Le volontariat en association de patients et de proches est une décision d’implication personnelle d’individus souhaitant mettre leurs compétences, ou tout simplement leur temps, à la disposition d’une cause qui leur tient à cœur. Ce volontariat peut recouvrir plusieurs dimensions telles que la gestion de l’association, l’organisation d’activités de sensibilisation, le tenue d’une permanence, la communication, etc. Plus spécifiquement, les volontaires en association de patients et de proches pourront, selon leur vécu personnel ou leur envie, mettre leur savoir et leur expérience au profit d’une cause liée à la pathologie, un handicap ou une situation de vie. L’énergie commune de ces volontaires favorise l’entraide entre patients et proches (pratique participative, activités de soutien, animation de groupes de parole, etc.) et participe à l’amélioration du système de santé.

C’est difficile de trouver un bénévolat suffisamment flexible quand je ne sais pas moi-même comment je vais être en me levant, ni même à quelle heure je vais réussir à me lever, si je n’aurai pas trop de douleurs… Dans une association de patients, on vit tous la même situation, et l’organisation est pensée en fonction.
Un membre d’une association de patients

Les candidats volontaires se font de plus en plus rares, et ceux qui restent subissent une pression administrative toujours croissante. Des associations ont déjà mis la clé sous le paillasson, par lassitude ou faute de renouvellement des effectifs. Mais jamais par désintérêt pour la cause. Cette situation est préoccupante et la LUSS tire la sonnette d’alarme. Le volontariat est un ingrédient essentiel du tissu associatif, et particulièrement des associations de patients et de proches. Au quotidien, les associations de patients et de proches assurent des missions d’entraide, de soutien et d’information auprès du grand public, des patients et de leurs proches. Sans volontaires et donc sans associations, ces missions de première nécessité risquent de disparaître. Au cours du travail quotidien avec ses membres, la LUSS a reçu de nombreuses interpellations et constaté l’inquiétude de ses membres au sujet de l’évolution du volontariat. Une table ronde, organisée en 2022 sur cette thématique, a permis d’identifier une série de recommandations présentées dans un plaidoyer paru en 2023.

Je demandais l’autorisation pour une demi-heure de bénévolat par semaine : quelques minutes pour sortir de mon isolement. Le médecin-conseil tenait à me faire remplir un formulaire de remise au travail… J’ai renoncé au bénévolat.
Un membre d’une association de patients

Recommandations

• Développer des initiatives spécifiques à destination des jeunes, en sensibilisant et en mobilisant les écoles, les mouvements de jeunesse, les clubs sportifs, les organisateurs d’activités extra-scolaires…
• Créer un « congé volontariat », sur le modèle du « congé politique ». La proposition rejoint par ailleurs des débats publics entamés de longue date, portant sur l’instauration du revenu universel et sur la révision du temps de travail hebdomadaire.
• Afin de rassurer le candidat volontaire sur l’absence d’impact de son engagement sur son droit aux allocations sociales, il importera d’informer et sensibiliser les CPAS, l’ONEM, les mutuelles, sur les particularités (et les bienfaits) du bénévolat.
• Les médecins-conseils doivent être sensibilisés au sujet du volontariat, de ses bienfaits pour le patient, et de la réalité de sa pratique. Ceci implique une révision en profondeur de la charge et des conditions de travail des médecins-conseils, afin de dégager du temps pour évaluer sereinement, et en collaboration avec le patient, ses besoins, ses envies, ses capacités, en fonction de ses objectifs de vie.
• Si le volontariat est une piste de réintégration socio-professionnelle, il importe néanmoins de ne jamais l’imposer ! Le volontariat doit rester une démarche… volontaire.
• Les associations de patients et de proches doivent pouvoir disposer de moyens adéquats (financiers, humains, matériels…) leur permettant d’encadrer le volontariat (en termes d’accueil, de suivi, de formations, de défraiement…), de mener des campagnes de communication pour se faire connaître, et d’assurer sereinement toutes leurs missions. Ces moyens doivent être structurels, dimensionnés et adaptés aux réalités des associations, notamment en termes de charges administratives.