurer une pérennité de la qualité de vie de la PSH après le décès de ses parents.
• Assurer l’accessibilité à des soins de santé de qualité pour les PSH
  • Permettre une reconnaissance financière du temps de préparation des consultations aux besoins spécifiques des personnes en situation de handicap. Actuellement, le prestataire est rémunéré uniquement à l’acte. Il faudrait rémunérer les consultations de préparation par un mécanisme de « consultations blanches ». Avoir également une reconnaissance financière pour des consultations plus longues (annonce du handicap, suivi régulier).
  • Former les professionnels de la santé à la connaissance des différents types de handicap dans la formation initiale et continue, et ce y compris les handicaps invisibles, psychiques, intellectuels et sensoriels. Cela permet d’éviter les stéréotypes, les préjugés et la dévalorisation ainsi que d’adopter une posture adéquate avec la personne en situation de handicap.