#Maladies rares
Associations
Arthrites
L’association Arthrites a été créée en 1992 et est gérée par des patients atteints des différentes formes d’arthrite telles que la polyarthrite rhumatoïde, la spondylarthrite ankylosante, l’arthrite juvénile ou l’arthrite psoriasique, soutenus par un comité scientifique composé de rhumatologues.
ABeFAO - Association Belge des Familles Touchées par l’Atrésie de l’Œsophage
L’ABeFAO a été créée afin d’améliorer la prise en charge et la qualité de vie des personnes touchées par l’atrésie de l’œsophage en Belgique.
ABSM - Association Belge du Syndrome de Marfan
L’Association Belge du Syndrome de Marfan est une association de patients et de proches concernés par le syndrome de Marfan. Elle est principalement active en Wallonie et à Bruxelles depuis 1999, mais également au niveau international.
BOKS - Association belge pour les enfants et les adultes atteints d’une maladie métabolique
BOKS vzw est une organisation coupole pour toutes les maladies métaboliques qui sont individuellement trop rares pour recevoir le soutien et l’intérêt du grand public. Ils souhaitent fournir des informations et aider à optimiser la qualité de vie des personnes atteintes d’une maladie métabolique.
AHVH - Association de l’hémophilie von Willebrand et autres pathologies de la coagulation
L’association AHVH regroupe autour d’elle tous les patients hémophiles von Willebrand et autres pathologies de la coagulation qui partagent des préoccupations communes.
HTAP Belgique - Association de patients souffrant d’Hypertension Artérielle Pulmonaire
HTAP Belgique asbl est un groupe de patients (avec familles et amis) qui ont décidé d’unir leur bonne volonté et leur disponibilité pour venir en aide à ceux et celles, qui comme eux ont été confrontés à l’annonce du diagnostic d’HTAP, maladie cardio-respiratoire, rare et orpheline, mais sans symptômes spécifiques (durée de vie limitée, traitements existants lourds).
APSB - Association des Patients Sclérodermiques de Belgique
Créée le 1er septembre 1999, l’Association des Patients Sclérodermiques de Belgique a pour but de créer une chaine de solidarité et d’espoir entre les patients touchés par la sclérodermie.
ELA - Association Européenne contre les Leucodystrophies
C’est une association de parents et de patients motivés et informés qui se partagent les responsabilités au sein d’ELA et unissent leurs efforts contre les leucodystrophies.
Association Lupus Erythémateux
L’association Lupus est gérée par des bénévoles, atteints par le lupus ou dont les proches sont atteints. Elle informe et soutient les patients touchés par cette maladie. Pour réaliser cet objectif, elle organise régulièrement des rencontres entre patients et met à la disposition de ses membres une information de qualité.
Association Muco
L’Association Muco est la seule association nationale qui se mobilise en faveur des personnes atteintes de mucoviscidose et de leur famille.
ASBBF - Association Spina Bifida Belge Francophone
L’Association Spina Bifida Belge Francophone entend donner aux personnes atteintes d’un Spina Bifida la possibilité de mener une vie autonome et respectueuse de leur dignité et des droits humains.
AKABE - Association Syndrome Kabuki
L’Association Syndrome Kabuki Belgique - AKABE - est une association créée le 10 mars 2012. À l’origine de sa création, trois familles belges. Elles ont appris à se connaître grâce à sa grande sœur, l’Association Syndrome Kabuki en France. Petit à petit, les familles ont décidé de mener un combat pour la reconnaissance de la maladie qui touche leur enfant.
CLAIR - Contre les Affections Inflammatoires Rhumatismales
L’asbl CLAIR réunit les patients et les associations de patients atteints de maladies rhumatismales en Wallonie et à Bruxelles. Les différentes pathologies réunies par CLAIR : arthrites juvéniles, arthrite psoriasique, lupus érythémateux, polyarthrite rhumatoïde, sclérodermie, spondyloarthrite. Un conseil scientifique est composé de rhumatologues de premier ordre.
Drépasphère
Déprasphère a pour objectif de faire de l’éducation thérapeutique des patients malades chroniques, car ils considèrent qu’un patient bien informé est un patient qui se connaît mieux et de ce fait, pourra mieux se prendre en charge. Pour eux, l’éducation thérapeutique doit venir compléter les soins médicaux dont vous faites déjà l’objet. Leur mission est d’accompagner ceux qui souffrent de drépanocytose dans cette démarche.
FAPA - Familial Adenomatous Polyposis Association
FAPA soutient les personnes atteintes d’une affection (intestinale) héréditaire et leurs prestataires de soins. Grâce à des informations scientifiques actuelles, elle permet de mieux connaître les maladies et offre du soutien dans une communauté de pairs.
GESED - Groupe d’Entraide des Syndromes d’Ehlers-Danlos
Le GESED rassemble des hommes et des femmes atteints des Syndromes d’Ehlers-Danlos, ou membres de la famille d’une ou plusieurs personnes atteintes. Les Syndromes d’Ehlers-Danlos (SED) est le nom donné à un groupe d’affections génétiques, rares, nommées d’après les travaux d’Ehlers et de Danlos.
Ichthyosis Belgique
Le but de notre association est de défendre les intérêts communs des patients atteints d’Ichthyose, d’organiser des réunions d’informations, de fournir des renseignements et d’assister les patients et leurs parents, de stimuler le monde médical pour faire des recherches, de rassembler des informations médicales au niveau international, de servir d’intermédiaire auprès des autorités et de collecter des fonds pour financer les recherches.
Ligue Huntington Francophone Belge
La Ligue Huntington Francophone Belge est un groupe d’entraide et de soutien pour les familles confrontées à la maladie de Huntington (MH) dans la partie francophone de Belgique. Sa mission est d’aider les malades et familles Huntington en mettant tout en œuvre pour améliorer leur qualité de vie.
Ligue SLA
Nous représentons les intérêts des personnes atteintes de Sclérose Latérale Amyotrophique (pALS) au plan national et international.
NMP Belgique
NMP Belgique est une association de patients ayant pour objectif d’accompagner, soutenir, informer et représenter les patients belges francophones atteints de syndromes myéloprolifératifs.
OUCH Belgium - Organisation for the Understanding of Cluster Headaches
L’asbl OUCH Belgium a essentiellement pour but d’agir, en Belgique, dans l’intérêt des personnes atteintes d’algies vasculaires de la face, également dénommées « cluster headaches » ou encore céphalées en grappes.
Rare Disorders Belgium
Rare Disorders Belgium (RDB) est là pour aider les patients à mieux comprendre leur maladie rare, à briser l’isolement, à défendre leurs droits tant à l’échelon local, régional, fédéral, européen qu’international.
Relais 22
L’association vient en aide aux personnes porteuses du syndrome microdélétion 22q11.2 et à leurs familles ;
X-Fragile Europe
X fragile - Europe asbl apporte un soutien moral et administratif aux familles touchées par cette maladie rare.
Publications
Témoignage : spondylarthrite
Mémorandum 2024 – Maladies rares
Rencontres politiques du mois de juin
Le Chaînon 52
Événements
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